Chodítko KidWalk pre BRUNKA

Volám sa BRUNO. Narodil som sa 6.10.2017 ako úplne zdravý chlapček.S týmto slávnym a krásnym menom som mal vraj v živote dokázať veľa. Prvé mesiace som sa vyvíjal ukážkovo.Môj ocino a  dvaja starší bratia vravievali, že bude zo mňa riadny chlap a hokejista ako sú oni traja. Moji bratia Tobiasko a Tadeáško mi ukazovali nové a nové veci, bláznili sa so mnou a ja som sa veľmi tešil a výskal od radosti. Dával som sa na štyri, plazil, sedel. Takto pripravený na budúci život so snami a prianiami som sa tešil na všetko čo ma čaká s mojou rodinou. To vtedy som bol JA, skutočný BRUNO, silný a šikovný. Taký by som bol...Keby...Prišiel koniec leta 2018...Vtedy začali pochybnosti...Keď som mal 9 mesiacov prestal som napredovať vo vývoji.Pani doktorka maminku ukľudňovala, že na chodenie mám ešte čas a uvidíme, čo bude o dva mesiace. Za ten čas som čoraz menej kopal nožičkami, čoraz menej som sa plazil až som úplne prestal. Rúčky som už nedokázal zdvihnúť vysoko a ukázať aký veľký vyrastiem. A tak maminka navštívila neurologičku a zistili mi hypotóniu. Musel som začal cvičiť hoci som už mal takmer 12 mesiacov. Jazdili sme s maminkou po cvičeniach po celom Slovensku. Bolo to veľmi náročné pretože doma boli ešte dvaja bratia, ktorí tiež maminku potrebovali. No po 3 mesiacoch kedy sa u mňa nič nezmenilo sme sa vybrali do Bratislavy na EMG vyšetrenie. Dovtedy sme všetci verili, že je to iba hypotónia, ktorú vycvičím a všetko príde neskôr, ale príde. Na EMG vyšetrení pán doktor vyslovil niečo, kedy sa maminke a ocinovi zrútil celý svet. Podozrenie na nevyliečiteľné genetické ochorenie s názvom SMA - spinálna svalová /musculárna/ atrofia. Nasledovali genetické testy,ktoré diagnózu potvrdili pár dní pred Vianocami. Mamina a ocino sa dozvedeli najhoršiu správu svojho života. A zrazu bolo po všetkom...Zrazu sa mamina a ocino,ktorí doteraz chceli, aby som si posilnil svoje nožičky, začali báť o môj život a o to,aby som tu vôbec ostal medzi nimi aspoň v takom stave v akom som. Usmiaty, veselý a šikovný chlapček, ktorý pozná všetky zvuky zvieratiek, ktorý sa na každú pesničku hýbe do rytmu hoci len po sediačky, ktorý rád a sám papá a sám dýcha, ktorý "len" nedokáže loziť, sám sa posadiť a nemotorne bežkať a padať ako detičky v 17 mesiacoch. Keďže moji rodičia mi nedali do vienka jeden gén, kvôli ktorému sa mi nebude vytvárať bielkovina potrebná na fungovanie svalov potrebujem cvičiť aby moje svalíky neslabli. Bez cvičenia budem strácať silu, začnem mať problémy s prehĺtaním a dýchaním. Cvičenie je dôležité, aby ma tá hnusná choroba nepremohla a aby som sa udržal v dobrej fyzickej kondícii. Taktiež je pre mňa v 17 mesiacoch veľmi dôležité, aby som sa už dokázal samostatne pohybovať, aby som sa dokázal hrať a stáť v úrovni očí ostatných. Chodítko KidWalk by mi malo poslúžiť na moju socializáciu a taktiež na posilnenie nožičiek a svalov. Kedže cvičenia v Adeli Medical Centre sú finančné veľmi náročné, ktoré okrem iného tiež potrebujem absolvovať niekoľko krát do roka, Vás veľm pekne prosím, aby ste mi pomohli zaobstarať si toto chodítko, ktoré nepreláca poisťovňa. Bez Vašej pomoci všetky pomôcky a rehabilitačné pobyty, ktoré budem potrebovať nezvládneme. Verím, že v tom nie sme sami a spolu to zvládneme.

Ďakujem Vám z celého srdca za seba i za moju rodinu.