Liek Fampyra
Cieľ výzvy
Financie výlučne len na lieky.
Príbeh
Liek Fampyra
Vo svojich 33 rokoch som už invalidná dôchodkyňa. Trpím sklerózou multiplex.
Volám sa Mirka, mám 33 rokov, som z Čadce, mám vyštudovanú KU Fakulty zdravotníctva- odbor ošetrovateľstvo.
Rada čítam, pozerám kriminálky, lúštim krížovky a ako všetci mám rada sociálne siete a stretávanie sa s kamarátkami, pokecáme, zasmejeme sa.
Ale roku 2 006 , kedy som mala čerstvých 21 rokov mi diagnostikovali sklérózu multiplex. Ide o degeneratívne ochorenie, ktoré sa nedá vyliečiť, len spomaliť jej priebeh. A aj to je u každého individuálne. Prešla som rôznou liečbou, počas atakov som brala infúzie Solumedrolu, inak raz týždenne som si pichala Avonex, čo je liečba prvej línie, teda bol som na tom dobre, ochrnutú pravú nohu a ruku som rozcvičila a pokračovala som v štúdiu.
Ale prišiel rok 2 008 a na mozgu pribudli nálezy, tým pádom mí zmenili liečbu na Copaxon, ktorý som si pichala každ deň. V roku 2 009 som začala mať stále častejšie ataky a pri poslednom tesne pred Vianocami, keď som ležala v nemocnici, prišla za mnou teraz už,, moja" pani doktorka, že by bolo dobré prejsť na liečbu druhej línie, teda na Tysabri. Je to infúzia, ktorá bráni atakom a stabilizuje môj zdravotný stav. Súhlasila som a už 8 rok beriem raz mesačne Tysabri, ktorú mi aplikujú v Martine.
Lenže po poslednom ataku sa mi zle chodí a keď chcem prejsť, potrebujem barle. Choroba mi zasiahla aj reč, od začiatku so sa učila rozprávať. Aby som mohla plnohodnotne fungovať mi pomáha nielen infúzia ,ktorú prepláca poisťovňa, ale aj liek Fampyra, ktorého cena jedného balenia je 380 eur a vystačí na necelý mesiac, keďže užívam 2 tabletky denne a poisťovňa ho nehradí. Môj invalidný dôchodok je však 200 eur. Do práce ma nevezmú, iba ak do chránenej dielne a to u nás nie je.
Jediným živiteľom rodiny je otec, mama je po dvoch mozgových príhodách, má vertigo a lieči sa na štítnu žľazu. Tiež je na invalidnom dôchodku.
Pri tejto diagnóze je pohyb a rehabilitácia veľmi dôležitá. Rehabilitujem každý deň. Ak chcem fungovať, musím poprosiť rodičov. No oni už sami nevládzu a otec ako robotník veľa nezarobí.
Bola by som rada, ak by mi niekto chcel finančne pomôcť.
Ďakujem