Pomoc pre Paťka
Cieľ výzvy
Cielom tejto vyzvy je ziskat financne prostriedky na terapie, ktore Patko tak velmi potrebuje, aby mohol napredovat vo svojom rozvoji. Tiez potrebujeme peniazky na vitaminy a vyzivove doplnky, ktore nam pomahaju udrzat Patka bez epileptickych zachvatov.
Autor výzvy
Príbeh
Pomoc pre Paťka
Chceli by sme vas velmi pekne poprosit, ak mate moznost prispejte na liecenie, terapie a skvalitnovanie zivota pre nasho Patka.
Patrik Huňady, 3 roky – diagnóza tuberózna skleróza (TSC)
Paťko je naše druhé dieťatko po dcérke Bianke. Narodil sa 30.12.2015 v trnavskej pôrodnici. Začiatkom leta 2017, keď mal Paťko cca 1,5 roka sa začali pomaly znovu objavovať epilepticke zachvaty, tak sme sa v októbriv roku 2017 dostali na detskú neurológiu na Kramároch v Bratislave.Tam spravili Paťkovi MRI mozgu a zistili u neho vzácne ochorenie tuberózna skleróza. Je to autozomálnedominantne dedičný neurokutánny syndróm (fakomatóza), ktorý saprejavuje výskytom nezhubných nádorov vo viacerých orgánoch(angiomyolipóm obličky apečene, rabdomyóm srdca,obrovskobunkový astrocytóm mozgu).Zvyčajne sa diagnostikuje už v ranom detstve. Je druhou najčastejšou fakomatózou po neurofibromatóze I. typu,prevalencia sa pohybuje medzi 1: 12 000 až 16 000, celosvetový početpostihnutých sa odhaduje na 1 a pol milióna. Nie je rozdiel výskytu medzi pohlaviami.Klasickou „triádou“ príznakov je epilepsia,mentálna retardácia a angiofibrómy tváre(staršie adenoma sebaceum). Kompletne sa však vyskytuje zriedkavo: 50%pacientov nemá poruchu inteligencie (pre postihnutých je typický rôzny stupeň autizmu),25% nemá epilepsiu. Väčšina pacientov má rôzne prejavy poškodenia centrálnej nervovej sústavy.
Paťko absolvoval rôznevyšetrenia a nádory má zatiaľ na mozgu a jeden na obličke. Kontrolnévyšetrenia a MRI budeme absolvovať každý rok. Stále sa nám nepodarilonájsť vhodnú kombináciu liekov, ktoré by zastavili epileptické záchvaty, s ktorýmibojujeme takmer každý deň. Momentálne Paťko užíva troje lieky, dva krát za deň.
Tak sme sa rozhodli Paťkovi skvalitniť životterapiami, keďže prognózy sú nejasné a u každého individuálne.Najskôr sme boli v rehabilitačnom centre Neurino v Šamoríne, kde násodporučili do terapeutického centra Sloníček o. z. v Dolnej Strede. Totocentrum navštevujeme raz do týždňa, pričom jedna terapia nás stojí 20 Euro.Cestujeme sem autom 42 km zo Smoleníc. Ale terapie u pani MonikyLofflerovej stoja za to a Paťkovi veľmi pomáhajú k rozvojupsychomotoriky, zmyslového vnímania.
Patrikje zatiaľ úplne závislý na druhej osobe. Nevie sa sám najesť, obliecť, nosíplienky. Musíme byť v neustálom strehu, aby sa nezranil počasepileptického záchvatu. Som s ním doma na rodičovskej dovolenke. Manžel jejediný živiteľ rodiny. Takmer celé dni je v práci, aby sme dokázali pokryťvýdavky na bežný život, plus finančne náročné terapie. Ak by sme mali viacprostriedkov, určite by sme spomínané centra navštevovali častejšie, aby smePaťkovi umožnili čo najlepšie podmienky pre jeho rozvoj.
