Veľká bojovníčka Ninka - onkologické dievčatko

Ninka sa narodila ako zdravé dievčatko v marci 2016, no keď mala 4mesiace začali sa jej vytvárať po telíčku škvrny ako mam ja, keď mala skoro rok obvodná lekárka nás poslala kvôli tomu nagenetické vyšetrenie do Bratislavy na Kramare aby zistili či tu chorobu neufibromatozu má aj Ninka, nakoniec podľa výsledkov zistili že áno,má neufibromatozu, to je choroba kde sa vytvárajú po tele škvrny,, fibromy. A v tele zhubné a nezhubne nádory, boli sme tam  aj na vyšetrení, obličiek, bruška, očiek,, to mala všetko poriadku ale išla na magnetickú rezonanciu a tam videli ze tam sú zmeny pri očiach že tam ma malý nález pár milimetrovy, že budú to sledovať ,povedali ze opol roka príďte na ďalšiu magnetickú rezonanciu dali mi termín prišli sme na hospitalizáciu, mala som čakať týždeň na výsledky, volali mi a hovorili ze Ninke sa to zväčšilo o dosť na 2,5cm že ma zhubny nador pri očných nervoch bola som hneď v šoku, hneď ma informovali že mám na druhý deň prísť na konzultáciu išla som tam, boli tam doktorky a primárka,, povedali mi tu strašnú novinu co by nechcel počuť žiaden rodič že Ninka bude onkologický pacient musíme nasadiť čo najrýchlejšie liečbu, lebo nador jej tlači na očné nervy,, - začala som plakať, bola som zúfalá,, nevedela som hneď co mam v tej chvíli spraviť bolo to strašné, dali mi termín na prvú liečbu 6.12. 2017 presne na Mikuláša, chudiatko malinke, začala jej teda liečba chemoterapiou, pobudli sme v nemocnici 3dni v ten mesiac sme sa tam ešte vrátili na ďalšiu chemoterapiu a liečbu od 20.12 do 22. 12.2017 bola som rada ze Vianoce sme strávili doma v kruhu rodiny,, začiatky boli ťažké jazdy týždeň na dennej klinike tiež na Kramároch tam na odbery, a liečbu a každé tri týždne hospitalizácia,,, bolo to dosť vyčerpávajúce aj pre mňa, či partnera, keď sme sa striedali, a hlavne pre Ninku,, a keď sme chodili sanitkou to bolo ešte viac únavné, keďže chodili snami aj iní chorý starý pacienti každý bol z iného mesta alebo dediny, neskoršie keď sme mali svoje auto začali sme tak chodievat bolo to predsa rýchlejšie a lepšie,, čakala nás ďalšia magnetická po polroku opäť sme čakali výsledky to bol už rok 2018 povedali nám že sa to o trošku zmenšilo potešili sme sa, že chvalabohu aspoň že tak, ninka mala uz vtedy 2 a pol roka už bola vecsia slečna a ma bolesť už bola zvyknutá, keďže ninke praskali na ruke žilky a nedalo by sa jej brat krv museli zaviezt pod kožu komôrku - portik kde mala pri hrudníku pod kožu takú hrčku alebo kopček kde jej napichuju ihlu a tak jej berú krv, dávali infúzie, liečbu, preplachy, chemoterapie, išlo to hlavne k srdiečku k hlavnej zile,, je to moc bolestivé keď to napichuju ale nič iné jej neostáva len vydržať napichnutie potom to zalepia a potom už je dobre a bez plaču,, Ninuška je veľká bojovníčka,, hlavne krásne zlaté smejko a dievčatko, maminkine a tatinove, robíme všetko preto aby sa mala dobre,, neskoršie už sme začali chodiť dva týždne posebe na Kliniku tretí týždeň u nás na obvod doktorke na odbery a výsledky hlásila na Kramare a štvrtý týždeň na hospitalizáciu,, chemoterapiu poslednú mala v júni 2019 takže sme už mali konečne pokoj no vtedy bola aj magnetická rezonancia po dlhšej dobe skoro o 3mesiace naviac,, čo mala mat po pol roku ME mala po 9mes až keďže sa to vždy odkladalo že prístroj bol pokazený alebo ninka bola chorá no a nakoniec teda výsledky boli také ze tam nenastala žiadna zmena že nador je rovnaký, a nezmensil sa ani nenarastol, tak sme boli aj stoho sklamaný a smutný že človek čaká koľko mesiacov nato a nakoniec sa to neposunulo,, no čo už, no od júna chodime na Kramare každý mesiac na kontrolu a preplsch portiku, a každé 3mes bude mávať magnetickú rezonanciu, bude stále sledovana dlhé roky,, teda nastalo musia to podchytiť aby to už nerastlo, keďže ma tu dedicnu chorobu neurofibromatozu a vytvárajú sa tie nadory v tele môže sa stať že sa môžu objaviť aj na iných miestach no my budeme veriť ze už žiadny sa nevytvorí, modlíme sa každý deň,, je to strašne ťažké pre nás, najradšej by sme si to vymenili no nedá sa,, je to nevyliečiteľna choroba a niesu nato lieky,, je to rodové, ale my sa nevzdávame bojujeme, Ninka je zlatíčko a zvláda to super no my horšie,,, Ninka ma aj brata Peťa ten uz ma 14rokov  veľky to brat ale ľúbi ju aj keď sa niekedy hašteria,, v septembri 25.9.2019 mala opäť MR a tiež nám povedali ze zas stále také rovnaké bez zmien,, ale zas lepší pocit ze to nenarastlo,,, o 3mesiace bude ďalšia a tak dokola,, treba len veriť a dúfať že sa stane zázrak a zmenší sa alebo sa bude niečo stým,, ďalšia rana pre nás prišla auguste 2020 keď mala magnetickú rezonanciu zas a zistili ze ninke sa gliomy pri ockach zvecsili, tam kde mala zhubný nádor aj iné veci pri mozgu sa vytvorili ma tam toho veľa,, nasadili opäť chemoterapie, cyklus 52tyzdnov, a každý týždeň budeme chodiť na chemoterapie,, v zime by jej mali zaviesť ku mozgu hadičku vola sa to šunt((Šant)) pôjde to pod kožu,, malo by to zabrániť tomu aby sa tekutina nedostala do mozgového moku,, aby sa neporušilo celé nervové centrum,,, som s ninkou na predĺženom rodičovskom, ninka už je velka 4 a pol ročná slečna statočne dievčatko na ktorom vôbec neni vidieť že je chorá,, je to ťažké pre nás rodičov,, a trpnut čo bude ďalej,, chceme aby očká mala zdravé,, a neprišla o zrak,,a aby  liečba zabrala, aby sa to aspoň trochu zlepšilo