Pomoc na ceste k samostatnej chôdzi

Volám sa Alexandra (31) a od narodenia mám DMO - spastickú kvadruparézu. Od malinka ma moji rodičia viedli k samostatnému životu - čo si nevydrieš / nezabezpečíš, to mať nebudeš. Do svojích 12. rokov som bola na invalidnom vozíku a po byte som sa pohybovala po štvornožky. V 12. rokoch som absolvovala operáciu achiloviek na oboch nohách a v zápätí aj operáciu členkov, kde mi vkladali štepy od mojej mamy. Tieto operácie sa uskutočnili v Žiline, pod vedením vtedajšieho primára detskej ortopédie, pána doktora Popluhára. Tieto operácie ma postavili na nohy a odvtedy chodím s pomocou štvorkolesového chodítka - za čo som nesmierne vďačná, ako mojej obetavej mame, tak celej rodine a všetkým, ktorí mali na tom podiel. Samozrejmosťou bolo pre mňa vzdelanie a dosiahnúť to až na vysokú školu a k štátniciam. S mojou tvrdohlavou povahou a zanietením sa mi tento môj cieľ podarilo naplniť v roku 2014, kedy som úspešne ukončila inžinierske štúdium na zahraničnej vysokej škole BIVŠ. Po štúdiu sa mi nedarilo zamestnať sa hlavne kvôli môjmu rečovému hendikepu a tak som sa zamerala na zlepšenie zdravotného stavu. Po prvom pobyte v ADELI centre, ktorý ma stál všetky moje úspory, som si uvedomila, že mám nádej na zlepšenie. Práve tento impulz ma nakopol k ďalšiemu životnému cieľu - CHODIŤ BEZ CHODÍTKA. Začala som si hľadať informácie o neurostimulácií malého mozočka, o ktorej som počula už po maturite.. Ale v tom čase som bola zameraná na štúdium. Úvahy a vnútorné rozhodovanie spečatila "pracovná skúsenosť", kedy som robila účtovníctvo jednému OZ a pri spolupráci ma konatelia nebrali úplne vážne skrz môjho hendikepu a sťaženého verbálneho vyjadrovania sa. Za čo som im čiastočne vďačná, pretože "neúspech" resp. keď ma niekto neberie vážne, ma ešte viac nakopne a o to viac chcem dosiahnuť.

V súčasnosti som už po náročnej operácií. Operácia prebehla v dvoch etapách: prvá operácia sa konala dňa 1.3.2018, kedy mi boli implantované elektródy do centra malého mozočku a urobené externé vývody na temene hlavy. O týždeň na to bola druhá operácia, kedy mi externé vývody elektród napojili na strojček, ktorý mi voperovali pod kľúčnu kosť. Už na druhý deň po prvej operácií mi začali elektródy spúšťať a nastavovať vhodné parametre pre mňa. Následné nastavovanie prebiehalo po druhej operácií ešte týždeň. V nemocnici som strávila 3 týždne. Hneď po zapnutí skúšobnej stimulácie, som pocítila uvoľnenie spazmov a zmiernenie dyskinéz. Tento moment bol neopísateľný pre mňa, bola som v úžase z toho, ako dokážu neurochirurgovia v Banskej Bystrici zmierniť následky DMO a zmeniť kvalitu života. Aj keď nikdy to nebude na 100% ale už teraz sa mi chodí ľahšie a dyskinézy sa zmiernili natoľko, že udržím predpažené ruky v klude. Samozrejme pri rozprávaní sa to zvýrazni, ale to sa nedá ani porovnať s tým, čo bolo. Aj reč je o čosi lepšia. S kludným svedomím môžem povedať, že neurochirurgovia Galandovci (Prof. MUDr. M. Galanda a jeho syn MUDr. T. Galanda) robia zázraky. Je obdivuhodné, že na Slovensku máme takýchto špičkových odborníkov na svetovej úrovni. Aby som dosiahla želaný efekt, je teraz pre mňa nevyhnutná intenzívna rehabilitácia. Potrebné je, naučiť sa novým návykom a zautomatizovať jednotlivé úkony, ktoré mi doteraz nešli ani pri najlepšej vôli. Rada by som sa opäť dostala do rehabilitačného centra ADELI, avšak je to dosť finančne náročné. Od operácie ubehol už viac ako rok a ja som absolvovala odvtedy liečbu v Adeli iba 2x, avšak v snahe napredovania som minula všetky svoje úspory. Nastavovanie stimulácie prebieha každé tri mesiace, keďže mozog sa neustále adaptuje na stimuly, je potrebné stimuláciu meniť. O to viac je potrebná častejšia a intenzívna rehabilitácia. Stáť na nestabilnej plošine a samostatne chodiť po nerovnom povrchu je niečo, čo by som pred operáciou a následnou reahabilitaciou nedokázala. Bolo by to nemôže! Avšak samostatnej chôdze bez prítomnosti niekoho, sa stále "bojím". Nie som si v tomto ešte istá. A práve to je mojím cieľom. Chodiť bez chodítka s istotou.