Menu

Davidko, zázrak z Limbovej ulice...

Trvanie výzvy: 7. novembra 2016 - 10. apríla 2017

Cieľ výzvy

Chceli by sme s Davidkom absolvovať zrakovú terapiu a tak dať jeho očkám šancu vidieť svet! Davidko rovnako potrebuje absolvovať dlhodobú neurobiofeedback terapiu (liečebné EEG), bazálnu stimuláciu, hipoterapiu. Taktiež nám peniažky pomôžu absolvovať rehabilitačné pobyty v platených súkromných zariadeniach ako Svetielko, Renona či Adeli a uhradiť lieky a výživové doplnky.

Príbeh

Davidko, zázrak z Limbovej ulice...

Prosíme, pomôžte nášmu Davidkovi pozrieť sa na svet vlastnými očkami a postaviť sa na nôžky!


    Náš vytúžený synček, David Miloš, sa narodil v 37.týždni ako hranične nedonosený s diagnózou kongenitálny obštrukčný štvorkomorový hydrocefalus. Zjednodušene po viacerých zakrvácaniach do mozgu mu začali nekontrolovateľne rásť mozgové komory, pretože likvor v nich prúdiaci, nemal kadiaľ odtekať. Komory mu tak utlačili mozog na minimum. V skratke, niekde sa stala chyba, no nikto nevie kde. V 36. týždni tehotenstva som odchádzala na dovyšetrenie a povtrdenie diagnózy na Kramáre. Z jedného vyšetrenia sa stal kolotoč vyšetrení, ktorý sa skončil akútnou sekciou o 2 dni.

    Zrazu bol Davidko na svete a my sme vedeli, že budeme žiť už len pre neho, pre náš "zázrak z Limbovej ulice", ktorému po potvrdení diagnózy dávali lekári minimálne šance. Davidko sa skrátka narodil ako bojovník!
Po následnom presune do DFNsP na NKIM (Oddelenie patologických novorodencov) sa začal jeho boj.
Už ako štvordňový absolvoval svoje prvé MRI vyšetrenie v celkovej anestéze a na piaty deň svoju prvú operáciu. Lekári mu zaviedli tzv.rezervoár, pomocou ktorého pungovali mozgovo-miešnu tekutinu (likvor), aby mu nekontrolovateľne nerástla hlávka a nezvyšoval sa v nej tlak. Následne ako 27dňovému mu bol do hlávky vopervaný shunt – trvalý ventil na odtok likvoru.
Ako 6týždňový sa konečne Davidko dostal domov. Síce s ťažkým refluxom a neskôr zistenou intoleranciou laktózy, no boli sme šťastní, že je to najhoršie za nami a naše vytúžené novorodeniatko je konečne doma.

    V 4 a pol mesiacoch, kedy sme už intenzívne rehabilitovali, prišiel ďalší šok. Po odsledovaných pravidelných „zášklboch“ nám bolo neurológom potvrdené, že má Davidko epilepsiu, tzv.Westov syndróm, ktorý zastavuje psychomotorický vývoj. Od začiatku bol David vhodným pacientom na absolvovanie veľmi účinnej, no agresívnej liečby ACTH. Bola plánovaná v jeho 6tich mesiacoch, opäť na Kramároch, na neurológii. Avšak v tom čase sme absolvovali plánované kontrolné MRI vyšetrenie, ktoré potvrdilo akútny stav a nevyhnutnosť ďalšej operácie.     Z jednej operácie sa stali 3 a Davidko pobudol na Kramároch, tentoraz na chirurgii, ďalších 37 dní. Keď sme si domov odnášali naše už 7mesačné chlapčiatko, vedeli sme, že ešte nemá vyhraté. No po zákrokoch a novej medikamentóznej liečbe epilepsie kŕče ustúpili, tlak v hlávke sa znížil a navyše jeho malé telíčko sa muselo zregenerovať. Záver na neurológii znel, ACTH kúra zatiaľ nie je potrebná.

    Akoby to nestačilo, mesiac po prepustení sa nakazil RSV infektom, pre ktorý bol hospitalizovaný v nitrianskej nemocnici, a ktorý mu siahol na imunitu natoľko, že je dlhodobo na pneumologických liekoch.
V januári sme sa tešili, že konečne môžeme opäť rozbehnúť rehabilitáciu. No netešili sme sa dlho. Kŕče sa Davidkovi vrátili, dostali sme ďalšie lieky na neurológii a keďže nezabrali, koncom februára sme absolvovali odloženú ACTH kúru. Našťastie zabrala už druhá injekcia. Davidko ich vybral 14 a po prepustení ďalších 6.

    Dnes má náš synček 18 mesiacov, je ležiaci, nesedí, neotčí sa, neudrží sa na rukách na brušku, nenaťahuje sa za hračkami. Potvrdilo sa totiž, že nevidí, resp. jeho zrakové vnímanie je sporné a nevieme ako a čo vidí. Lekári to stále neuzavreli, keďže detské oko sa vyvíja do 6 tich rokov. No aktuálne, hoci dioptrie sú v poriadku, nefunguje u Davidka prenos informácie z oka do mozgu, napravo vôbec, naľavo je náznak funkcie. Zrak je pritom veľmi dôležitým zmyslom pri psychomotorickom vývoji dieťaťa a keďže u Davidka absentuje, je ten vývoj veľmi pomalý.

    S Davidkom denne cvičíme Vojtovu metódu a každý týždeň chodíme cvičiť aj s rehabilitačnou sestrou. Potreboval by však absolvovať aj ďalšie terapie. Tieto terapie nie sú poisťovňou hradené, teda platí sa každé sedenie. No žiaľ, po uhradení všetkých bežných poplatkov a hypotéky nám zostáva sotva na benzín na cesty po lekéroch. A preto takouto cestou prosíme o finančnú pomoc všetkých dobrých ľudí. Pomôžete malému úžasnému chlapčekovi, o ktorom lekári tvrdili, že sa nenarodí žívý. No on im vytrel zrak a od prvého okamihu svojho života tak ukazuje svoju silu, húževnatosť a bojovnosť! Veľmi túžime, aby sa mohol zaradiť do života, postaviť sa na nôžky, raz sa naháňať a hrať sa so svojimi rovesníkmi, chodiť do škôlky a školy a plniť si svoje sny. Pretože on veľmi chce! Pretože jeho húževnatosť je až odzbrojujúca a my by sme mu radi poskytli všetky prostriedky, ako sa čo najviac priblížiť k týmto pre niekoho samozrejmým cieľom. No u nás sú to víťazné méty! Zo srdca všetkým ďakujeme!



Ďalšie informácie

Nahlásiť

Stránka obsahuje nepravdivé, urážajúce alebo neetické informácie

Ste si istý, že chcete vymazať aktualizáciu?