Lepšie zajtrajšky pre Emmku
Cieľ výzvy
Zabezpečiť financie na rehabilitačné kúry, liečbu, starostlivosť a liečbu
Autor výzvy
Príbeh
Lepšie zajtrajšky pre Emmku
Emka sa narodila ako zdravé dieťatko. Jedného dňa jej však diagnostikovali epilepsiu, strácala stabilitu, podlamovali sa jej nôžky. Po viacerých vyšetreniach jej diagnostikovali neuro-genetické ochorenie, ktoré postihuje centrálny nervový systém. Momentálne jej najviac pomáha špecializovaná liečba a rehabiliátácie. Pomôžme Emmke napredovať vďaka rehabilitačným kúram.
Ahojte #pomocpreEmmku
Obraciam sa na vás s prosbou o pomoc.
Emmka sa narodila ako zdravé dieťatko. Bola poriadne "šidlo." V pavúku brázdila z izby do izby, cez všetky prahy. Výborne papala a spinkala. Radosť z prvého slova sme mali skôr ako sme sa nazdali. Pohyb a vyskakovanie na trampolíne jej vyčaril zubatý úsmev na tvári. Zdravé dievčatko, plné sily a radosti.
V roku 2021, keď mala Emmka 3 roky, nastal zlom. Prekonala ochorenie COVID- 19. Po dvoch silných záchvatoch, ktoré nemala nikdy predtým jej diagnostikovali Epilepsiu. O pár mesiacov neskôr jej pohybovanie začalo robiť problém. Udržanie stability bola pre ňu akoby neznáma. Podlamovali sa jej nôžky. Začalo ju triasť. Pravá rúčka nevedela čo robí ľavá. Vyslovovanie a artikulácia slov jej začala robiť obrovské problémy. Bola veľmi nepokojná. Nevedela nám povedať či ju niečo bolí. Trápili sme sa. Týždeň čo týždeň sa Emmkin zdravotný stav zhoršoval.
Aktualizácie
Lepšie zajtrajšky pre Emmku
, vašim finančným prostriedkom a Nadácia Krídla, ktorá nám prispela 200€
absolvovali náš v poradí druhý týždňový pobyt vHendi Centrum - intenzívna rehabilitácia
. Toľko milých, úžasných ľudí, ktorí robia pre nás “zázraky,” a dokonca poznajú váš región Liptov
, je niečo čo vás poteší na duši a dodá vám energiu nie na týždeň ale minimálne do ďalšieho pobytu…
, sme začali s terapiami.
. No nevzdávame to!! Fyzioterapeuti nám ukázali ďalšie cvičenia a dali množstvo rád ako pracovať aj doma. Veď tréning robí majstra 
Myslite na nás….pretože vďaka vám môžeme pokračovať na ceste za LEPŠÍMI ZAJTRAJŠKAMI
Lepšie zajtrajšky pre Emmku
Ahojte, rodina, priatelia, kamaráti Emmka má za sebou prvú aplikáciu Brineury. Všetko prebehlo bez väčších komplikácií. Teraz budeme cestovať každé dva týždne do Banskej Bystrice. Bolo príjemné stretnúť sa so spolubojovníčkou s rovnakým ochorením, zoznámiť sa a navzájom podporiť. Veľmi sa tešíme, že Emmka konečne mohla nabehnúť na substitučnú liečbu. K Emmkinej nálade, úsmevom, dopomohli aj slnečné dni. Načerpanie energie zo slniečka nám pomáha na ceste za LEPŠÍMI ZAJTRAJŠKAMI... No nie vždy je všetko dobre a v poriadku. Počuť ako vaše dieťa silno plače priam sa hnevá, pretože je vystrašené, zmätené, ubolené, bezvládne, zatiaľ čo jej nedokážete inak pomôcť ako ju len utešiť, je jednou z najťažších vecí tohto ochorenia a veľmi to bolí. Pri rýchlej zmene prostredia (nemocnica, rehabilitačné centrá…) a ľudí okolo našej malej princezničky, býva trochu rozrušená. Môže to byť zapríčinené tým, že očká jej už poriadne neslúžia a je náročné to pre ňu prijať. Môže sa zľaknúť, vyplašiť. Vždy keď takáto situácia nastane ju objímeme aby vedela, že je v bezpečí. V tej chvíli sa aj silný tras zmierni a Emmka sa upokojí. Spievame si pesničky, ktoré má rada. Z plaču je hneď smiech. Stále u nás prevažuje únava nad aktivitou, nakoľko máme narušený harmonogram spánku. Tomu sa snažíme prispôsobiť aj cvičenie. Našej bojovníčke sme vďaka vašej štedrosti, pomoci a finančným prostriedkom mohli kúpiť špeciálne chodítko s podsedákom a opornou konštrukciou. Cena chodítka: 2 794 € Patrí vám veľká vďaka, veľmi si vážime, že pri nás stojíte a podporujete nás. ??????¦? Emmku udrží v stoji aj bez našej pomoci. Vertikalizácia je veľmi dôležitá. Už len dotyk nôžky so zemou nás posúva vpred, na ceste za LEPŠÍMI ZAJTRAJŠKAMI...
Lepšie zajtrajšky pre Emmku
Emmka sa narodila ako zdravé dieťatko. Bola poriadne "šidlo." V pavúku brázdila z izby do izby, cez všetky prahy. Výborne papala a spinkala. Radosť z prvého slova sme mali skôr ako sme sa nazdali. Pohyb a vyskakovanie na trampolíne jej vyčaril zubatý úsmev na tvári. Zdravé dievčatko, plné sily a radosti. V roku 2021, keď mala Emmka 3 roky, nastal zlom. Prekonala ochorenie COVID- 19. Po dvoch silných záchvatoch, ktoré nemala nikdy predtým jej diagnostikovali Epilepsiu. O pár mesiacov neskôr jej pohybovanie začalo robiť problém. Udržanie stability bola pre ňu akoby neznáma. Podlamovali sa jej nôžky. Začalo ju triasť. Pravá rúčka nevedela čo robí ľavá. Vyslovovanie a artikulácia slov jej začala robiť obrovské problémy. Bola veľmi nepokojná. Nevedela nám povedať či ju niečo bolí. Trápili sme sa. Týždeň čo týždeň sa Emmkin zdravotný stav zhoršoval. Rozbehol sa kolotoč vyšetrení a pobytov v nemocnici. V Banskej Bystrici jej diagnostikovali vzácne neuro-genetické ochorenie: neuronálnu ceroidnú lipofuscinózu typ 2 (NCL2). Ide o zriedkavé ochorenie, ktoré postihuje predovšetkým centrálny nervový systém a sietnicu. Hlavnými príznakmi sú epileptické záchvaty, zaostávanie v psychomotorickom vývine, neistota pri chôdzi, postupná strata nadobudnutých motorických zručností, schopnosti samostatnej chôdze ako i strata zraku, schopnosti prehĺtať potravu či ťažké mentálne postihnutie. Enzýmová substitučná liečba na Slovensku je finančne veľmi náročná, má množstvo cyklov a Emmka by ju musí poberať do konca života. Do hlavičky jej aplikovali “zásobník,” cez ktorý jej je chýbajúci enzým umelo aplikovaný, do mozgovomiechového moku. Ide o infúzny roztok BRINEURA. Liek nahrádza chýbajúci enzým TPP1, a tým minimalizuje hromadenie lyzozómových akumulačných látok. Tento liek však iba spomaľuje priebeh ochorenia. Vstrekuje sa jej dvakrát do mesiaca. NEMÔŽEME ĎALEJ ČAKAŤ A STRÁCAŤ ČAS! Emmka má 5 rokov, nedokáže nám povedať ako sa cíti alebo či ju niečo bolí. Väčšinu času je ticho. Usmeje sa a hatlaninkou sa snaží vysloviť niečo, čomu nerozumieme, ale vždy nás to poteší. Očkami nás už nedokáže poriadne navnímať. Neotočí na nás hlavičku, keď na ňu hovoríme. Je senzitívnejšia na svetlo. Zahľadením či miernym pretočením očiek sa jej prejavujú “mini” epileptické záchvaty. Ochorenie jej najviac postihlo zrak a pohybový aparát. Pomoc a liečba v zahraničí: existujú štúdie, ktoré hovoria o jednorazovej liečbe tohto ochorenia. Samozrejme, záleží aj od postihu pacienta a jeho progresie. Ide o Brazíliu a Anglicko (Londýn), kde skúšajú túto metódu liečby. Na to, aby sme sa mohli dostať do zahraničia, dostať sa do programu, začať spoluprácu s odborníkmi, lekármi, ktorí ju znova vyšetria, diagnostikujú a pomôžu nám Emmku liečiť, potrebujeme vašu POMOC. Absolvovali sme terapie v súkromných zariadeniach ADELI MEDICAL CENTER a HENDI Centre v Piešťanoch. Emmke rehabilitácie pomáhajú, čo sa odráža na jej fungovaní . Liečba, ako aj liečebné procedúry sú veľmi finančne náročné. Preto sa obraciame aj na vás s opätovnou prosbou o pomoc pre našu princezničku Emmku. Je pre nás veľmi ťažké vidieť ju v takomto stave, a urobíme pre ňu všetko. Pomôžte nám Emmke dopriať lepšie zajtrajšky.
