Jurkov boj s hypotóniou

Jurajko je naše vytúžené tretie dieťa. Má setru Katku 12 r. a brata Marka 8r.Jurko má tri roky.

Náš príbeh nie je srdcervúci, je celkom obyčajný ,aj keď v porovnaní s ostatnými bojujúcimi detičkami , ktoré potrebujú veľa rehabilitovať, sa veľa nelíši.

Jurko sa nám narodil, ako krásny zdravý chlapček. Ani počas tehotenstva ani počas pôrodu nič nenasvedčovalo tomu, že by s Jurkom nebolo niečo v poriadku. Dokonca až do tretieho mesiaca jeho života sme na Jurkovi nevideli nič, čo by nasvedčovalo tomu,že sa Jurko nevyvíja tak ako má. Jurka častejšie trápil kašeľ , tak p. doktorka bola aj rada, že nie je moc aktívny, aby nazaťažoval pľuca a mal dosť kylsíka. No ale keď sa v piatom mesiaci veľmi málo pohyboval a nedržal pevne hlavu, tzv.,,nepásolkoníčky“, tak už sa v nás vzbudilo podozrenie, že asi sa Jurko nevyvíja tak ako má. No a odvtedy sa pre nás a Jurka začal kolobeh vyšetrení a rehabilitácií. Jurajkovi doposiaľ nebola zistená príčina jeho celkového spomaleného vývinu a svalov "mäkkých ako masielko," ako mu to hovorí pani doktorka. Absolvoval metabolické vyšetrenia, MR , genetické vyšetrenia, antropometrické merania , endokrinologické vyšetrenie . Popri týchto ambulanciách ešte pravidelne navštevujeme rehabilitačného lekára, pľúcne a alergológiu. Jurajovi do dnešného dňa stanovili všeobecnú diagnózu- centrálny hypotonický syndróm a bližšie neurčenú obštrukčnú chorobu pľúc.

Aj keď nám po už absolvovaných rôznych vyšetreniach, vždy spadol kameň zo srdca, že sa nepotvrdila nejaká hrozivá diagnóza ako svalová dystrofia alebo Pompeho choroba, stále nás trápi skutočnosť, že nevieme prečo a ako sa stalo to, že Jurko zaostáva za svojimi rovesníkmi. Preto od pol roka cvičíme Vojtovu metódu,chodíme do Tetisu v Dunajskej Lužnej, na hipoterapiu do Modranky,na Bobath cvičenie a na terasuit do centra Natália v Hlohovci.Veľmi by sme chceli skúsiť aj rehabilitačný pobyt v Rehabilitačnom centre Adeli v Piešťanoch.

Jurajko pomaly ale isto napreduje. Momentálne sa vie sám posadiť, plazí sa, skúša trošku loziť, vie sa postaviť pri opore. Jurko vie povedať zopár slov ako mama, havo, hopa, baba, dede. Rozumie všetkému, čo mu hovoríme, začína si uvedomovať veľkú potrebu. Má rád všetky hračky ,najradšej sa hrá s loptou, kockami, pozerá pesničky, tancuje, hopká v hopsadle. Veľmi rád sa kúpe v bazéne, miluje koníkov.Veľkou oporou a ,,ťahačmi “ sú pre neho sestra a brat , ktorí ho veľmi ľúbia , hrajú sa s ním, učia ho nové slová ale aj huncúctva.

Jurko potrebuje zvládnuť ešte veľa týchto krôčikov,ale sme radi že pokroky aj keď pomaly, prichádzajú. Veríme, že Jurajko čoskoro dobehne všetkých svojich rovesníkov. K tomu však potrebujeme finančné prostriedky, ktorých až tak veľa nemáme. Kedže by sme chceli, aby sa Juraj čo najskôr mohol postaviť na nohy a behať spolu so svojimi súrodencami, rozhodli sme sa požiadať dobrých ľudí o pomoc, aby sme mohli s Jurajkom podstúpiť čo najviac terapií, ktoré mu v poslednej dobe veľmi pomáhajú a taktiež mu zabezpečiť potrebné rehabilitačné pomôcky. 

Za Vaše príspevky Vám vopred všetkým v mene malého Jurka ĎAKUJEME!!!