Pomoc Karolínke

Dobrý deň,som mamina Karolínky,ktorá bola 10r.zdravé dieťa. Dobre sa učila na samé jednotky,rada byciklovala,korčulovala.V jeden deň sa nám ale otočil život naruby.Mala taký zvláštny záchvat,potom stále viac a menily sa.Mysleli si že epilepsia.No lieky nezaberali,záchvaty sa zhoršovaly a rástly.Za deň ich mala aj niekolko desiatok.Ležali sme v Bratislave na neurologii,tam zistili s miechy ze ma imunitny zápal na mozgu.Nasadili kortikoidy infuzky,potom lieky už domov.Velmi sa jej však zhoršil stav-mentalne išla dole,prestávala rozprávať,čítať,prestala jej fungovať pravá ruka a noha.Znova do nemocnice kde mali podozrenie na Rassmunsenovu enfacilitídu čo je nevyliečitelný zápal mozgu s trvalými následkami.Hneď nás previezli do Prahy kde to bohužial potvrdili.Boli sme tam mesiac .Navrhli infuzie cyklofosfamidu na stabilizovanie stavu keďže Karolínka mala zápal na ľavej dominantnej časti mozgu neodporučali nám ju operovať(hemisfektoromia oddelenie polky mozgu),lebo tam bolo velké riziko že nebude rozprávať,keďže tam má rečove centrum,plus ochrnutie pravej nohy ,ruky,riziko že nebude rozumeť atď.Plus tej operácie je ,že nebudú záchvaty a zápal neprejde na druhú stranu.Inak sa záchvaty nedajú zastaviť-lieky na to nezaberajú.Infuzky ale nezabrali tak sme súhlasili s výskumným pokusom v Prahe na rok biologickou liečbou.Liečba ale nemala taký dobrý účinok ako sa čakalo,stále sme ležali v nemocnici kvoli nejakým komplikáciam(záchvaty velaaaa,trombozy,vedlajšie účinky liekov atď.)Ukončili sme v máji infúzky a dali sme sa na operáciu-nemali sme inú moźnosť,uź sme to chceli.27.6.ju operovali.Sme ešte v Prahe máme trocha problém so zrovnaním sodíka,ale čo je hlavné Kajka mi rozumie,povie pár slov snaží sa každým dňom.Zächvaty nemá napriek tomu ,ze sa operacia uplne nepodarila(ostali tam nejake spoje)Modlime sa aby ani neboli-to by znamenalo zase operáciu.Cvičíme,nožičkou už trochu pohla.Tešíme sa z každej novej maličkosti.Verila som že to dokáže,je to velká bojovníčka.A ešte dokazovať chceme,preto musíme makať cvičiť,keď prídeme domov.Kúpele na to nebudú stačiť....Musíme ísť aj do iných súkromných zariadení,čo je finančne velmi náročné.Radi by sme sa dostali aj do Adeli v Piešťanoch.Dúfam,že ju spolu postavíme na nohy ,aby zas chodila.A mohli sme byť potom doma s bratčekom Adamkom(2,5r.),ktorý nám veĺmi chýba keď sme po nemocniciach a zle to všetci znášame.Ďakujeme zo?