Malá/veľká bojovníčka Mary Ann a jej prosba o Vašu pomoc
Cieľ výzvy
Podpora Mary Ann na financovanie rehabilitácií, terapií, pomôcok, vyšetrení,nákladov na prepravu, ubytovanie pri terapiách mimo domova , doplnkov a ostatného potrebného k jej napredovaniu.
Autor výzvy
Príbeh
Malá/veľká bojovníčka Mary Ann a jej prosba o Vašu pomoc
Milí darcovia,
Dovoľte nám osloviť Vás s PROSBOU O POMOC , podporu pre moju dcérku Marynku a jej boj s nevyliečiteľnou chorobou .
Marynka sa narodila20.01.2013 ako zdravé dieťa, ktoré do svojich 2,5 roka napredovalaa vyvíjala sa ako každé iné dieťa. Keď mala 2,5 roka dostala svoj prvý epileptický záchvat, ktorý bol len začiatkom všetkého čo nás následne čakalo a doteraz ani len netušíme, čo nás všetko ešte môže čakať. Po dlhoročnom kolotoči rôznych vyšetrení , hospitalizácii kde sa nevedela zistiť príčina jej záchvatov a nastaviť ju na liečbu nakoľko je farmakorezistenčná a ďalších problémov, ktoré sa postupne pridávali – porucha správania, ADHD, Autizmus a od 3,8 roka už viditeľný mentálny regres , ktorý stále pokračoval a v 5 rokoch už mentálne padla na úroveň menej ako 19 mesačného dieťaťa. Momentálne sme asi na úrovni 1 ročného dieťaťa. Od 3rokov je opätovne plne plienkovaná. Po cca 4 rokoch sa nám podarilo Marynku nastaviť na epileptickú liečbu , ktorá ako tak funguje. A v roku 2020 sme sa dozvedeli príčinu jej stavu. Marynka trpí genetickou mutáciou STXBP1 –epileptická encefalopatia . S variantom tejto mutácie je žiaľ jediná na svete a neexistujú žiadne klinické štúdie ani publikácie. Rovnakým génom je celkovo na svete okolo 500 detí avšak s iným variantom. Neexistuje liečba jediné čo sa dá robiť sú tlmiť rôznymi spôsobmi príznaky a snažiť sa o to aby bola v čo najväčšej pohode pre jej napredovanie. Marynka trpí veľkou agresivitou a sebapoškodzovaním. Nakoľko prestala rozprávať a nevie povedať čo si praje, potrebuje alebo či ju niečo bolí komunikácia s ňou a jej porozumenie je veľmi náročné. Ak jej nerozumiem reaguje búchaním, kopaním,udiera do mňa, štípe pľuje hádže všetko čo jej príde pod ruku. Nerozozná nebezpečenstvo alebo to , že niekomu môže ublížiť. Tento rok sa jej stav zhoršil natoľko , že stacionár ktorý navštevovala na 2,5 hodinky nám rozviazal zmluvu pre jej nezvládatelnosť. Bolo to jediné miesto kde Marynka prichádzala do kontaktu aj s inými osobami. Marynka chodí do špeciálnej základnej školy do 1 ročníka nakoľko pre zdravotný stav mala 2 krát odklad. Školu navštevuje individuálne raz za týždeň na 45 min. Keďže teraz sú jej stavy podstatne horšie aj škola už rieši oslobodenie od povinnej školskej dochádzky. Nakoľko jej telo reaguje na lieky alergiami nevieme ju nastaviť na nejakú liečbu ktorá by tieto prejavy tlmila.
Náš neurológ nám pri poslednej návšteve povedal , že keďže malá reaguje na lieky ako reaguje je cesta ako jej pomocť alternatívna medicína a terapie.(delfínoterapia,artterapia, muzikoterapia, hypoterapia , kanis terapia a ďalšie rôzne stimulačné pomôcky) Je to pre nás jediná cesta ktorou jej môžem skúsiť pomôcť. Keďže si Marynka vyžaduje 24/7 starostlivosť som s ňou doma na opatrovateľskompríspevku a nemám možnosť pracovať. Jej otec nás opustil keď ochorela to mala Marynka 2,5 roka odvtedy ani netušíme kde je. Všetky tieto terapie, výživové doplnky,pomôcky sú finančne veľmi náročné a preto Vás milí darcovia prosím pomôžte Mary Ann aby sa jej stav zlepšil a bola opäť schopná fungovať aj medzi ľuďmia nežili sme v tej izolácii v akej sme. Verím že existuje niečo, čo by mohlo fungovať .
Za každú pomoc sme srdečne vďačné.
Veľmi pekne ďakujeme.
Aktualizácie
ŠŤASTNÝ NOVÝ ROK
Milí darcovia. Ďakujeme Vám za podporu a pomoc, ktorej sa nám vďaka Vám a portálu ľudiaľudom dostalo. Radi by sme Vám popriali ŠŤASTNÝ NOVÝ ROK. HLAVNE VEĽA ZDRAVÍČKA , ŠŤASTIA A LÁSKY. EŠTE RAZ SRDEČNE ĎAKUJEME. MARYNKA A MAMINKA
BUNKOVÁ TERAPIA RECONVEL
Milí darcovia. Opäť sa na Vás obraciam s prosbou. Spoločnosť Reconvel vypísala program :
TERAPIE PRE DETI S NEUROLOGICKÝMI OCHORENIAMI - VYUŽITE PRÍLEŽITOSŤ PRE SVOJE DIEŤA A ZAPOJTE SA DO 60-DŇOVÉHO ŠTARTOVACIEHO PROGRAMU . Pripájam link : https://www.reconvel.sk/terapie-pre-deti/
Bežná cena tejto terapie je na 60 dní cca 3500 euro. Po konzultácii s neurológom som Mary prihlásila do tohto programu, kde vybrali 100 detí , ktoré majú možnosť mať terapiu za cenu 990 euro na 2 mesiace. Marynku do programu vybrali. Daná terapia bude dlhodobejšia ( min 6 mesiacov ) Tá suma nie je malá a tak by som Vás touto cestou chcela opäť poprosiť o pomoc , zdieľanie.Momentálne sme uhradili platbu na prvé 2 mesiace 990 eur. Marynka začala s terapiou včera. Viem, že doba je veľmi ťažká a blížia sa už aj Vianoce a každý má svojich výdavkov viac ako dosť. Preto budem nesmierne vďačná za každé 1euro ako aj zdieľanie. Naša zbierka na ľudia ľuďom je stále aktívna do decembra. Ďakujem vám veľmi pekne za podporu a zdieľanie .
Keď terapie prinášajú výsledky. Ďakujeme
Milí darcovia. Radi by sme Vám poďakovali za Vašu podporu a rovnako radi by sme sa s Vami podelili o našu radosť z ďalších pokrokov a zmien , ktoré sa dejú po ďalšej terapii s delfínmi, ktorú Marynka absolvovala v auguste.
U nás sa zmenili nasledovne :
* prah bolesti ( necítila bolesť vôbec) teraz už keď ju uštipla včela nehrala sa ďalej akoby nič, ale s plačom príde a ukáže že tu.
* začala chodiť cikat na záchod, teda nevypýta sa, ale pochopila keď ju dám na záchod a vyciká sa
* necítila horúce a teda keď som zaliala čaj hneď chcela a bojovala o pohár..ako aj pri varení ruky do horúceho hrnca, teraz to už cíti a dá ruku preč a čaj si fúka
* imunita - nikdy nebola chorá bežné choroby, žiaľ teraz za mesiac už 2x nádcha a kašeľ ale pozitívum už nereaguje alergiou na bežné lieky paralen alebo aj sirup na kašeľ toleruje ich.
* viac slov používa
* prejavuje už bolesť alebo smútok plačom ( doteraz to bol krik hádzanie veci a bila ma , štípala kúsala) už ma nebije toľko,takže aj tá agresivita a sebapoškodzovanie trošku ustúpili.. hyperaktivita však naďalej pretrváva
* je viac sústredená v škole - bola po 3 mesiacoch a prvý deň ju pochválili že zvládli a bez cirkusu a dokonca pracovala za stolom ( kocky, vkladačky) a nehádzala okolo seba.
Keďže výsledky terapií sú očividné radi by sme v nich pokračovali no bez Vašej pomoci to nie je možné.
Srdečne ĎAKUJEME a pozdravujeme Vás.
Marynka & Maminka
Keď terapie prinášajú výsledky. Ďakujeme
Milí darcovia. Veľmi radi by sme sa s Vami podelili o našu radosť z pokrokov, ktoré Marynka po terapii s delfínmi robí. Sú to pre nás veľké veci. VEĽMI PEKNE VÁM ĎAKUJEME ZA VAŠU POMOC A PODPORU VĎAKA KTOREJ MÔŽE MARYNKA TIETO TERAPIE ABSOLVOVAŤ.
Veľmi sa tešíme na ďalšiu terapiu a ďalšie pokroky.
Prikladám odkaz na kanál na YouTube kde som pridala videá s jej malých veľkých krokov vpred. ĎAKUJEME
https://youtube.com/shorts/XianHInPRKE?feature=share
https://youtube.com/shorts/HiPuSNaQSLk?feature=share
https://youtube.com/shorts/bzA1VpML00w?feature=share
SRDEČNÉ POĎAKOVANIE
Ďakujeme za doterajšiu pomoc a príspevky, ktoré nám dávajú nádej pokračovať v zbierke pre Marynku. Veríme, že vďaka Vašej pomoci , podpore budeme môcť opäť absolvovať delfinoterapiu a opäť sa Marynka posunie ďalej ako sa stalo po prvej. ĎAKUJEME krásne!
Veríme v zázrak a dobro ľudí.
Milí darcovia.
Vďaka Vám sa nám potvrdilo, že je veľa ľudí s dobrým srdiečkom. Vďaka Vám sme prežívali niekoľko zázrakov a stále prežívame. Marynka po 1. delfínoterapii na ktorú sme išli len vďaka Vám naďalej pokračuje pomaličky vpred. Sú to malé veci, ale pre nás obrovské. Nakoľko prvý turnus sa nepodarilo dokončiť a vidíme ako jej pomohlo i to máličko, veľmi radi by sme absolvovali ďalší. Veríme, že jej to pomôže a posunie nás to opäť ďalej. Verím, že ako sa nám podarilo vďaka Vám vyzbierať peniažky do februára a tak sme mohli ísť podarí sa nám to opäť.
Ďakujeme veľmi pekne.
Z terapie útek domov kvôli vojne na Ukrajine .
Milí darcovia.
Bolo to len nedávno - koniec januára, keď som sa neskutočne tešila z Vašej neopísateľnej pomoci za ktorú Vám zo srdca veľmi pekne ďakujeme. Podarilo sa nám vďaka Vám vyzbierať peniažky na prvý turnus delfínoterapie. Bola som neskutočne šťastná , že Marynka bude môcť v tak krátkom čase absolvovať terapiu do ktorej som vkľadala toľko nádeje. Nakoniec sme vycestovali na neskorší termín nakoľko prvý bol plne obsadený. Naše očakávania sa začali napĺňať . Pricestovali sme do Odesy 19.2.2022. Marynka mala svoju prvú terapiu s delfínom hneď na druhý deň. Prvý deň terapie bol pre ňu veľmi ťažký. Veľmi sa bála hlbokej vody. Druhý deň bol o čosi lepší. Po tretej terapii sme začali pozorovať u Marynky zmeny a modlili sa, aby to pokračovalo. Najväčším prekvapením bolo, keď mi povedala MAMA. Ešte teraz , keď si na ten moment spomeniem mi je do plaču. Keď na štvrtej terapii pochopila, že vo vode musí kopať nohami, aby sa udržala nad vodou plakala som od šťastia. to sa nedokázala naučiť za posledné dva roky. Dokázala po terapii poobede aj len tak si ľahnúť a pozerala rozprávku - toto ona nikdy nedokázala len tak sedieť,ležať a už vôbec nie pozerať si nejakú rozprávku. Na ďalší deň sme sa však zobudili a zistili , že na Ukrajine vypukla vojna. Pripájam link na reportáž https://fb.watch/bsh3g1D6T_/ .Namiesto boja o zlepšenie sa zdravotného stavu začal boj o dostanie sa domov do bezpečia. Našťastie a vďaka Bohu sa nám to podarilo a s nami aj rodinkám, ktoré tam tiež boli na terapii. Marynka aj naďalej prekvapovala. Cestu domov v autobusoch zvládla úplne na 1. Veľmi som sa tej cesty bála, nakoľko naša cesta do Odesy bola jedna veľká katastrofa. Dokázala však byť pokojná, neverila som tomu, čo som videla. V autobuse naše prekvapenie pokračovalo ďalej a k dnešnému dňu neskončilo. Už v autobuse povedala daj jej piť, neskôr daj jej jesť. Bol to ďalší zázrak. A denne pribudne nové slovíčko , ktoré zopakuje alebo použije. Ďalším zázrakom pre nás je , že dokáže už uložiť vkladačky , nie len že dám jednu a hotovo, ale vráti sa k tomu a poskladá. Síce postupne ale predsa. Nerozhádže, nezahodí, pochopila na čo to slúži a ako sa s tým hrať. Napriek tomu, že stihla len 4 terapie z 10-tich sú viditeľné obrovské zmeny. Moc sa z nich tešíme a zároveň sme veľmi smutný, lebo verím, že keby dokončila turnus a mala celých odporúčaných 10 terapií, výsledok by bol určite oveľa lepší. Je viac vnímavejšia . Jej agresivita a sebapoškodzovanie však naďalej pretrvávajú. Túžili sme po tom, aby sa aj toto aspoň trošku ukľudnilo a dúfali, že keď sa tak stane tak snáď nejaké iné terapie zvládne tiež a aj škola by možno s ňou nejako zvládala. Moc nás mrzí, že sme nemohli terapiu dokončiť. Ukrajinu sme si vybrali z viacerých dôvodov. Odporúčanie na terapeutov, ktorí boli neuveriteľne profesionálne vysoko, luďskí, bolo vidno, že naozaj vedia čo robia.Donútiť Marynku robiť niečo podľa pokynov je nadľudské. Chce to veľmi veľa ochoty a trpezlivosti. Napriek tomu, že prvý deň terapeuta niekoľko krát kusla do líca, dala mu hlavičku do nosa a mlátila ho , to s ňou nevzdával s úsmevom sa jej prihováral a hľadal cestu ako ju ukľudniť a nenútene donútiť k spolupráci. A samozrejme aj cena, ktorá je polovičná oproti Turecku, Grécku ( cenová ponuka bola na 7000) . Vidím kam sa Marynka posunula za 4 dni a je to neuveriteľné, neopísateľné a keď to prežívate tak až zimomriavky máte. Veľmi si prajem aby sme v blízkej dobe mohli pokračovať na ďalšej delfínoterapii , obzvlášť , keď viem ako veľmi jej to pomohlo. Bez Vašej pomoci to však nezvládneme. Preto prosím opäť, pomôžte nám prosím k ďalším zázrakom. ĎAKUJEME
