Dajme Rebeke a Erikovi, trpiacim tuberóznou sklerózou šancu posúvať sa a raz normálne žiť

Rebeka je prekrásna malá slečna. Svôjho staršieho bračeka, nezbedníka Erika má veľmi rada a on samozrejme ju. Obaja trpia vážnou, chorobou zvanou "tuberózna skleróza", ktorá je sprevádzaná epileptickými záchvatmi, spomaleným vývojom a tvoria sa pri nej v dôležitých orgánoch nezhubné nádory - tuberóny. 

Rebeka navyše trpí nedostatočným svalovým tonusom, a preto nechodí a bez podpory ani dlho neobsedí.
Erik má problémy s rečou, stabilitou chôdze a spomalený mentálny vývoj, tento rok mu bola indikovaná jedna z foriem autizmu.

Pri TSC sa odporúča, aby boli v rodine minimálne dve detičky, aby sa vzájomne ťahali. Rebeka je mladšia a hoci dedičnosť "tuberóznej sklerózy" štatisticky pri druhom pôrode klesá na minimum, príroda spravila výnimku :( . Napriek osudu, čo dostali obaja do vienka, majú pri rýchlej intervencii vysokú šancu na normálny a plnohodnotný život. Oni však nemôžu čakať na zázrak. Bojujú každý deň a aj vďaka pomoci od Vás sa posúvajú míľovými krokmi. Z bežného príjmu sa potrebný rozsah starostlivosti jednoducho zabezpečiť nedá a preto si Vážime každé euro ktoré sa nám podarí získať a to doslova. 

Obaja potrebujú nadštandardnú starostlivosť, rôzne pomôcky a intenzívne rehabilitovať, aby mohli v budúcnosti viesť plnohodnotný život tak ako sa to podarilo ich babke aj mame. Rebeka potrebuje hlavne postaviť na nohy a to doslova a Erik zlepšiť kognitívne schopnosti. Neuro-rehabilitačné pobyty, ktoré absolvujú sú však pre rodičov finančne náročné a nie sú hradené z verejného zdravotníctva. Pobyty a ich rozsah sú vždy indikované lekárom a podľa rozsahu takýto pobyt stojí na jedno dieťa aj viac ako 5.000 €. Ročne sa odporúča absolvovať minimálne 4 takéto pobyty. Ľahkou matematikou sa môžeme dostať až na sumu 40.000. Viditeľné zlepšenie stavu nastáva po každom absolvovanom pobyte.

Tuberózna skleróza je dedičná choroba, ktorá sa v rodine objavila 2 generácie dozadu ako blesk z jasného neba.  Obe deti potrebujú a chcú makať. Dajme spolu Rebeke a Erikovi šancu na plnohodnotný normálny život. Konať musíme však teraz, nie zajtra, nie o rok, ale hneď... 

Ďakujeme Vám z celého srdca.