Život so spinálnou muskulárnou atrofiou - dajme Romane šancu na kvalitnejší život
Cieľ výzvy
💙 Intenzívne rehabilitácie 💙 Individuálne cvičenia s fyzioterapeutkou doma 💙 Terapie a pomôcky na uvoľnenie svalov a zlepšenie pohyblivosti Ak sa rozhodnete prispieť, pomôžete mi udržať si čo najlepšiu kvalitu života. Každé euro ma posunie bližšie k lepšiemu zdraviu a väčšej samostatnosti.
Autor výzvy
Príbeh
Život so spinálnou muskulárnou atrofiou - dajme Romane šancu na kvalitnejší život
Romana nikdy nestála na svojich nohách. Veľa vecí sama nevládze robiť, no napriek tomu sa nevzdáva. V rámci možností žije aktívne, cestuje, miluje výlety do prírody či spoločnosť ľudí okolo. Musí však veľa cvičiť a chodiť na rôzne špeciálne rehabilitácie, aby sa jej stav nezhoršil, hlavne skolióza, ktorá jej už teraz spôsobuje mnoho problémov. Neprejde deň bez bolestí. Pravidelné rehabilitácie sú veľmi finančne náročné. Dajme spoločne Romane šancu na kvalitnejší život.
SMA spôsobuje postupné oslabovanie svalov.
Ja potrebujem pomoc pri všetkých činnostiach. Sama si nesadnem, neotočím sa, nezodvihnem ruky, aby som si z výšky niečo zobrala, vezmem si len to, čo mám na stole pri sebe. Neumyjem sa, neučešem, neoblečiem, nesedím bez opory, niekedy sa mi ťažšie dýcha... No stále vládzem sedieť (v korzete) a pohybovať sa na elektrickom vozíku. Milujem cestovanie, prírodu, zvieratá a spoločnosť ľudí. Som hrdou tetou13 synovcov a neterí a vážim si každý deň, ktorý môžem prežiť s rodinou a priateľmi.
Rehabilitácie – pomoc k samostatnosti a zlepšeniu zdravotného stavu.
Pred pár rokmi sa objavila prvá liečba, vďaka ktorej užívam liek Evrysdi. Ten môže môj stav stabilizovať, no len v kombinácii s pravidelnými rehabilitáciami. Doma so mnou cvičí fyzioterapeutka 2–3× týždenne, no potrebujem aj intenzívne rehabilitačné pobyty. Písala som, že môžem sedieť v korzete, môžem chodiť na prechádzky. Ale posledné roky mám také problémy, že nie je deň, aby ma niečo nebolelo. Či sú to bedrá, plecia a chrbtica. Hocikedy mi búši okolo srdca. Je mi na odpadnutie. Potrebujem často polohovať. Veľmi mi tŕpne noha, akoby mi v stehne rezali. Je to namáhavé a hlavne aj kvôli maminke.
O tom sa väčšinou nehovorí. Je to súčasťou života, aler ehabilitácie mi pomáhajú, aby sa to dalo viacej rozcvičovať. Aby sa ešte viacej nezhoršovala skolióza. Povedali mi, že by som potrebovala operáciu pravého bedra, pretože je vykĺbené, už dlho. A mám dojem, že aj to ľavé už nie je v poriadku, lebo ma často bolí. Ale operovať sa nechcem dať, a ani mi to neodporúčajú, pretože by mi museli zoperovať aj chrbticu. Ato by bol obrovský zásah do organizmu. V mojom stave a veku by to už bolo dosť riskantné. Tak sa to snažím stabilizovať aspoň cvičením, aby sa to nezhoršovalo.
Donedávna som navštevovala Hendi centrum. Ale tento rok ho zrušili. Musím teda hľadať nové možnosti. Väčšinou sú ale dosť drahé. Ani sa nečudujem, lebo sú zamerané naozaj pre tie zvláštne choroby, ktoré máme. Nie všade vedia pomôcť, ale tu sa o to snažia a sú na to školení.
Obyčajný človek si to len tak dovoliť nemôže, ja aj maminka žijeme z dôchodkov. Kvôli môjmu hendikepu a elektrickému invalidnému vozíku sme museli upraviť dom, dvor a kúpiť veľké auto. Nebolo to lacné. Museli sme si na to vziať hypotéky. Takže finančne je to veľmi náročné a na rehabilitácie nám už nevychádza.
Aj doteraz som mohla chodiť na rehabilitácie len preto, že mi dobrí ľudia poslali peniaze. Som za to veľmi vďačná. Posielam pár fotiek z rehabilitácií.
Aj týmto vás chcem poprosiť o pomoc. Sama to nedám.
Nečakám veľké veci. Pre mňa by bolo super, keby sa aspoň nezhoršovala skolióza a mala by som menšie bolesti. Chcela by som byť silnejšia, viac samostatnejšia, ale asi je to už iba sen. No robím pre to všetko, čo je v mojich silách a možnostiach. Pre mňa by bolo veľa, aj keby sa to nezhoršovalo.
Ďakujem veľmi, že chcete pomôcť a že vám záleží na osudoch ľudí.
Nech vám to Boh odplatí dobrým.
Aktualizácie
Cvičím ďalej
Chcela by som sa s Vami podeliť o ďalšie skúsenosti s rehabilitáciami. Ako som písala v Hendi centre v Piešťanoch sa už nedá cvičiť, ale našli sme si nové rehabilitačné centrum Le petit Prince vo Vrbovom. Som vezmi rada, pretože Tu pracuje fyzioterapeut z Hendicentra, ktorý ma už pozná. Vie ako potrebujem cvičiť, ako naťahovať. Tak som rada, že je takáto možnosť. Zase som ponaťahovaná, rozcvičená aj trošku uvoľnená. Treba to naozaj postupne, pomaly. Okrem toho som si kúpila takú 1 vecičku, ktorá je na trakciu chrbtice, keďže ja mám silnú skoliózu, veľmi dobre mi to robí, že sa môžem takto natiahnuť. Tak pridávam fotku, je to iba úplne pomaličky opatrne. Dokonca mi to schválili aj fyzioterapeuti a aj oni rozmýšľajú kúpiť si to do tohu centra.
