Budem bojovať aj naďalej

Naša 5 ročná dcérka sa nám narodila ako zdravé dieťa,teda sme si to len mysleli.Po roku a pol prišla pre nás tá rana,začala opúchať,hlavne do tváre,ze jej nebolo niekedy ani očká vidieť a bola ihneď hospitalizovaná. Tam sa hneď priklonili z výsledkov k obličkovému ochoreniu,ale biopsia obličiek to nepreukázala. Zdravotný stav sa nezlepšoval,opúchala naďalej a už začala aj menej močiť.Dlho nevedeli zistiť jej diagnózu,prečo ju zalieva voda,až nakoniec jej vyšetrili krv až v Anglicku a tam zistili genetický nefrotický syndróm fínskeho typu.Je to veľmi zákerné ochorenie a raritne,pretože nie je na to žiadna liečba,len transplantácia.Toto ochorenie sa prejavuje opuchmi,zalieva ju voda a vtedy máva veľmi veľké bruško,lebo tam sa najčastejšie ukladá tá voda.Môže mať aj časté sepsy (otrava krvi) a túto sepsu už jednu prekonala a bola na ÁRE v umelom spánku a tam jej už nedávali veľkú šancu na prežitie. Zatiaľ  chodíme na časté odvodňovanie do nemocníc a ak sa nenájde darca,tak ju asi čoskoro čaká už dialýza, čoho sa najviac bojíme.Chýbaju jej aj všetky vitamíny v tele,nakoľko to všetko vylučuje močom a len za tie lieky a vitamíny čo musíme dokupovať platíme mesačne veľmi veľa (130 eur).Ma aj veľmi nízku imunitu,na ktorú jej podávame doma aj infúzie, pretože aj obyčajná nádcha by ju mohla veľmi zavodniť.Preto sme brali aj pôžičku na auto,lebo autobusy a vlaky sú tiež pre ňu nebezpečné a už to finančne nezvládame.Dosť veľa míňame aj na naftu,pretože chodíme na časté hospitalizácie a nemocnicu máme vzdialenú od nás až 65 km.Tak isto aj nemocnica nie je najlacnejšia, keďže tam nie je pre rodičov strava zabezpečená a sme tam niekedy aj 2 mesiace.Lekári jej neodporúčajú ani škôlku a tak isto ani žiadny kolektív a školu bude musieť asi navštevovať individuálnu.Bývame v podnájme,ktorý je tiež finančne náročný a keď vyplatíme všetko aj s liekmi,tak nám skoro nič neostáva a musíme si dosť často požičiavať od rodiny na všetko a aj prípadne opravy auta.Preto by sme chceli poprosiť dobrých ľudí,ktorým nie je ľahostajný tento náš osud a prispejú hoci aj malou čiastkou.Ďakujeme aj za vaše modlitby a každá pomoc je nám vítaná.Veľmi pekne všetkým ďakujeme