Pomoc pre Tomáška
Cieľ výzvy
Cieľom výzvy je dostať sa znovu na rehabilitáciu, nakúpiť zásoby krému, opraviť autíčko ktoré je potrebné na prevoz do nemocníc a každodenné potreby Tomáška ako sú lieky špecialna strava a pomoc rodine.
Autor výzvy
Príbeh
Pomoc pre Tomáška
Pomoc pre onkologický chorého Tomáška ktorého dené svetlo zabíja
Dobrý deň volám sa Edina mám 32 rokov. Mám 4 deti s toho jedno z detí je onkologický pacient. Trpí vzácnym ochorením ktoré sa nazýva xeroderma pigmentosum typ C je to taká zriedkavá choroba že sa vyskytuje jedna k desiatim miliónom. Ľudovo povedané dieťa tmy. Okrem toho má plno ďalších diagnóz nevrologicke ochorenia epilepsiu, problemi s chrbticou, nožičkami,astmu, alergie, kardiologické problémy, cistý na mozgu čo vlastne všetko zniká z jeho základného ochorenia. Čo by som ešte zdôraznila že ešte k tomuto všetkému je aj autista. Celí náš život sa zmenil pred 8 rokmi keď mu diagnostikovali jeho chorobu. Odvtedy som sním doma lebo potrebuje 24hodinovu starostlivosť. Tomaško má teraz 10 rokov je to obrovský bojovník má už za sebou mnoho operaci približne zopár desiatok stále sa tam odstraňujú iba následky choroby zhubné nádori na koží potom všelijaké liečby ktoré sa aplikujú opakovane. Musí chodiť ochrannom oblečení keď chce ísť von proste jeho denne svetlo zabíja. Náš život je taky každodenní boj o život a zároveň každý jeden deň je pre nás dar. Pri tejto diagnóze sa detičky dožívajú tak 13 až 14 rokov. Ale my si to nepripúšťame my ten boj nevzdám. Bývame na dedine takže veľa cestujeme za lekármi bud do Banskej Bystrici na onkológiu alebo do Bratislavy za špecialistami. Každý týždeň cestujeme do školi 50km tam speť ďalších 50 km lebo je autista tu na okolí je toto najbližšia škola pre autisticke deti.Je to dosť náročné finančne. K tomu sa pridružia ďalšie výdavky ako lieky krémy ktoré nám bohužiaľ poisťovňa nepreplaca cca jeden krém stojí 20€ vydrží iba týždeň lebo to je na každodennú potrebu. Rehabilitácie, vitamíny, to nehovoriac o špeciálnom odeve ako sú okuliariky na kuklu rukavice z uv filtrom ktoré z anglicka musím objednávať. Práve preto som sa otočila na vás s prosbou o pomoc pre môjho synčeka. Chcela by som sním ísť na rehabilitáciu ktorá mu veľa pomáha vďaka rehabilitaciam sme už invalidný vozík rok nepoužili. Chcela by som mu nakúpiť krémy a vitamíny aby som sa nemusela stresovať každý mesiac kvôli tomu. Tomáško je taky usmievavý chlapček stále hovorím že jeho úsmev lieči všetky rany na duši aj keď má bolesti je schopný z úsmevom na tvári povedať to prejde to nič. Čo je najdôležitejšie je potrebujem dať opraviť naše autíčko ktoré potrebujeme na presuny k lekárom nemá veľkú chybu ale ja boohužiaľ neviem na to nijak našetriť veď som na opatrovatelskom. Každému vopred ďakujem za každú pomoc
Aktualizácie
Pomoc pre Tomáška
Dobrý deň volám sa Edina mám 32 rokov. Mám 4 deti s toho jedno z detí je onkologický pacient. Trpí vzácnym ochorením ktoré sa nazýva xeroderma pigmentosum typ C je to taká zriedkavá choroba že sa vyskytuje jedna k desiatim miliónom. Ľudovo povedané dieťa tmy. Okrem toho má plno ďalších diagnóz nevrologicke ochorenia epilepsiu, problemi s chrbticou, nožičkami,astmu, alergie, kardiologické problémy, cistý na mozgu čo vlastne všetko zniká z jeho základného ochorenia. Čo by som ešte zdôraznila že ešte k tomuto všetkému je aj autista. Celí náš život sa zmenil pred 8 rokmi keď mu diagnostikovali jeho chorobu. Odvtedy som sním doma lebo potrebuje 24hodinovu starostlivosť. Tomaško má teraz 10 rokov je to obrovský bojovník má už za sebou mnoho operaci približne zopár desiatok stále sa tam odstraňujú iba následky choroby zhubné nádori na koží potom všelijaké liečby ktoré sa aplikujú opakovane. Musí chodiť ochrannom oblečení keď chce ísť von proste jeho denne svetlo zabíja. Náš život je taky každodenní boj o život a zároveň každý jeden deň je pre nás dar. Pri tejto diagnóze sa detičky dožívajú tak 13 až 14 rokov. Ale my si to nepripúšťame my ten boj nevzdám. Bývame na dedine takže veľa cestujeme za lekármi bud do Banskej Bystrici na onkológiu alebo do Bratislavy za špecialistami. Každý týždeň cestujeme do školi 50km tam speť ďalších 50 km lebo je autista tu na okolí je toto najbližšia škola pre autisticke deti.Je to dosť náročné finančne. K tomu sa pridružia ďalšie výdavky ako lieky krémy ktoré nám bohužiaľ poisťovňa nepreplaca cca jeden krém stojí 20€ vydrží iba týždeň lebo to je na každodennú potrebu. Rehabilitácie, vitamíny, to nehovoriac o špeciálnom odeve ako sú okuliariky na kuklu rukavice z uv filtrom ktoré z anglicka musím objednávať. Práve preto som sa otočila na vás s prosbou o pomoc pre môjho synčeka. Chcela by som sním ísť na rehabilitáciu ktorá mu veľa pomáha vďaka rehabilitaciam sme už invalidný vozík rok nepoužili. Chcela by som mu nakúpiť krémy a vitamíny aby som sa nemusela stresovať každý mesiac kvôli tomu. Tomáško je taky usmievavý chlapček stále hovorím že jeho úsmev lieči všetky rany na duši aj keď má bolesti je schopný z úsmevom na tvári povedať to prejde to nič. Čo je najdôležitejšie je potrebujem dať opraviť naše autíčko ktoré potrebujeme na presuny k lekárom nemá veľkú chybu ale ja boohužiaľ neviem na to nijak našetriť veď som na opatrovatelskom. Každému vopred ďakujem za každú pomoc
Náš príbeh pokračuje Tomáško je po zápale mozgových blán prišlo to rýchlo a nečakane. Z jedného dňa na druhý. Síce ako matka som tušila že niečo nieje v poriadku deň pred úplným kolapsom bol divný bolo mu v kuse na odpadnutie a bolela ho hlava. Preto som aj zavolala našej obvodnej doktorke že skoro ráno by som dobehla lebo sa mi nezdá nejak Tomáškov stav nieje to ako obvykle. Ráno už nevedel chodiť doktorka hneď hovorila to sú príznaky zápalu mozgu okamžite sme ho previezli do nemocnice na kedy sme sa dostali do nemocnice už mal teplotu bol na tom fakt zle vlastne z hodiny na hodinu to bolo horšie. Tam to všetko začalo lumbalka Ct odberi zrazu sme sa ocitli na jyske po 24 hodinách nemocnici mi oznámili že Tomáško je na tom veľmi zle musia nás previezť do inej nemocnice kde mu dúfajme pomôžu. Previezla nás Rzp do Nitri to už bol fakt na tom zle tam vďaka odborníkom hneď nasadili komplexnú liečbu povedali na rovinu nevedia príčinu zápalu lebo ešte nemajú všetky testy ale je to veľmi závažné. Po 6 dňoch sa prebral začala liečba zaberať. Prišli aj výsledky medzi časom verdikt bol nieje to vírusové jemu sa to vytvorilo zo základnej diagnozi jeho telo takto zareagovalo na obyčajnú nádchu. Bola som veľmi na dne vyčerpaná psychicky. Bola som rada že otvoril očká aj keď iba na chvíľku vedela som že aj tento boj dáme bude to dlhá náročná cesta. Keď sme opúšťali nemocnicu bol na vozíčku ešte vtedy sme nevedeli či sa znovu postavy na nohy ale vytrvalo bojujeme znovu chodí už sme po kontrolnom MRI vyšetrení zápal mizne z mozgu nieje tam ani opuch. Prísne dodržiavame všetko ako treba. Imuno terapia čo je finančne veľmi náročná lebo Tomáško nemá žiadnu imunitu nemôže medzi ľudí žijeme takým si iným spôsobom teraz Januári bol dva krát už operovaný odstrániť museli 5 nádorov s tváričky teraz čakáme histologiu podľa nej sa rozhodne o ďalšej liečbe. Jak keby sme nemali ťažký osud ešte aj tento zápal mozgu nám stažil náš život. Preto sa na vás obraciam s prosbou Tomáškova liečba a cestovanie za lekármi špecialistmi nás stojí veľmi veľa všetky tie lieky na imunitu sú hrozne drahé musíme ho chrániť nesmie byť chorí lebo znovu by mohol mať zápal mozgu hoc kedy sa mu to môže vrátiť aj z obyčajnej chrípky. Tentoraz hrdinsky bojoval a bojuje za každú pomoc sme vám nesmierne vďačný.
Náš príbeh pokračuje Tomáško je po zápale mozgových blán prišlo to rýchlo a nečakane. Z jedného dňa na druhý. Síce ako matka som tušila že niečo nieje v poriadku deň pred úplným kolapsom bol divný bolo mu v kuse na odpadnutie a bolela ho hlava. Preto som aj zavolala našej obvodnej doktorke že skoro ráno by som dobehla lebo sa mi nezdá nejak Tomáškov stav nieje to ako obvykle. Ráno už nevedel chodiť doktorka hneď hovorila to sú príznaky zápalu mozgu okamžite sme ho previezli do nemocnice na kedy sme sa dostali do nemocnice už mal teplotu bol na tom fakt zle vlastne z hodiny na hodinu to bolo horšie. Tam to všetko začalo lumbalka Ct odberi zrazu sme sa ocitli na jyske po 24 hodinách nemocnici mi oznámili že Tomáško je na tom veľmi zle musia nás previezť do inej nemocnice kde mu dúfajme pomôžu. Previezla nás Rzp do Nitri to už bol fakt na tom zle tam vďaka odborníkom hneď nasadili komplexnú liečbu povedali na rovinu nevedia príčinu zápalu lebo ešte nemajú všetky testy ale je to veľmi závažné. Po 6 dňoch sa prebral začala liečba zaberať. Prišli aj výsledky medzi časom verdikt bol nieje to vírusové jemu sa to vytvorilo zo základnej diagnozi jeho telo takto zareagovalo na obyčajnú nádchu. Bola som veľmi na dne vyčerpaná psychicky. Bola som rada že otvoril očká aj keď iba na chvíľku vedela som že aj tento boj dáme bude to dlhá náročná cesta. Keď sme opúšťali nemocnicu bol na vozíčku ešte vtedy sme nevedeli či sa znovu postavy na nohy ale vytrvalo bojujeme znovu chodí už sme po kontrolnom MRI vyšetrení zápal mizne z mozgu nieje tam ani opuch. Prísne dodržiavame všetko ako treba. Imuno terapia čo je finančne veľmi náročná lebo Tomáško nemá žiadnu imunitu nemôže medzi ľudí žijeme takým si iným spôsobom teraz Januári bol dva krát už operovaný odstrániť museli 5 nádorov s tváričky teraz čakáme histologiu podľa nej sa rozhodne o ďalšej liečbe. Jak keby sme nemali ťažký osud ešte aj tento zápal mozgu nám stažil náš život. Preto sa na vás obraciam s prosbou Tomáškova liečba a cestovanie za lekármi špecialistmi nás stojí veľmi veľa všetky tie lieky na imunitu sú hrozne drahé musíme ho chrániť nesmie byť chorí lebo znovu by mohol mať zápal mozgu hoc kedy sa mu to môže vrátiť aj z obyčajnej chrípky. Tentoraz hrdinsky bojoval a bojuje za každú pomoc sme vám nesmierne vďačný.
