Zbierame na úpravu kúpeľne
Cieľ výzvy
Drahí darcovia, obraciame na Vás s prosbou o pomoc pri zbieraní financi na úpravu kupelne. Keď že nám to úrady zamietli, lebo zrovná naša požiadavka nie je to, čo zákon o príspevku na úpravu bytu umožňuje. Totiž my potrebujeme vybudovať vaňu pre dcérku, lebo sa mi do detskej vaničky za chvíľu nezmesti, a to sme kúpili najväčšiu. Máme iba malý sprchový kút kam sa mí nezmesti lehátko pre dcérku, aby som ju mohla uchytiť . Dcérka je ležiaci pacient z veľmi zriedkavým dedičným metabolickým ochorením. Naša diagnoza sa vola: Neketoticka Hyperglicinemia. Spôsobuje poškodenie CNS, zo zlou prognózou do budúcná. My samozrejme dúfame, že sa nám podarí aj z pomocou vás, darcov to trochu zmeniť. Budeme Vám neskutočne vďační za každé jedno euro. A samozrejme budeme Vás pravidelne informovať o tom, ako sme naložili z vyzbieranými finančnými prostriedkami. Ďakujeme.
Autor výzvy
Príbeh
Zbierame na úpravu kúpeľne
Prosíme vás milí darcovia darujte pre našu ťažko chorú dcérku finančné prostriedky na zlepšenie kvality jej života. Ďakujeme.
V roku 2017 sa nám narodila krastna zdrava dcerka, na tretí deň od pôrodu padla do komy a odvtedy bojujemé o jej život. Má metabolicke ochorenie, veľmi zriedkavé, a zákerné. Poškodzuje CNS z veľmi zlou prognozou do buducnosti. Onedlho bude mať dva rôčky, Je ležiaca ne drži hlavku ani nereaguje. Zo začiatku užívalá veľmi veĺa liekov, ktore jej nepomahali ,ale urobli nam protislužbu. A dnes sa pteto liečime aj na žaludok a črievka. Každý deň zápasime z traviacími problemami, epilepsiou a rôznymi virusmi či zapalmi , ktore ju ohrozuju na živote. Lieky sa nam chvala bohu podarilo vysadiť a dcérke sa tak dosť polepšil stav.Ako alternativu má ketohennu dietu, ktora jej pomaha na epilepsiu. V troch mesiacoch jej zvyšili lieky a dcerka prestala plakať, hýbať sa, ostala ako živa mrtvola. Dnes. po vysadeni všetkych liekov, opäžť plače, trochu sa sama hybe, a dokonca sa jej vyčaril aj usmev na tvaričke. To sú signaly že sme na spravnéj ceste.
Keď že nás moderna medicina nevie vyliečiť, hľadáme preto rôzne iné alternatívy. Čo samozrejme nepreplaca VZP, a ták všetky náklady sú na naších pleciach. Preto sme núteni obraciať sa, ako aj veľa iných rodin, tažko skúšanych žívotom, ná Vás nášich darcou. Naším cieľom je urobiť maximum preto aby sa stav dcerky zlepšil, a urobíme pre to aj nemôžne. Ja osobne komunikujem z klinikami vo svete a som presvedčena že keď sa chce všetko sa dá. Zázraky sa deju. Ďakujeme všetkým čo nas podporuju. Sme naozaj vďačni za všetko.
