Zlepšenie finančnej situácie a Kristiánkova liečba
Volám sa Zuzana. Som mamou ročného Kristiánka. Keď mal tri mesiace diagnostikovali mu hypopláziu zrakových nervov a chiazmy. Nevnímal svetlo ani predmety. Nevzdávame sa. Robíme všetko preto, aby sa jeho zrak zlepšil a raz mohol vidieť všetku krásu života. Každý deň stimulujeme jeho zrak. Je to časovo a finančne náročné. Bohužiaľ terapie, rehabilitácie a výživové doplnky štandardne zdravotná poisťovňa neprepláca. Náš rodinný rozpočet bol poznačený pandémiou a nepostačuje na všetky výdavky spojené s chodom domácnosti a Kristiánkovou liečbou
Náš chlapček má jeden rok a už si toho veľa prežil. Narodil sa bez komplikácií ako zdravý chlapec. Že niečo nie je v poriadku sme sa dozvedeli na bežnej prehliadke, keď mal tri mesiace. Lekárka si všimla, že zvláštne gúľa očami. Následne sa zistilo, že nereaguje na svetlo ani na predmety. Po absolvovaní špeciálnych vyšetrení sme sa dozvedeli smutnú správu. Diagnóza znela "hypoplázia zrakových nervov a chiazmy". Ide o zriedkavé vrodené ochorenie, ktorého komplikácie sú individuálne. Človek s touto poruchou zraku nemusí vidieť vôbec nič a môže vidieť všetko. Dodnes nevieme prečo sa to stalo a na výsledky genetických testov stále čakáme. K tejto diagnóze sa pridružili ešte ďalšie, a to axiálna hypotonia a diastáza brušných svalov. Keď bude Kristiánko starší môže mať endokrinologické problémy. Pravidelne je sledovaný.
Náš život sa v tom okamihu zmenil. Bol to veľký šok pre celú rodinu. Cítili sme obrovskú beznádej a bezmocnosť, keď neviete, ako pomôcť svojmu dieťaťu. Zľakli sme sa, že nás náš syn nikdy neuvidí. Človek si ani nevie predstaviť, aké je to nevidieť.
Nevzdávame sa a robíme všetko preto, aby sme mu pomohli. Kým sa jeho mozog vyvíja a je neuroplastický máme šancu zlepšiť jeho zrakové funkcie, a tým aj kvalitu jeho života. Každý deň stimulujeme jeho zrak svetielkami, špeciálnymi svetelnými tabuľami a senzorickými hračkami. Pravidelne navštevujeme Centrum včasnej intervencie pre rodiny so zrakovým a viacnásobným postihnutím v Rači, kde nám pomáhajú zlepšovať zrakovú stimuláciu. Často navštevujeme ambulancie rôznych lekárov. Náš malý bojovník poctivo cvičí na rehabilitáciách aj pod vedením fyzioterapeutov. Podstúpil kurzy plávania, canisterapiu, kraniosakrálnu terapiu, masáže, bobath terapiu.
Zisťujeme množstvo informácií o jeho ochorení. Nanešťastie je táto diagnóza taká vzácna, že na Slovensku nie sú odborníci, ktorí by mali s liečbou tohto ochorenia skúsenosti a tak nám odporučili absolvovať liečbu elektrickými impulzami v Berlíne. Problém je v tom, že je finančne náročná. Je jediná svojho druhu na svete. Impulzy stimulujú retinálne bunky a zdokonaĺujú prenos signálu do mozgu. Neváhali sme a terapiu sa nám podarilo absolvovať na jar tohto roku a badáme prvé pokroky. Kristiánko začal vnímať veľké predmety, vie ich rozlíšiť, napr. fitloptu, počítadlo a svetelnú tabuľu. Štvornožkuje vo svojej detskej izbe a nenaráža do stien. Dokonca sa smeje na blikajúcich svetielkach. Je to pre nás veľký úspech a posúva nás to vpred. Zatiaľ nezaostruje, nevidí detaily a má nystagmus. V Nemecku nám odporučili liečbu absolvovať každý rok. Veríme, že po absolvovaní druhej terapie elektrickými impulzami v Berlíne, ktorá je plánovaná na marec 2022 sa jeho zrak zlepší natoľko, aby rozpoznal, že mama je mama a oco je oco. Máme pred sebou ešte dlhú cestu a veľmi veľa práce. Urobíme aj nemožné, aby sa mu zrak zlepšil a raz sa nám pozrel do očí. Všetko sú to výdavky, ktoré sa vedia vyšplhať aj na niekoĺko sto eur mesačne. Len za peniaze sa dajú nakúpiť lieky, špeciálne zdravotnícke pomôcky, terapie, neurorehabilitačné pobyty, špeciálna strava, výživové doplnky, poplatky u súkromných lekárov. Prvý rok sme to všetko zvládli vďaka podpore rodiny. Pandémia zasiahla aj náš rodinný rozpočet nakoľko môj snúbenec a otec Kristiánka, ktorý žije s nami v spoločnej domácnosti si kvôli pandémii Covid-19 musel zrušiť živnosť prišiel o príjem a už pol roka je evidovaný na úrade práce. Ja dostávam iba rodičovskú dávku a moj snúbenec nedostáva žiadnudávku z úradu práce..
Ako využijeme darované peniaze, ak sa nám nepodarí vyzbierať cieľovú sumu? Na rehabilitácie, nákup výživových doplnkov, terapie na zlepšenie Kristiánkovho zdravotného stavu
