Len to je stratené, čoho sa sami vzdáme

Silvinka sa nám narodila v Ružomberku v roku 2007, ako druhá z dvojičiek. Aj v roku 2014 sa nám narodili dvojičky Mariannka a Michalka.
Po narodení bol Silvinke diagnostikovaný rázštep chrbtice, v driekovej oblasti.
K prvotnej diagnóze sa pridal aj Hydrocefalus – vodnatieľka mozgu. Pri tejto chorobe dochádza k nadmernému hromadeniu mozgomiešneho moku a následnému tlaku na mozog, čo prináša ďalšie komplikácie.
Hneď v deň narodenia bola prevezená do Martinskej FN, a tam bola na druhý deň operovaná.
Došlo k prekrytiu miechy a uzavretiu rany. Zároveň jej bol kvôli Hydrocefalu zavedený shunt, ktorý slúžil na odvádzanie mozgomiešneho moku do bruška.
Po stabilizovaní bola prepustená domov.
Keď sme si mysleli, že už bude lepšie, zakrátko jej bola diagnostikovaná shuntová meningitída - zápal mozgových blán zo shuntu.
Po tomto zápale Silvinka prestala hýbať nožičkami a začal byť otázny jej mentálny stav, toto sa dalo zistiť, až keď bude väčšia a naplno sa ukáže rozsah postihnutia.
Shunt jej vybrali, a tak funguje bezneho.
Po prekonaní týchto komplikácií a radosti, že sme konečne všetci spolu doma, sa po pár týždňoch objavili komplikácie v podobe opakovaných zápalov obličky. Začínal sa súboj s novou diagnózou.
V tom čase sme bývali na Šuňave, čo je 25 km od Popradu. Tu začalo obdobie, kedy po cca 10 dňoch v nemocnici so zápalom obličky Silvinku prepustili domov, ale do 3-5 dní sa nám zápal vrátil. Prešli sme nemocnicami od Popradu, Kežmarku, cez Prešov. Po niekoľkých opakovaniach so zápalom obličky sme skončili v Košiciach, kde jej zistili problém s močením, čo pri jej diagnózach je častá komplikácia. Začali sme s cievkovaním, kedy sa musí zaviesť do močového mechúra hadička, cez ktorú moč vytečie von. Toto malo zabrániť vracaniu sa moču do obličky. Žial tento krok nepomohol v opakujúcich sa zápaloch. Nakoľko sme vedeli, že z dlhodobého hľadiska sa takto nedá fungovať a už ide Silvinke o život, rozhodli sme sa presťahovať do Ružomberka. V tom čase žiaľ nefrológ mal dovolenku a tak nás odporučili do Martina. Situácia bola ale rovnaká ako doteraz. Lekári na detskom nám odporúčali obličku vybrať, alebo spraviť umelý vývod. Nefrológ nám ale vysvetlil, že v takom malom veku by to prinieslo viacej rizík ako osohu a tieto operácie nám neodporúčal.
V Ružomberku sme mali po dlhom čase šťastie, že sme stretli doktorku, ktorá sa naozaj snažila Silvinke pomôcť. Odporučila nám vyšetrenie v Bratislave s tým, že tam sú najväčší odborníci na Slovensku.
Po sérii vyšetrení jej našli vhodnú liečbu. Zároveň nám zopakovali, že operačné riešenie by bolo posledné riešenie a nemuselo by to situáciu vyriešiť.
Od tohto momentu, ako bola nastavená nová liečba sa problémy so zápalom obličky dostali pod kontrolu. Kombinácia liekov a častého cievkovania sa ukázala ako účinná a konečne sme mohli tráviť čas po vyše roku všetci spolu.
Postupom času, ako Silvinka rástla sa začínali prejavovať problémy na mentálnej úrovni. Oneskorený vývoj reči s tým, že doteraz má výslovnosť obmedzenú a je jej ťažšie rozumieť. Navštevuje denne Špeciálnu školu v Ružomberku. Začína sa objavovať ťažšie zvládanie učiva. Kým doteraz svojou snaživosťou dokázala pekne v škole napredovať, teraz, ako pribúda zložitejšie učivo, objavuje sa ťažšie zvládanie učiva zapríčinené práve hraničným pásmom mentálnej retardácie, ktorá jej bola diagnostikovaná.
Silvinka veľmi rada poznáva okolie a rada chodieva na výlety. Ako rodina máme autíčko 4-miestny FiatPanda, ktoré je z príspevku UPSVaR. Toho času vznikol Silvinke nárok na kúpu nového. Keďže má od minulého roka väčší vozík, je problém ho do tak malého kufra naskladať. Okrem toho, pri dlhších cestách na kontroly napr. v Bratislave, musíme Silvinku cievkovať cestou, a na to potrebujeme priestor v aute.
Zrealizovať kúpu dostatočne veľkého auta však nie je v našich možnostiach. Keď od sumy auta odrátame sumu príspevku 6600€ z UPSVaR, a doposiaľ vyzbierané peniažkyna auto 3000€, potrebujeme na doplatenie ešte stále 8000 Eur.
Chcem vysloviť úprimnú vďaku všetkým, ktorí sa nám rozhodnú pomôcť. ĎAKUJEME