Rehabilitačný pobyt pre našu hviezdičku Sofinku

Ahoj priatelia,mnohy uz viete ako doma bojujeme,ako sa trapime aj radujeme....no stale ideme vpred a nikdy to nevzdame,pretoze Sofi je skutocne velika bojovnicka....pobyt v adeli nam velmi pomaha,Sofinka je ovela pevnejsia,pohyblivejsia,nieje uz taka strnula a robi pre nas velike pokroky....snazi sa pomalinky sama sedkat a rozhybali sme aj rucky,no stale to nieje celkom v poriadku....musime vela vela cvicit,mnoho krat s placom a skutocne velmi tazko,ale Sofinka je uzastna a napriek vsetkemu ide vpred....medzicasom sme jeden krat stihli byt kvoli krcom opat hospitalizovany,no myslim si ze aj vdaka tomu ze Sofinka bola uz na tom o cosi lepsie vdaka cviceniam,tentokrat sme to zvladli len na liekoch bez pristrojov a aj ked sme sa zotavovali skoro mesiac ,nastastie to nemalo zle nasledky...prave preto sa snazime co najrychlejsie dat nasu babulku do formy,aby nas ziadny dalsi krc nezmohol a mi sme ich dokazali zvladat s prehladom....velmi Vas prosim priatelia,pomozte nam opat s pobytom pre nasu malu hviezdicku,pre nas to znamena velmi vela pre jej dalsi zivot,velmi tuzime urobit pre nu vsetko,aby v buducnosti mala krasny plnohodnotny zivot....je velmi sikovnucka...no sami to nezvladneme....velmi si vazim kazdu vasu pomoc a z celeho srdiecka Vam vsetkym dakujem....:-)

Ak by si chcel niekto precitat cely nas pribeh od zaciatku tak moze nizsie....dakujeme :-)

Naša Sofinka sa narodila úplne v poriadku,zdravučká,krásna....do jej 7.mesiacov sa všetko zdalo byť normálne,pekne nám rástla,priberala,učila sa nové veci,krásne držala hlavinku,pásla koníky,hrala sa s hrkálkami,pretáčala a všetko čo detičky v tomto veku dokážu....Jeden obyčajný večer sa však razom všetko zmenilo.Sofi sa začala pri uspávaní z ničoho nič akoby dusiť,nevedeli sme čo robiť no nejak sa nám ju podailo znovu rozdýchať,boli sme v šoku ,po zavolaní záchranky síce už dýchala,no ostala veľmi apatická a nereagovala prirodzene.Po prijatí v nemocnici dostala kŕče na celú ľavú stranu tela,bol to hrozný pohľad,keďže je lieky na kŕče nezaberali a doktorom sa to všetko nepáčilo,okamžite ju previezli na vyššie pracovisko,keď sme s manželom dorazili do nemocnice , dozvedeli sme sa že naša babuľka je vo veľmi vážnom stave na detskom áre  a dýcha za ňu prístroj....Robili všetky možné vyšetrenia a mi sme umierali strachom.Všetko však vychádzalo negatívne a našťastie ju po pár dńoch začali preberať.Preložili nás na detskú JIS-ku.Prvé dni boli hrozné,Sofinka mala hrozné abstinenčné príznaky po všetkých tých ťažkých liekoch,vôbec nereagovala,nevnímala,bola úplne ako novorodenček.Zdravotný stav sa začal zlepšovať,kŕče sa nevracali a tak nás po čase pustili domov  s diagnózov : Kŕče neznámeho pôvodu.....ostatné vyšetrenia boli v poriadku...Domov prišla Sofinka vo veľmi zlom stave,bola celá modrá  a dopichaná od všetkých tých vpichov ,hadičiek...trvalo nám takmer 6 mesiacov,kým sme ju ako tak dali dokopy,no telíčko ostalo stále veľmi slabé,hlavičku držala len nakrátko,ľavú ručičku takmer nepoužívala,dva mesiace ani nefixovala pohľad,cvičili sme chodili do poradní a malinkými krôčikmi sme sa posúvali vpred.mysleli sme si že to všetko bola len akási náhoda.No v 13.mesiacoch sa kŕče zopakovali,tentokrát navrub toho že Sofinka dostala zápal pľúc a to bol asi spúšťač,opať sme skončili v nemocnici a opať na prístrojoch,tentokrát sme však počuli samé zlé správy,najskôr ju nechceli odpájať od dýchacieho prístroja,lebo si mysleli že to neudýcha,no ona to zvládla,potom nám povedali,že podľa všetkého ostane ležať a nebude ani vnímať,pravú ručičku mala v podstate ochrnutú,bolo to zlé a veľmi sme sa báli že to ani neprežije,tentokrát bola diagnóza :Epilepsia.....Príčinu však nenašli a v podstate stále hľadajú,momentálne čakáme na geneticku a ďalšie metabolické výsledky,ktoré však dúfam budú taktiež negatívne,nakoľko sú to všetko veľmi zlé a raritné ochorenia....Sofinka však stále bojovala a bojuje ďalej,máme doma krásne usmievavé dievčatko,pekne papá a pomaličky silnie,rada cvičí a malilinkými krôčikmi sa opať raz posúvame vpred. aj napriek všetkým zlým prognózam nám naša babuľka každý deň dokazuje,že ona sa nedá a že to všetko zvládne....Začala používať aj predtým ochrnutú rúčku,snaží sa dvíhať hlavinku,chvíľočku posedí s oporou,chce cupkať nožičkami keď ju držím pod pazuškami,rada sa šalie a veľa sa smejká,veľmi sa snaží,vníma ,chápe ,rozumie,džavoce a prihovára sa nám.....musíme však veľa cvičiť,telíčko má Sofi ešte slabučké,nevie poriadne koordinovať pohyby,sama nesedí ani sa neplazí či neštvornožkuje,najslabšia je krčná chrbtica,potrebujeme sa rýchlo naučiť správnemu držaniu tela,hlavičky a samozrejme správne používať ručičky,ktoré si to po kŕčoch odniesli asi najviac....Veľmi si želáme pomôcť jej čo najviac,preto by sme veľmi chceli aby mohla absolvovať rehabilitačný pobyt v ADELI centre v Piešťanoch,pretože práve tento pobyt pre nás znamená obrovskú nádej pre našu Sofi,práve tu dosahujú obrovské úspechy pri neurologických pacientoch a preto Vás z celého srdiečka prosím o pomoc.Pomôže každé euro. Ja pevne verím že po určitom čase nech to trvá akokoľvek dlho a nech nás to stojí aj všetky naše sily,uvidím Sofinku bežkať  a hrať sa spolu so svojím bračekom Alexkom.Keď ona bojuje ,mi budeme za ňu ešte viac.Veľmi pekne Vám Ďakujem..... :))