Menu

Malá/veľká bojovníčka Mary Ann a jej prosba o Vašu ...

Trvanie výzvy: 22. decembra 2021 - 22. decembra 2022

Chcem darovať

Zvoľte výšku svojho jednorazového daru

Túto výzvu podporíte aj zdieľaním

Cieľ výzvy

Podpora Mary Ann na financovanie rehabilitácií, terapií, pomôcok, vyšetrení,nákladov na prepravu, ubytovanie pri terapiách mimo domova , doplnkov a ostatného potrebného k jej napredovaniu.

Príbeh

Malá/veľká bojovníčka Mary Ann a jej prosba o Vašu pomoc

Milí darcovia,

Dovoľte nám osloviť Vás s PROSBOU O POMOC , podporu pre moju dcérku Marynku a jej boj s nevyliečiteľnou chorobou .

Marynka sa narodila20.01.2013 ako zdravé dieťa, ktoré do svojich 2,5 roka napredovalaa vyvíjala sa ako každé iné dieťa. Keď mala 2,5 roka dostala svoj prvý epileptický záchvat, ktorý bol len začiatkom všetkého čo nás následne čakalo a doteraz ani len netušíme, čo nás všetko ešte môže čakať. Po dlhoročnom kolotoči rôznych vyšetrení , hospitalizácii kde sa nevedela zistiť príčina jej záchvatov a nastaviť ju na liečbu nakoľko je farmakorezistenčná  a ďalších problémov,  ktoré sa postupne pridávali – porucha správania, ADHD, Autizmus  a od 3,8 roka už viditeľný mentálny regres , ktorý stále pokračoval a v 5 rokoch už mentálne padla na úroveň menej ako 19 mesačného dieťaťa. Momentálne sme asi na úrovni 1 ročného dieťaťa. Od 3rokov je opätovne plne plienkovaná.  Po cca 4 rokoch sa nám podarilo Marynku nastaviť na epileptickú liečbu , ktorá ako tak funguje.  A v roku 2020 sme sa dozvedeli príčinu jej stavu. Marynka trpí genetickou mutáciou STXBP1 –epileptická encefalopatia . S variantom tejto mutácie je žiaľ jediná na svete a neexistujú žiadne klinické štúdie ani publikácie. Rovnakým génom je celkovo na svete okolo 500 detí avšak s iným variantom. Neexistuje liečba jediné čo sa dá robiť sú tlmiť rôznymi spôsobmi príznaky  a snažiť sa o to aby bola v čo najväčšej pohode pre jej napredovanie. Marynka trpí veľkou agresivitou a sebapoškodzovaním. Nakoľko prestala rozprávať a nevie povedať čo si praje, potrebuje alebo či ju niečo bolí komunikácia  s ňou a jej porozumenie je veľmi náročné. Ak jej nerozumiem reaguje búchaním, kopaním,udiera do mňa, štípe pľuje hádže všetko čo jej príde pod ruku. Nerozozná nebezpečenstvo alebo to , že niekomu môže ublížiť. Tento rok sa jej stav zhoršil natoľko , že stacionár ktorý navštevovala na 2,5 hodinky nám rozviazal zmluvu pre jej nezvládatelnosť. Bolo to jediné miesto kde Marynka prichádzala do kontaktu aj s inými osobami. Marynka chodí do špeciálnej základnej školy do 1 ročníka nakoľko pre zdravotný stav mala 2 krát odklad. Školu navštevuje individuálne raz za týždeň na 45 min.  Keďže teraz sú jej stavy podstatne horšie aj škola už rieši oslobodenie od povinnej školskej dochádzky. Nakoľko jej telo reaguje na lieky alergiami nevieme ju nastaviť na nejakú liečbu ktorá by tieto prejavy tlmila.

Náš neurológ nám pri poslednej návšteve povedal , že keďže malá reaguje na lieky ako reaguje je cesta ako jej pomocť alternatívna medicína a terapie.(delfínoterapia,artterapia, muzikoterapia, hypoterapia , kanis terapia a ďalšie rôzne stimulačné pomôcky) Je to pre nás jediná cesta ktorou jej môžem skúsiť pomôcť. Keďže si Marynka vyžaduje 24/7 starostlivosť som s ňou doma na opatrovateľskompríspevku a nemám možnosť pracovať. Jej otec nás opustil keď ochorela to mala Marynka 2,5 roka  odvtedy ani netušíme kde je. Všetky tieto terapie, výživové doplnky,pomôcky sú finančne veľmi náročné a preto Vás milí darcovia prosím pomôžte Mary Ann aby sa jej stav zlepšil a bola opäť schopná fungovať aj medzi ľuďmia nežili sme v tej izolácii v akej sme. Verím že existuje niečo, čo by mohlo fungovať .

Za každú pomoc sme srdečne vďačné.

Veľmi pekne  ďakujeme. 

Ďalšie informácie

Nahlásiť

Stránka obsahuje nepravdivé, urážajúce alebo neetické informácie

Ste si istý, že chcete vymazať aktualizáciu?