POMÁHAME DEŤOM SO SPINÁLNOU SVALOVOU ATROFIOU - POMÔŽTE NÁM AJ VY
Cieľ výzvy
Žiadame o finančnú podporu, ktorá bude použitá na úhradu zdravotných, rehabilitačných pomôcok a vitamínov. Naši statoční SMA bojovníci Vám ďakujú.
Príbeh
POMÁHAME DEŤOM SO SPINÁLNOU SVALOVOU ATROFIOU - POMÔŽTE NÁM AJ VY
SMA - Spinálna svalová atrofia je degeneratívne nervovosvalové ochorenie dôsledkom, ktorého dochádza k postupnému úbytku svalov na celom tele. Je to zriedkavé ochorenie, postihuje 1 zo 6000 novonarodených detí. Najväčší zabijak detí a batoliat. Ochorenie, ktoré nedovolí deťom žiť plnohodnotný a nezávislý život.
Detičky s touto chorobou postupne strácajú schopnosť chodiť, stáť, hýbať sa, sedieť, samostatne jesť, prehĺtať, usmievať sa, dýchať... Ochorenie spôsobuje nielen imobilitu, ale odkázanosť na rôzne zdravotné pomôcky ako mechanický a elektrický vozík, polohovacia posteľ, odsávačka hlienu, dýchací prístroj, ...
V súčasnej dobe je SMA neliečiteľná. Neexistujú žiadne slová, ktorými by sa dal opísať pocit bezmocnosti, ktorú prežívajú rodičia, rodina, známi, keď vidia ako ich dieťa postupne stráca schopnosť robiť veci, ktoré predtým zvládlo a budúcnosť prináša často iba zhoršenie. Každý deň sa zobudia s obavami, ako na tom ich dieťa bude tentokrát. Starostlivosť o ťažko postihnuté dieťa, je nekončiaci kolotoč nemocničných pobytov, terapií, cvičení, liečení a neustálej snahe o čo najväčšie zlepšenie kvality života. Sú odkázané na praktickú pomoc v každodennom živote. To čo je pre väčšinu z nás bežné a samozrejmé je pre ľudí s SMA neprekonateľnou prekážkou.
Existuje viacej typov SMA avšak najzávažnejšou formou spinálnej svalovej atrofie je SMA 1. typu, ktorá sa prejavuje už v prvých mesiacoch života a je mimoriadne progresívna. Dieťa s týmto typom nedokáže zdvihnúť hlavu a vykonávať bežné pohybové zručnosti. Dôsledkom rýchlej progresie ochorenia dieťa stráca schopnosť samostatne dýchať a súčasne je ťažko postihnuté aj prehĺtanie a kŕmenie. Prognóza je veľmi nepriaznivá a deti zvyčajne umierajú veľmi skoro.
Aj keď neexistuje účinná liečba, vhodnou starostlivosťou je možné zvýšiť kvalitu života a predĺžiť priemernú dĺžku života týchto detičiek.
Ochorenie vo veľkej miere zasahuje do života rodiny pacienta a jeho najbližšieho okolia. No bez pomoci širšieho okolia a Vás je naša snaha len kvapkou v mori.
POMÔŽTE AJ VY! UROBME ICH DETSTVO KRAJŠÍM A ŠŤASTNEJŠÍM!
Občianske združenie BOJ s SMA, vzniklo v Bratislave 4. júna 2012 registráciou na MV SR ako dobrovoľná, humanitná, nezisková organizácia združujúca deti a dospelých postihnutých spinálnou svalovou atrofiu. S cieľom zabezpečiť všestrannú pomoc a pomáhať minimalizovať dopady tohto ochorenia na kvalitu a spôsob života, šíriť osvetu ochrany záujmov a zvýšiť povedomie verejnosti o ochorení.
Potreba založenia občianskeho združenia vyplýva hlavne z nedostatku informácií o ochorení, a z pasivity rodičov, ktorý sa ťažko vyrovnávajú s postupným zhoršovaním ochorenia, ale aj lekárov, ktorý často berú rodičom aj poslednú nádej.
V súčasnej dobe je SMA neliečiteľná. Neexistujú žiadne slová, ktorými by sa dal opísať pocit bezmocnosti, ktorú prežívajú rodičia, rodina, známi, keď vidia ako ich dieťa postupne stráca schopnosť robiť veci, ktoré predtým zvládlo a budúcnosť prináša často iba zhoršenie. Každý deň sa zobudia s obavami, ako na tom ich dieťa bude tentokrát. Starostlivosť o ťažko postihnuté dieťa, je nekončiaci kolotoč nemocničných pobytov, terapií, cvičení, liečení a neustálej snahe o čo najväčšie zlepšenie kvality života. Sú odkázané na praktickú pomoc v každodennom živote. To čo je pre väčšinu z nás bežné a samozrejmé je pre ľudí s SMA neprekonateľnou prekážkou.
Existuje viacej typov SMA avšak najzávažnejšou formou spinálnej svalovej atrofie je SMA 1. typu, ktorá sa prejavuje už v prvých mesiacoch života a je mimoriadne progresívna. Dieťa s týmto typom nedokáže zdvihnúť hlavu a vykonávať bežné pohybové zručnosti. Dôsledkom rýchlej progresie ochorenia dieťa stráca schopnosť samostatne dýchať a súčasne je ťažko postihnuté aj prehĺtanie a kŕmenie. Prognóza je veľmi nepriaznivá a deti zvyčajne umierajú veľmi skoro.
Aj keď neexistuje účinná liečba, vhodnou starostlivosťou je možné zvýšiť kvalitu života a predĺžiť priemernú dĺžku života týchto detičiek.
Ochorenie vo veľkej miere zasahuje do života rodiny pacienta a jeho najbližšieho okolia. No bez pomoci širšieho okolia a Vás je naša snaha len kvapkou v mori.
POMÔŽTE AJ VY! UROBME ICH DETSTVO KRAJŠÍM A ŠŤASTNEJŠÍM!
Občianske združenie BOJ s SMA, vzniklo v Bratislave 4. júna 2012 registráciou na MV SR ako dobrovoľná, humanitná, nezisková organizácia združujúca deti a dospelých postihnutých spinálnou svalovou atrofiu. S cieľom zabezpečiť všestrannú pomoc a pomáhať minimalizovať dopady tohto ochorenia na kvalitu a spôsob života, šíriť osvetu ochrany záujmov a zvýšiť povedomie verejnosti o ochorení.
Potreba založenia občianskeho združenia vyplýva hlavne z nedostatku informácií o ochorení, a z pasivity rodičov, ktorý sa ťažko vyrovnávajú s postupným zhoršovaním ochorenia, ale aj lekárov, ktorý často berú rodičom aj poslednú nádej.
Ďalšie informácie
Web
www.bojssma.sk