Menu

Liečba kmeňovými bunkami - nová nádej pre Jurka

Trvanie výzvy: 8. júla 2019 - 31. decembra 2019

Chcem darovať

Zvoľte výšku svojho jednorazového daru

Túto výzvu podporíte aj zdieľaním

Cieľ výzvy

Cieľom výzvy je absolvovať liečbu kmeňovými bunkami v Mexiku už túto jeseň

Príbeh

Liečba kmeňovými bunkami - nová nádej pre Jurka

Aplikácia kmeňových buniek na klinike v Mexiku je novou nádejou na lepší život pre nášho Jurka a veríme, že postupne aj cesta k jeho uzdraveniu.


Tak, asi ako väčšina príbehov o deťoch s poškodením mozgu a jeho následkoch sa začína práve v pôrodnici, aj ten náš, sa začal rovnako:

Jurko sa narodil 3 dni po riadnom termíne tehotenstva akútnou sekciou pre nedostatok kyslíku v brušku. Pokiaľ bol ešte u mňa v brušku bolo to zdravé a spokojné bábätko a ja som sa nevedela dočkať, kedy tento náš malý zázrak už príde medzi nás a ja si ho konečne vezmem do náručia a dám mu božtek za to, že ma urobil tou najšťastnejšou maminou na svete. 

Ale osud to zariadil inak. Keď zistili, že Jurko nemá dostatok kyslíku, okamžite mi urobili sekciu, a lekári začali podnikať kroky, aby Jurko začal dýchať. Ten čas, kým som Jurka konečne začula plakať mi pripadal nekonečný. Neustále som sa pýtala všetkých naokolo, či je Jurko v poriadku, ale nikto mi nechcel odpovedať. Jurka mi ukázali iba na pár sekúnd a odniesli mi ho preč. 

Každá jedna mama vie, aký je to úžasný pocit, keď Vám konečne prinesú na izbu, to  nádherné stvorenie, ktoré Vám daroval Pán Boh. Žiaľ, ja som toto šťastie nemala, Jurka mi umiestnili do inkubátora a trvalo niekoľko hodín, pokým som dostala aspoň nejakú nejasnú správu o jeho stave.

Ten okamih, keď som konečne uvidela Jurka, bol tak úžasný a zároveň neuveriteľne bolestivý. Ležal tam krásny chlapček, nádherné bábätko s váhou 3160 g a dĺžkou 50 cm. Ale to nádherné dieťatko som videla iba ja. Ostatní videli dieťatko, ktoré je zvláštne vykrútené, dieťatko ktoré malo ručičky aj nožičky v obrovskom kŕči, nehýbalo sa, nereagovalo  na podnety, na svetlo, bolesť, dieťatko ktoré nemalo prehĺtací a sací reflex, nevedelo otvoriť očká, plakať...Jurka o dva dni previezli do Bratislavy na Kramáre, na oddelenie patologických novorodencov, následne na JIS a začal kolotoč rôznych vyšetrení.

Tu som sa učila Jurka prebaľovať, kúpať, dotýkať sa toho krehkého krásneho telíčka a najmä sondovať, čiže mu zavádzať cez noštek hadičku do bruška, aby mohol dostať mliečko, keďže nevedel papať.

Po niekoľkých dňoch bola Jurkovi stanovená hlavná diagnóza: hemoragická perinatálna hypoxicko ischemická encefalopatia. Takýto typ poškodenia prináša so sebou najzávažnejšie prognózy v zmysle neurologického postihnutia. Výsledky vyšetrení ukázali, že neokysličením mozgu došlo k centrálnej tonusovej poruche. Jurko je hypertonický na ručičkách a nožičkách a hypotonický na krku a brušku. Vo svojom veku si nedrží hlavičku, neotáča sa, nesedí, nevie držať hračky, nenaťahuje sa za nimi...Zároveň je spastický na všetkých končatinách a dostáva bolestivé kŕče do celého telíčka. Spasticita, dystónie a nesprávne dýchanie, ktoré je veľmi plytké, sú pre neho natoľko vyčerpávajúce, že mu ostáva iba veľmi málo energie na to, aby dokázal aspoň na chvíľu zodvihnúť hlavičku, oprieť sa o rúčky, zapojiť svaly...K tomu všetkému ako 4 mesačný dostal ťažkú epilepsiu, ktorá všetko ešte viac skomplikovala a sťažila.

Jurko cvičí takmer od narodenia, napriek tomu je jeho psychomotorický vývin veľmi spomalený, stále má veľa novorodeneckých reflexov. Ťažká epilepsia navyše spôsobila, že zabudol aj veci, ktoré sa s námahou naučil a trvalo niekoľko mesiacov, kým sa opäť každodennou drinou a cvičením dostal tam, kde bol pred epileptickými záchvatmi.

Dnes už Jurko, ako 14 mesačný fešák, sa vďaka každodennému tréningu prehĺtania naučil papať mixovanú stravu lyžičkou. Každý rodič, ktorý sa stretol s poruchou prehĺtania alebo inou poruchou príjmu potravy vie, aký je to neopísateľný pocit, keď hadičku vymeníte za lyžičku a Váš drobček konečne vie ako chutí mrkvička, zemiačik, jogurt, ovocie. Aký je to nádherný pocit, keď sa na Vás ten drobček pozrie s otázkou v očiach: „Čo to je“??? Trvalo to takmer rok, kým sa nám to podarilo a počas toho roku Jurko kvôli častým aspiráciám (vdychovanie tekutín a jedla do dýchacích ciest) prekonal niekoľkokrát zápalov priedušiek a zápal pľúc. Už sa učíme aj piť z fľašky, ale to je oveľa náročnejšie, nielen preto, že Jurko nemá sací reflex, ale preto, že prehltnúť tekutinu je oveľa náročnejšie ako prehltnúť jedlo.

Ako som spomenula, Jurko si nevie držať hlavičku, okrem v polohe na brušku. Ale v posledných dňoch vidím na ňom snahu zodvihnúť ju a udržať aj vo zvislej polohe aspoň na kratučkú chvíľu. Jurko sa zatiaľ nedokáže otáčať, nenaťahuje sa za hračkami. Ručičky ma zovreté prevažne v päsť, ale sú aj dni, keď zovretie povolí a prštekmi si prejde po tváričke. Občas už zdvihne obe nožičky nad podložku a kopká nimi vo vzduchu. Po dlhých mesiacoch nás začal vnímať aj zrakom a keď sa na mňa pozrie tými nádhernými očkami a ešte sa k tomu začne usmievať, prežívam napriek všetkému nádherné chvíle. 

Väčšina detičiek dostane zdravie ako dar už pri narodení, náš Jurko také šťastie nemal. Ale je to veľký bojovník a úžasný chlapček, ktorý nám aj napriek každodennej drine, cvičeniu, bolesti a kŕčom vie jediným svojim úsmevom dodať silu ísť ďalej, nevzdávať to a hľadať možnosti ako mu pomôcť napredovať napriek pesimistickému postoju lekárov a okolia. 

Aj keď sa možno pokroky, ktoré Jurko od svojho narodenia dokázal, zdajú byť malé, pre mňa a pre jeho tatina, sú to úžasné zázraky, a veríme, že aj napriek všetkým okolnostiam pôjde Jurko vpred a ešte dokáže veľa vecí. K tomu ale vedie ešte veľmi dlhá cesta plná cvičenia, námahy, sebazaprenia, zaobstarania rôznych pomôcok a neurorehabilitácií, čo je veľmi finančne náročné. Snažíme sa pre Jurka zabezpečiť všetko, čo mu pomôže napredovať. Hľadáme možnosti, riešenia ale aj napriek všetkej tej snahe, rehabilitačným pobytom, každodeným cvičeniam sú zlepšenia  takmer nepatrné. Preto sme sa rozhodli pre liečbu kmeňovými bunkami v Mexiku. Tá nám zatiaľ ako jediná, ponúka lepšie vyhliadky do budúcnosti, pretože kmeňové bunky môžu nahradiť tie poškodené.

Náklady na liečbu sú ale veľmi vysoké, a nie je v našich možnostiach ju zabezpečiť z vlastných zdrojov. Samotná liečba bez leteniek, ubytovania, prenájmu auta a stravy je 17 600 USD. Je to veľmi veľa peňazí, preto každý jeden dar,každé darované euro bude mať pre nás dvojnásobnú hodnotu a Jurko dostane šancu aspoň o kúsok sa mentálne aj fyzicky priblížiť k zdravým deťom.

Liečbu chceme absolvovať čo najskôr, ešte túto jeseň, preto vám z celého srdca ďakujeme za pomoc a prajeme vám najmä zdravie, pretože to je tá najdôležitejšia vec ...

S pozdravom ostáva náš malý, veľký hrdina a bojovník Jurko s maminou


Ďalšie informácie

Nahlásiť

Stránka obsahuje nepravdivé, urážajúce alebo neetické informácie

Ste si istý, že chcete vymazať aktualizáciu?