Umenie žiť - Martinko Kupec
Cieľ výzvy
Vyzbierať dostatok peňazí na umožnenie Martinkovi rehabilitovať, aj keď sú rehabilitácie finančne skutočne náročné je to jediná cesta ako ho udržovať pri živote a taktiež mu skvalitniť život pomôckami na boj proti skolióze.
Autor výzvy
Príbeh
Umenie žiť - Martinko Kupec
Ahojte kamoši, volám sa Martinko Kupec. 26.2.2023 budem oslavovať 17 narodeniny aj keď veľa doktorov vravelo, že viac ako 8 rôčkov sa nedožijem. To vraveli preto, pretože mám smrteľnú chorobu - Louis - Barovej syndróm a zatiaľ neexistuje sila, čo by túto chorobu skrotila. Napriek tomu sa nevzdávam a ďalej bojujem, hlavne vďaka mojej rodine, a vám, mojím anjelom ktorí mi pomáhajú na ceste životom. Dnes Vás Bohužiaľ budem potrebovať opäť.
Hovorí sa, že kto zachráni jeden život, akoby zachránil svet. Som mama smrteľne chorého Martinka, držím ho v náručí a snažím sa vyhrať boj s časom, proti chorobe, ktorá sa nedá liečiť, niet na svete sily, ktorá by ju zastavila. Martinko trpí chorobou ATAXIA TELEANGIECTATICA Louis-Bar. syndróm.
Choroba postihuje 1 dieťa zo 40 000, ale má 800 mutácií DNA a Martinka postihla tá najzhubnejšia forma, ktorou podľa nám dostupných informácií trpia len 4 pacienti v Európe a Martinko pri narodení bol najmladší, no už je najstarší. Martinko má totálny imunodeficit a výška jeho AFP presahuje 10 násobnú hodnotu zdravého človeka. Choroba už postúpila a napadla jeho rečové a pohybové centrum. Aj keď kedysi chodil, bol samostatný a dnes sám nedokáže čoby len sedieť. sám sa neopatrí, stále nestráca nádej, nesťažuje sa a dokáže rozdávať úsmev aj z invalidného vozíka. Jeho organizmus ohrozuje viac druhov rakoviny, s ktorými jeho oslabený organizmus neskôr nedokáže bojovať, v očkách mu prasknú cievy a očné bielka sa zalejú krvou a to bude znamenať že koniec je blízko...
Teraz na Mikuláša 2022 tomu bolo 7 rokov, čo úplne prestal chodiť, začali mu šedivieť vlásky ale on sa nevzdáva a bojuje ako najväčší hrdina. Má rád deti, ľudí, rád cestuje, miluje šport, rýchle autá ako správny pubertiak taktiež Youtube a hry na Playku. Veľmi chce všetko, čo aj iné deti. No najviac chce žiť! Snažíme sa pre neho urobiť maximum, no sme robotnícka rodina a naše možnosti sú obmedzené. Veľmi chceme, aby každý deň zažil niečo pekné, aby mal dôvod usmiať sa. Martinko dlhé roky pravidelne rehabilituje, no rehabilitácie sú veľmi nákladné a nehradí ich žiadna poisťovňa a neprispieva ani štát, v ktorom žijeme. Cesty na rehabilitácie, logopédiu, vyšetrenia a všade, kam Martinko potrebuje ísť sú takmer každodenné.
A taktiež nedávno k tomu všetkému prispela veľmi ťažká skolióza, ktorá spôsobila že potrebujeme pre Martinka novú stoličku na sedenie, korzet, opierky na hlavu všade kde Martinko trávi čas, a špeciálnu modulárnu sedaciu ortézu na učenie sa, jedenie, a všetko čo sa nedá robiť úplne zviazaný a znehybnený.
Sme roky odmietaní poisťovňami, a každým kto by mohol niečo zmeniť. Bez pomoci láskavých ľudí by to bolo nemožné. Jeho očká ešte vidia a verte, že sú to tie najkrajšie očká na svete. Chce žiť naplno, vidí sa vo svojich vzoroch a keby neprehrával boj s chorobu, možno by z neho vyrástol automobilový pretekár, známy futbalista alebo hokejista...Možno!
Preto Vás prosíme o trochu pozornosti, zamyslenia, prosíme o zľutovanie a vyslovujeme tak bežnú prosbu v tomto uponáhľanom svete.. „Pomôžte nám, prosím.“ Dajte šancu nášmu synovi a bratovi Martinkovi, aj on si určite zaslúži trochu pozornosti, obdivu a možno potlesku, ktorým sa odmeňujú úspešní ľudia za mimoriadny výkon. Aj Martinko má srdce bojovníka, nevzdáva sa a bojuje za každý nádych, každú hodinu svojho života.
Choroba postihuje 1 dieťa zo 40 000, ale má 800 mutácií DNA a Martinka postihla tá najzhubnejšia forma, ktorou podľa nám dostupných informácií trpia len 4 pacienti v Európe a Martinko pri narodení bol najmladší, no už je najstarší. Martinko má totálny imunodeficit a výška jeho AFP presahuje 10 násobnú hodnotu zdravého človeka. Choroba už postúpila a napadla jeho rečové a pohybové centrum. Aj keď kedysi chodil, bol samostatný a dnes sám nedokáže čoby len sedieť. sám sa neopatrí, stále nestráca nádej, nesťažuje sa a dokáže rozdávať úsmev aj z invalidného vozíka. Jeho organizmus ohrozuje viac druhov rakoviny, s ktorými jeho oslabený organizmus neskôr nedokáže bojovať, v očkách mu prasknú cievy a očné bielka sa zalejú krvou a to bude znamenať že koniec je blízko...
Teraz na Mikuláša 2022 tomu bolo 7 rokov, čo úplne prestal chodiť, začali mu šedivieť vlásky ale on sa nevzdáva a bojuje ako najväčší hrdina. Má rád deti, ľudí, rád cestuje, miluje šport, rýchle autá ako správny pubertiak taktiež Youtube a hry na Playku. Veľmi chce všetko, čo aj iné deti. No najviac chce žiť! Snažíme sa pre neho urobiť maximum, no sme robotnícka rodina a naše možnosti sú obmedzené. Veľmi chceme, aby každý deň zažil niečo pekné, aby mal dôvod usmiať sa. Martinko dlhé roky pravidelne rehabilituje, no rehabilitácie sú veľmi nákladné a nehradí ich žiadna poisťovňa a neprispieva ani štát, v ktorom žijeme. Cesty na rehabilitácie, logopédiu, vyšetrenia a všade, kam Martinko potrebuje ísť sú takmer každodenné.
A taktiež nedávno k tomu všetkému prispela veľmi ťažká skolióza, ktorá spôsobila že potrebujeme pre Martinka novú stoličku na sedenie, korzet, opierky na hlavu všade kde Martinko trávi čas, a špeciálnu modulárnu sedaciu ortézu na učenie sa, jedenie, a všetko čo sa nedá robiť úplne zviazaný a znehybnený.
Sme roky odmietaní poisťovňami, a každým kto by mohol niečo zmeniť. Bez pomoci láskavých ľudí by to bolo nemožné. Jeho očká ešte vidia a verte, že sú to tie najkrajšie očká na svete. Chce žiť naplno, vidí sa vo svojich vzoroch a keby neprehrával boj s chorobu, možno by z neho vyrástol automobilový pretekár, známy futbalista alebo hokejista...Možno!
Preto Vás prosíme o trochu pozornosti, zamyslenia, prosíme o zľutovanie a vyslovujeme tak bežnú prosbu v tomto uponáhľanom svete.. „Pomôžte nám, prosím.“ Dajte šancu nášmu synovi a bratovi Martinkovi, aj on si určite zaslúži trochu pozornosti, obdivu a možno potlesku, ktorým sa odmeňujú úspešní ľudia za mimoriadny výkon. Aj Martinko má srdce bojovníka, nevzdáva sa a bojuje za každý nádych, každú hodinu svojho života.
