Občianske združenie SVETIELKO NÁDEJE

Náš príbeh

Na Klinike pediatrickej onkológie a hematológie je o dieťa po zdravotnej stránke postarané na vysokej úrovni, o čom svedčí fakt, že sa k nám chodí liečiť viacero detí nie len k oblasti našej pôsobnosti a teda zo stredného Slovenska, ale vyhľadali nás rodiny aj z iných častí Slovenska.
Činnosť Svetielka nádeje spočíva v psycho- sociálno- ekonomickej pomoci čo znamená, že sa snažíme vzdialiť deti a rodiny od myšlienok spojených s ochorením rôznymi spôsobmi. Pomáhame im nie len rôznymi finančnými príspevkami, ale poskytujeme služby, vďaka ktorým sa ich náklady na liečbu zmiernia.
Samozrejmosťou je prítomnosť rodiča na oddelení a na izbe spoločne s dieťaťom. Izby sú už niekoľko rokov krásne prerobené a prispôsobené dlhodobej hospitalizácii.

Staráme sa o:
* deti a rodiny na oddelení
* deti a rodiny po vyliečení
* o umierajúce deti a ich rodiny

Starostlivosťo dieťa na oddelení- u nás je nadštandard štandardom

- sociálny pracovník poskytuje sociálno právne poradenstvo, pomôže pri vybavovaní preukazu ZŤP, vypisuje s rodinou tlačivá Dobrý anjel, oboznámi rodinu s možnosťou zbierky na ĽudiaĽuďom,zabezpečí komunikáciu so zamestnávateľom rodiča, školou dieťaťa, úradmi a srodinou kráča ruka v ruke počas celej cesty, ktorá ich čaká bez ohľadu na to,ako skončí.
- liečebný pedagóg pomocou terapií sa vďaka nemu podarilo nadviazať kontakt s deťmi, ktoré prestali z psychických dôvodov s lekármi komunikovať. Je prostredníkom v komunikácii, ktorá je pre úspešné vyliečenie dieťaťa nesmierne dôležitá.
- balíček prvého kontaktuje ruksak plný vecí potrebných na hospitalizáciu. 
- zvyšujeme úroveň komplexnej diagnostiky a terapie aj konzultáciami so zahraničím.
- úhrada genetických vyšetrení nehradených zdravotnou poisťovňou- u detí s vyčerpanými možnosťami štandardnej liečby existuje možnosť v prípade rezistentného nádoru alebo nádoru, ktorý sa znovu po ukončení liečby objaví,použiť cielenú liečbu. Analýzu a návrh cielenej liečby robia v Heidelbergu v Nemecku. Cena na jedno dieťa je 3000 €. 
- preplácame doplatky zalieky a vitamínové doplnky, ale aj parochne
- finančne podporujeme DFNsP už od nášho vzniku v roku 2002 a prispeli sme sumou 1066 927,99 eur najmä na kúpu život zachraňujúcich prístrojov
- zážitkové programy na oddelení -návštevy známych osobností, spevákov, hercov,športovcov, vojakov, letušiek, folkloristov, umelcov, animátorov... Našou filozofiou je, že na onkológii musí byť veselo a všetci sa o to snažíme. 
- plnenie narodeninových a meninových prianí dieťa sa u nás lieči mesiace a domov sa často nedostane ani na jeden svoj sviatok.Robíme maximum pre to, aby dieťa svoj sviatočný deň prežilo šťastne a radostne. 
- Vianoce a Silvester naoddelení. Aké Vianoce prežívate vy doma? Tak presne také sasnažíme vytvárať my na oddelení so všetkým, čo k tomu patrí.

Starostlivosťo deti po vyzdravení  

Počas dlhej hospitalizácie sú z nás priatelia. Aj preto sa naše cesty nerozchádzajú. Ideme spolu posilňovať imunitu, nadväzovať nové kontakty, upevňovať staršie, oddychovať a možno tak dobiehať stratené roky v kolektíve. Požadujeme od ošetrujúceho lekára informáciu, že dieťa môže s nami ísť a my zabezpečíme všetko potrebné od personálu, animátorov, programu až po lekársky dohľad.

- výlety k moru každý rok na 10 dní odchádzame do Chorvátska s deťmi, ktoré sa u nás liečili.Všetko majú zdarma, od uterákov, cez ubytovanie, stravu, až po darčeky domov.
- Tatralandia každoročne organizujeme predĺžený víkendový pobyt do Tatralandie. 
- SIAF vďaka organizátorom každoročne môžeme zdarma pozvať na výlet celé rodiny, o ktoré jekompletne postarané spolu so vstupmi do niektorých VIP zón. 
- Golf -naše rodiny po liečbe sa môžu zúčastniť jedného celého dňa na golfovom ihrisku na Táľoch, kde sa im venuje odborný personál spolu s nami. Môžu odpaľovať, čoim sily stačia. 
- Vysoké Tatry a Hrebienok zdravý vzduch je základ na krásnych miestach.

Starostlivosťo umierajúce deti a ich rodiny 

- zdravotnícka pomoc,úľava od bolestí, výmena zdravotníckeho materiálu, ošetrovanie
- zapožičiavanieprístrojového vybavenia- EKG, polohovacie postele, invalidnévozíky a i.
- pomoc, podpora,poradenstvo tímu, ktorý kráčal s rodinouod počiatku ochorenia
- plnenie poslednýchprianí dieťaťa- biely lev, alebo had doma? Áno, aj to sme užvybavovali a bol to nádherný zážitok. Vojaci? Nič nie je nemožné. Výstup nahoru? Náš pán primár osobne niesol umierajúce dieťa na rukách, aby mohlo eštevidieť ten nádherný obraz hôr... 
- príspevok na pohreb poskytujemeaž do výšky 500 eur na jednu rodinu 
- účasť na pohrebe, kúpakytice- nebyť tam? Dá sa to? Veď sme boli priatelia... 
- psychosociálnastarostlivosť po smrti dieťaťa o jeho rodinu
- stretnutie rodín,ktoré prišli o dieťa sa koná každoročne. Stretnutia sú plné spomienok na zosnulé deti, ale v zásade sú plné života a veselých zážitkov. Prítomný je kňaz, sociálny pracovník, lekár, ale aj psychológ. Mnohým rodinám, ktoré  sú čerstvo po strate dieťaťa, pomôže prítomnosť iných rodín s rovnakým osudom. Posilňuje to ich chuť žiť, nájsť zmysel života,prispôsobiť sa vzniknutej situácii. 

Ostatné činnosti

- bezplatná preprava je projekt pre rodiny v liečbe, ale aj po nej. Ide najmä o ochranu detského pacienta a jeho slabučkej imunity. Sanitky poskytujú prevozy, ale vozia viacero rôzne chorých pacientov. Taká preprava trvá nekonečne dlhý čas a navyše ak chce ísť s dieťaťom aj rodič, platí vysoké poplatky za jeden kilometer prepravy. Preto sme našli šoféra, ktorý spĺňa náročné kritériá, zakúpili sme auto a deti s rodičmi bezpečne prepravujeme z miesta ich bydliska až do nemocnice na vyšetrenie, zákroky, či hospitalizáciu už niekoľko rokov. Šofér zároveň dokáže pružne reagovať na potreby dieťaťa v prípade, ak sa necíti dobre, ak sa potrebuje prejsť, vyvetrať, najesť a podobne. Najazdili sme krásne číslo 456 456 km dokonca roku 2016, teda sme zemeguľu obehli už 11x. Bez nehody. 
- byt pre rodiny v areáli nemocnice máme k dispozícii od roku 2015. Má dve plnohodnotne zariadené samostatné izby s TV, internetom a spoločnou kuchyňou, kúpeľňou a WC. Slúžir odičom, ktorí napríklad z dôvodu plného oddelenia museli uvoľniť posteľ na oddelení inému dieťaťu. Ale poslúži aj rodine, ktorá cestuje do BB z ďaleka na vyšetrenie, či podanie liečby, kedy nie je hospitalizácia nutná.
- vybavili sme nemocničnéizby káblovou TV
- finančnepodporujeme odborný rast lekárov a sestier
- dobrovoľnícka návštevnáslužba

Ďakujeme vám za podporu a dôveru.