Pomoc pre Lilianku

Naša 7 ročná dcérka Lilianka sa nám narodila po bezproblémovom tehotenstve na Štedrý deň roku 2011 ako krásne zdravé bábätko. Do troch mesiacov veku bola ako iné bábätká svojho veku, bola vnímavá, usmievavá, začínala pásť koníčky...jej pediater ju chválil, že je čítankové dieťatko. V marci 2012 podstúpila povinné očkovanie hexavakcínou a proti pneumokokom. Do dvoch týždňov po ňom nastal zlom a naše malé dievčatko sa nám začalo meniť pred očami. Z usmievavého bábätka sa stala handrová bábika s bezvýraznou tvárou bez emócií, prestala sa smiať, bľabotať, postupne slabol očný kontakt, častejšie prichádzal, zdanlivo bez príčiny, dlhý plač až rev. V máji 2012 nás hospitalizovali na neurologickom odd.v Bratislave, keďže Lilianke začalo mykať ručičkami a nožičkami a začala vyvracať očká. V Bratislave sme strávili 2 mesiace plné vyšetrení, odberov z miechy, 2 mesiace plné smútku, strachu a beznádeje. Dcérke bola diagnostikovaná ťažká idiopatická epileptická encefalopatia, tzn.silné epileptické záchvaty, ktoré však nereagujú na žiadnu liečbu. Napriek asi 17 druhom rôznych antiepiletík a ketogénnej diéte, po ktorej nám skončila na JIS, má Lilianka ťažké záchvaty rožnych typov, ktoré sa nám nedarí kompenzovať. Vo veku 7 rokov sama nesedí, nechodí, nerozpráva, je plne plienkovaná. Psychomotorický vývoj jej zamrzol vo veku, v ktorom ochorela, tzn.je na úrovni prvého trimenonu. Sme zúfalí, lebo všetky dostupné métody na liečbu sme vyčerpali. Lilianka potrebuje stálu opateru 24/7, je plne odkázaná na našu starostlivosť. Snívame o dni, kedy by bola schopná sama usedieť, to, že by sa sama postavila na nohy by sa dalo považovať za zázrak. Nedávno sme absolvovali rehabilitačný pobyt v ADELI cente v Piešťanoch, ktorý Lilianka zvládla prekvapivo dobre, pri jej stave by však potrebovala tento pobyt zopakovať. Dovoľujeme si preto poprosiť všetkých ľudí s veľkým srdcom o podporu pri financovaní ďalšieho pobytu. Neodvažujem sa dúfať v zázrak, ktorý by mi vrátil naspäť to vnímavé veselé bábätko, ktorým kedysi bola, možno však, aj vďaka vašej pomoci, bude raz schopná spraviť prvé krôčky.

ĎAKUJEME!