Sebastiánov boj v Bostone pokračuje

Trvanie výzvy: 21. januára 2022 - 21. mája 2023

Cieľ výzvy

Sebastián strávil niekoľko posledných týždňov, vlastne mesiacov v nemocnici, v Bostone, kde sme museli a musíme za všetko platiť, najprv by sme potrebovali vyplatiť ešte dlhy za hospitalizácie, plus popritom mu musíme platiť všetok zdrav.materiál (k ventilácii, nasogastrickej sonde, pumpe, výživu, lieky atď.) Veríme, že sa podarí zaplatiť aj následnú liečbu. AK nie, vśetky peniaze sa použijú na to aby mohol v rámci možností prosperovať aj naďalej a mal zabezpečené základné lieky, materiál a všetko potrebné k jeho životu, hoci aj na prístrojoch kým sa nevrátime domov. Veríme, že stále má nádej a lekári robia všetko pre to aby mu tu pomohli.

Autor výzvy

Mirka Janitorová Poliačiková

Príbeh

Sebastiánov boj v Bostone pokračuje

Prosím, pomôžte nám uskutočniť sen a pomôcť Sebimu na ceste za zdravím a lepším životom. Stále je tu šanca, že mu Bostonskí lekári dokážu pomôcť. Pomohli ste nám sa sem dostať, tak nám prosím pomôžte vybojovať to do úspešného konca. Pomôžte nám viac sa nebáť o Sebiho ŽIVOT. Prosím, pomôžte nám urobiť pre neho všetko, čo svet a moderná medicína ponúka. Nebojovali sme tak dlho o jeho život aby sme sa jedného dňa vzdali. Konečne sme sa dostali k nejakým odpovediam a na ich najlepšom riešení pre Sebiho stále neúnavne pracujú Bostonskí lekári, ktorí sa o neho starajú. Sebastian má za sebou niekoľko hospitalizácii v Bostonskej detskej nemocnici a musel bojovať zo všetkých síl aby sa vystrábil aj z nových komplikácii, ktoré nastali počas pobytu tu v Bostone. Prekonal niekoľko infektov, zápaly, kolabsy či život ohrozujúce krvácania, zákroky, niekoľko násobnú sepsu, atď. Bojoval ale ako lev, nevzdal to...mohol...ale nevzdal...tak ani my sa predsa nemôžeme.
ĎAKUJEME

Sebastián je naše 2. dieťatko, ktorého omrzel život v brušku, a tak sa vypýtal na svet skôr, ako Valentínske prekvapenie. Po narodení bol resuscitovaný a napojený na umelú pľúcnu ventiláciu, lebo jeho pľúcka neboli absolútne vyvinuté. Nevedeli sme, čo bude ďalej, ale už vtedy ukázal bojovnosť leva, a to v momente, keď sa pomerne rýchlo dostal z najhoršieho a my sme si ho po niekoľkých týždňoch odniesli domov ako 2 kilové kĺbko lásky. Žiaľ,radosť trvala len chvíľu,necelé 3 týždne. Sebastián prvýkrát prestal dýchať, bol resuscitovaný a prijatý do nemocnice. Kolotoč vyšetrení sa začal.Trval nekonečné dlho, niekoľko mesiacov, dovtedy sa Sebimu lekári snažili pomôcť aspoň liekmi, no nič nepomáhalo, zástavy dýchania boli častejšie...

Vyšetrenia nepriniesli v podstate nič smerodajné,na polysomnografii v Martine sa ukázalo,že sa jedná o centrálny problém (centr. spánkové apnoe)

Zástavy dýchania však neustupovali.A tak sa muselo pristúpiť k zabezpečeniu dýchaniam aby nám Sebastián počas spánku (ked prestával dýchať) neumrel… Ako jediné bábätko v tom čase ho na KPAIM v DFN BB nastavovali na neinvazívnu formu ventilácie pomocou masky.Fungovalo to len na čas.Diagnóz aj operácii stále pribúdalo.Až skončil s tracheostomiou na umelej pľúcnej ventilácií.Mysleli sme,že najhoršie máme za sebou.

Odhliadnuc od toho že sa nanovo učil jest,piť,sa pridružili nové problémy,časté zápaly a pobyty v nemocnici. Viac času sme trávili v nemocnici ako doma.Ale dúfali sme,že je zabezpečený a,že nám na zástavu dýchania neumrie. ŽiaĽ Sebimu začalo nezávisle od zástav dýchania zastavovať (alebo spomaľovať) aj srdiečko.A tak opäť skončil urgentne na operačnom stole v detskom kardiocentre,kde mu po viacerých resuscitáciach voperovali kardiostimulátor,aby ho chránil.To,že resuscitácie, všetky komplikácie a pobyty v nemocnici sa podpísali aj na jeho vývoji sú len ďalšou komplikáciou relatívne „bezvýznamnou“ v porovnaní s tým,že sme sa snažili udržať ho nažive.

Sebastian aktuálne máva stavy,kedy prestane dýchať kedykoľvek, kdekoľvek a okamžite mu treba pomôcť s predýchaním, prípadne ho napojiť na umelú pľúcnu ventiláciu a môžeme len čakať čo bude a aký bude, „keď“ sa preberie.

Napriek tomu všetkému ale čo má náš Sebi za sebou je to jedno úžasné usmievavé chlapčiatko,ktoré rozdáva nádej a radosť kam príde.Teší sa z každého dňa doma,z každej chvíle čo môže vystrájať so svojou sestrou a nemať „štupel na krku“,by ste na prvý pohľad ani nepovedali,že mu niečo je a tobôž nie,čo má všetko za sebou.

Naučil nás ako sa nikdy nevzdávať, naučil nás že slovo „nedá sa“ v našom slovníku už viac nemá miesto, naučil nás ako sa skutočne tešiť zo života.A s akou radosťou si to dieťa užíva život je taká nákazlivá, že vás strhne so sebou ani nebudete vedieť ako… Je to náš malý veľký zázrak, naše úžasné slniečko

Aktuálne sa Sebi v Bostone stretáva s novými komplikáciami, s diagnózou Tracheo-bronchomalácia ktorej riešenie sme museli odložiť,či aktuálne kŕmenie cez sondu, v papieroch svietiace ďalšie dg. ako epilepsia ktorá je následok poškodenia mozgu po ťažších zástavách dýchania, tiež aj poruchy ako neurovegetatívna dystónia. Diagnózy v papieroch pribúdajú,ale my sa napriek tomu nikdy nevzdávame.A konečne sa pomoc našla.Konečne sme sa dostali k nejakým odpovediam a na ich najlepšom riešení stále neúnavne pracujú Bostonskí lekári, ktorí sa o neho starajú. Sebastian má za sebou nikeoľko hospitalizácii v Bostonskej detskej nemocnici a musel bojovať zo všetkých síl aby sa vystrábil aj z nových komplikácii ktoré nastali počas pobytu tu v Bostone. Prekonal niekoľko infektov, zápaly, či život ohrozujúce krvácania, zákroky, niekoľko násobnú sepsu, atď. Bojoval ale ako lev, nevzdal to...mohol...ale nevzdal...tak ani my sa nemôžeme.

Tu si môžete niečo o Sebim prečítať:

https://najmama.aktuality.sk/clanok/265495/nevymyslaj-prosim-si-tu-s-nami-uz-tak-dlho-ze-si-zivot-bez-teba-nevieme-predstavit/

https://dobryanjel.sk/2019/05/01/zastavuje-sa-mu-dychanie-aj-srdce-no-my-sa-nevzdavame/

https://www1.pluska.sk/regiony/zapadne-slovensko/sebastian-jediny-svete-matovicov-chlapcek-zazil-bostone-nieco-co-nikto-necakal