Elektrický vozík pre „Slniečko“ Samka

Viem, že sa budem opakovať. Rád by som, aby ste vedeli aká je naša situácia a že svoj boj sme nevzdali a nezdávame. Máme dvoch synov, 14 ročného Danka a 10 ročného Samka. Obaja naši synovia trpia nervovo-svalovým ochorením, ktoré sa volá svalová dystrofia typu Duchenne. Toto ochorenie spôsobuje postupné oslabovanie svalstva. Je ťažké opísať príbeh našej rodiny pár vetami a je ťažké vyrovnávať sa s tým, že ochorenie postupuje a svaly postupne slabnú. Keď sme sa dozvedeli akou chorobou Danko trpí,prevrátil sa nám svet hore nohami, mysleli sme si, že nič horšie sa nám už nemôže stať. Lenže po nejakom čase sme sa dozvedeli, že aj mladší syn Samko trpí rovnakým ochorením. Pre nás rodičov, bolo veľmi ťažké to prijať. Spomeniem trochu nášho Danyho, ktorý je teraz už 14 ročný a 4 roky pripútaný na vozíku. Za toto obdobie sa jeho stav zhoršil. Má po operácii achillových šliacha bojujeme s  ťažkou skoliózou. V tomto období prebieha aj rekonvalescencia po troch zlomeninách, koré utrpel pádom. Vozík, ktorý má aj vďaka tomuto projektu slúži výborne.

Samko, o ktorého v tomto príbehu ide, chodilo niekoľko mesiacov dlhšie ako Danko. V marci tohto roku sa jeho zdravotný stav zhoršil natoľko,  že väčšiu časť dňa sa pohybuje na mechanickom vozíku. S pomocou  prejde len pár krokov z vozíka k WC a späť. Je to len otázka dní, kedy sa už na nôžkach vôbec neudrží. Rozhodli sme sa začať vybavovať aj Samkovi elektricky vozík. Vieme zo skúseností,  že  postupne oslabuje aj svalstvo rúk a sám sa nebude môcť presúvať na mechanickom vozíku. A ak áno, tak  len pár metrov po absolútne rovnej ploche. Stále musí byť niekto, kto ho bude tlačiť. Elektrický vozík potrebuje aj kvôli socializácii do kolektívu spolužiakov a kamarátov, naháňania sa s bratom a aby mal možnosť pohybovať sa bez pomoci inej osoby.

 Podali sme žiadosť na zdravotnú poisťovňu, ktorá schválila základnú verziu vozíku vo výške 3.769,80 €. Samkov vozík rovnako ako Dankov  však potrebuje viac úprava pretože je o niečo modernejší aj jeho cena je vyššia.  Podľa predfaktúry od  dodávateľa je to  8 512,59€.  Možno sa pozastavíte, prečo je cena vozíka taká vysoká?  Zdravotná poisťovňa hradí tzv. štandard, čo je základná verzia vozíka. Všetky ostatné doplnky sú mimo úhrady zdravotnej poisťovne, napriek tomu, že sú pre Samka nevyhnutné. Samko bude tráviť na vozíku väčšinu dňa. Preto vzhľadom na jeho postihnutie  potrebuje nasledovné špeciálne úpravy a doplnky:

- Sedenie ROHO - antidekubitná sedačka štvorkomorová  v hodnote 369,59€. Dúfam, že naša úhrada bude len 42,59€.  Máme podanú žiadosť na zdravotnú poisťovňu o príspevok, prečo zrovna Roho je jasne každému kto sedel dlhú dobu na jednom mieste isto pochopí, aké je potrebné mať čo najkvalitnejšie sedenie.

-  Chrbtovú opierku Samko zdedí po Dankovi je to výborný produkt Tarta, ktorú Danko už nemôže ďalej používať. Sú k nemu potrebné Jay3 Back - 4 bodový elastický pás ku chrbtovej opierke v hodnote 126€, pretože bezpečnosť na vozíku jerovnako dôležitá ako bezpečnosť každého vodiča motorového vozidla.

-Manuálne dvíhanie stúpačiek v hodnote 378€ pre napolohovanie nôh tak, aby sa dosiahol čo najväčší komfort a relax v priebehu dňa. Tiež tým podporíme podkolenné šľachy ktoré sa skracujú.

-Elektrické polohovanie a zdvih sedačky v hodnote 3 617,20 €. Má dva dôležité faktory bezpečnostný a komfortný  (polohovanie) pri schádzaní z nájazdov, rámp a pri relaxácii aby sa predišlo deformitám chrbtice. Aj zdvih sedačky je pre Samka dôležitý. V svete plnom bariér dieťa pri sedenína vozíku nevidí cez akúkoľvek prekážku vyššiu jedného metra. Zdvihom dôjdek tomu, že oči Samka budú pri zdvihu vo výške 140 cm. Je to super, že uvidí všetko čo chce.

- joystick R-Net LED s ovládaním svetiel/polohovania 252,00 €.je potrebný pre bezproblémové zabezpečenie komunikácie batérii so zariadením zdvihu, polohovania a motorov. 

Rozdiel, ktorý treba doplatiť je 4742,79 €, preto ak môžete vstúpte do života nášho Samka a pomôžte mu zažiť krásny pocit zo slobody pohybu. My, ako rodina, už nemáme kde hľadať rezervy na  doplatenie sumy, ktorá je potrebná. Sme radi, že dokážeme skvalitniť život svojich detí tak, aby mali rovnaké alebo aspoň podobné detstvo ako ich rovesníci.

Predpokladáme, že časť pomoci nám poskytne Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR, ktorej sme členmi, celú potrebnú sumu nám však priznať nemôžu.

Dúfame aj v podporu OZ Sobor, ktorého sme členmi.

Takisto ako pri Dankovi sme oslovili so žiadosťou o pomoc  aj české združenie MDA RIDE ale výsledok sa dozvieme v priebehu leta.  (Aj keď ešte nevieme ako dopadneme tieto predpokladané sumy započítam už na začiatku do položky doteraz vyzbieraná suma z iných zdrojov)

Vopred všetkým ďakujeme.

Zdeněk a Katarína Haviernikovci z Častkoviec