Zbierka pre moju priateľku Soňu na liečbu smrteľnej choroby ALS
Cieľ výzvy
Všetky vyzbierané peniaze použijeme výlučne na financovanie liečby a ďalších plánovaných vyšetrení a zákrokov pre moju priateľku Soňu a to na liečbu kmeňovými bunkami, liečbu hypertermiou, fyzioterapiu pre ALS pacientov vrátane potrebných rehabilitačných prístrojových pomôcok, na liečbu v hyperbarickej oxidačnej komore, ozonoterapiu, výživové doplnky, lieky, infúzie, konzultácie ako aj na náklady spojené s presunom a pobytom v zahraničí.
Autor výzvy
Príbeh
Zbierka pre moju priateľku Soňu na liečbu smrteľnej choroby ALS
Milí priatelia, dobrí ľudia! Obraciam sa na Vás v ťažkej životnej situácii. Chcem Vás poprosiť o finančnú pomoc pre moju priateľku Soňu na liečbu zákernej choroby – ALS.
Spomínate si na Ice Bucket Challenge? Táto udalosť vypukla v roku 2014. Nechápal som, prečo sa ľudia oblievajú ľadovou vodou. Potom som prišiel na to, že je to kvôli chorobe ALS. Na podporu výskumu a boja proti tejto chorobe - smrteľnej chorobe bez možnosti liečby.
Amyotrofická laterálna skleróza (ALS), známa aj ako Lou Gehrigova choroba je progresívne, neurodegeneratívne ochorenie mozgu, ktorého výsledkom je degenerácia a strata mozgových a miechových motoneurónov, teda buniek centrálnej nervovej sústavy, ktoré ovládajú vôľou ovplyvniteľné svalové pohyby. Kvôli tomu dochádza k postupnej svalovej slabosti až atrofii. Na začiatku táto choroba oslabuje iba svalstvo, neskôr zasahuje jemnú motoriku, postihuje predlaktia a celé ruky. Pacienti prestávajú chodiť, ovládať svaly tváre a sú úplne paralyzovaní. Neskôr pacienti dostávajú špeciálnu nutričnú stravu a sú na nútenej ventilácii pľúc s 24 hodinovou starostlivosťou. Sú väzňami vo svojom vlastnom tele.
Dear friends, good people! I am addressing you in a difficult life situation. I would kindly like to ask you for financial help for my girlfriend Soňa to fight against a terrible illness – ALS.
Do you remember the Ice Bucket Challenge? This event occured in 2014. I didnt know why are people pouring ice cold water over their head. After small research I figured out it is about an illness called ALS. For support of research and fight against this illness. A deadly disease without any options of healing.
Amyotrophic lateral sclerosis (ALS), also known as Lou Gehrig´s disease, is a progressive,neurodegenerative brain disease that results in degeneration and loss of cerebral and spinal motoneurons, the cells of central nervous system that control voluntary muscular movements. This leads to a gradual muscle weakness and atrophy. At the beginning, this disease weakens only the muscles, later it affects fine motor skills, forearms and whole hands. Patients stop walking, control face muscles and are completely paralyzed. At an advanced stage, patients receive special nutritional diet and use lung ventilation. They also need 24-hour care. ALS patients are said to be prisoners in their own body.
ENGLISH VERSION BELOW.
Všetko to začalo cca pred 3 rokmi. Na lyžovačke Soňa spozorovala, že má problém zapnúť si zips na bunde, lebo má stuhnuté končeky prstov. Nasledovalo množstvo lekárskych vyšetrení. Až na koniec jej lekári oznámili, že má smrteľné a nevyliečiteľné neurodegeneratívne ochorenie ktoré sa volá ALS. Zrútil sa nám celý svet, nevedeli sme, čo máme robiť. Spomenuli sme si však na našu lásku a na Olivera, Soninho syna, ktorý má len 11 rokov.Pre toto všetko sme sa rozhodli bojovať, skúšať a hľadať možnosti liečby tejto doposiaľ nevyliečiteľnej choroby. Ja a jej najbližší urobíme všetko pre to, aby tu bola s nami čo najdlhšie.
Soňa pravidelne chodí na rôzne podporné rehabilitácie, masáže, na liečbu do hyperbarickej oxidačnej komory. Užíva množstvo výživových doplnkov najmä zo zahraničia, ktoré sú finančne veľmi nákladné.
ALS si pacientov nevyberá. Soňa milovala šport, šport bol vždy súčasťou jej života. Aktívne jazdila na koni, lyžovala, bicyklovala, chodila na turistiku a rada plávala. Toto je bohužiaľ už dávna minulosť, na ktorú môže len spomínať.
Choroba napreduje. Jej zdravotný stav sa postupne stále zhoršuje. Celú ľavú ruku už nemôže vôbec používať, len jej tak visí pri tele. Pravá ruka je tiež menej funkčná. Chôdza je neistá, zájde len kratšiu vzdialenosť, inak potrebuje podporu inej osoby. Je stále veľmi unavená a vyčerpaná. Postupne jej ubúdajú svaly na celom tele. Nedokáže sa sama obliecť, prichystať si jedlo, upratať, postarať sa o syna... atď. V týchto každodenných činnostiach, ktoré zdravý človek robí automaticky, je odkázaná na pomoc jej najbližších. Je veľmi ťažké pre nás všetkých no najmä pre Olivera, pozerať sa ako jeho mama trpí.
V zahraničí sú rôzne kliniky zameriavajúce sa na liečbu ALS prostredníctvom kmeňových buniek (Mexiko, USA, Ukrajina, Čína, Izrael, Kórea, Nemecko...).
Liečba kmeňovými bunkami je jedna z finančne najnáročnejších na svete. Len prvá začiatočná liečba na najlacnejšej klinike stojí cca 18000 dolárov. Túto aplikáciu treba zopakovať najmenej 4 krát za rok.
Pred pár mesiacmi sa objavila nová metóda, ktorá pomáha ľuďom trpiacim ALS. Je to liečba hypertermiou. Tento unikátny spôsob objavil brazílsky lekár, pôsobiaci na klinike v Kalifornii.
Jedna terapia hypertermiou vrátane kozultáciía všetkých vyšetrení s tým spojených stojí cca 50 000 USD v závislosti od zdravotného stavu pacienta. Hypertermia je špeciálna terapia zameraná na zvýšenie teploty v tele na presne cielených miestach na teplotu okolo 90°C. Zvýšená teplota zabíja nežiadúce patogény, ktoré môžu spôsobovať ALS. Pacient musí byť celý čas monitorovaný kvôli možným rizikám.
Pochopili sme, že takúto liečbu už ani s pomocou našich najbližších finančne nemôžeme zvládnuť.
Preto chcem poprosiť všetkých dobrých ľudí o finančnú pomoc pre moju priateľku Soňu na jej liečbu.
Aj v tejto ťažkej situácii sa snažím myslieť pozitívne a verím, že vyššie uvedené spôsoby liečby dokážu Soni pomôcť obnoviť poškodené nervy a že sa jej stav zlepší alebo aspoň zastaví.
Úprimne ďakujem každému, kto nám pomôže bojovať ďalej, aby naša láska a spoločná plánovaná budúcnosť nás troch nebola len časovo obmedzená a najmä, aby mama videla svojho syna vyrastať.
Všetky vyzbierané peniaze použijeme výlučne na financovanie liečby a ďalších plánovaných vyšetrení a zákrokov pre moju priateľku Soňu a to na liečbu kmeňovými bunkami, liečbu hypertermiou,fyzioterapiu pre ALS pacientov vrátane potrebných rehabilitačných prístrojova pomôcok, na liečbu v hyperbarickej oxidačnej komore, ozonoterapiu, výživové doplnky, lieky, infúzie, konzultácie ako aj na náklady spojené s presunom a pobytom v zahraničí.
S úctou,
František
ENGLISH VERSION:
It all started round three years ago. Soňa has found out, that she has got troubles with closing the zip fastener on her winter jacket, and she didnt feel her fingertips. Plenty of doctor visits have followed. With a terrible judgement, she was diagnosed with a neurodegenerative disease without possible cure, called the ALS. Our whole world crashed in a fraction of a second. We didnt know what to do. Our thoughts were on Soňas son Oliver, who is only eleven years old. So there is a reason to fight, try, looking for possibilities of healing of the illness. Therefore I will do all I can to help her staying here with us as long as possible.
Soňa regulary visits diferent kind of support rehabilitation, massages, hyperbaric chamber treatment, taking a lot of different supplements, mostly foreign ones, which are expensive a lot.
Soňa loved to do sports, it was a part of her life in the past. She was riding horses actively, she was skiing, riding bicycle, hitch-hiking, swimming. Unfortunatelly, she is not able to do sport anymore.
The illness is progressing. Her health condition is getting worse. She cannot use her whole left arm anymore, its just hanging attached to her body. Her right arm is getting weaker as well. Her walking is unstable, is able to walk short distances only without helping. She feels weak and tired. Muscles on her body are getting atrophied. She is not able to dress herself, prepare food, clean, take care of her son by herself. She needs help of her family in this daily situations. It is very hard for us to see, how Soňa is struggling. Especially for Oliver.
But, there is hope abroad. There are diferent kind of clinics focusing on ALS research and treatment using stem cells (Mexico, USA, Ukraine, China, Israel, South Korea, Gernany).
Stem cells treatment is a very expensive procedure. A very first session of such a treatment costs at least €18000. This treatment has to be provided atleast four times a year.
Couple of moths ago a new way of treatment for ALS patients was introduced. It is called hyperthermia. This unique solution was discovered by a brasilian doctor living in California. One hyperthermia session including consultion and investigation costs approximately €50000 depending on patiens health condition. Hyperthermia is a special therapy focusing on increasing temperature on 90°C in the body on exact places, killing patogens, which may be the cause of ALS. The patient has to be monitored due to possible risks.
We have understood that we are not able to cover these so expensive treatments just by our own, with family help.
Therefore I would kindly like to ask all of you, good people, to help my girlfriend Soňa with the treatment.
Even in this tough situation I didnt stop to think positive and I believe treatments can help Soňa to reverse this illness and recover or at least stop the progress.
A huge thanks for all of you, who will decide to help us fight for our love, that our planned future would not be time limited, and especially that mom can see her son grow up.
Collected money will be used for funding the treatment, investigation of stem cells, hyperthermia, physiotherapy for ALS patients, including rehab instruments, hyperbaric oxygen therapy, ozone therapy, supplements, medicaments, infusions, consultations,traveling abroad for investigation and treatment.
Thank you,
Frantisek
Aktualizácie
Poďakovanie
Uplynul viac ako polrok od uverejnenia zbierky pre Soňu na liečbu smrteľnej choroby ALS. Choroba postúpila. My to však nevzdávame. bojujeme stále. Aj vďaka Vám skúšame rôzne liečebné terapie, rehabilitácie a zabezpečujeme pre Soňu rôzne pomôcky, ktoré jej pomôžu k zlepšeniu kvality života.
Ďakujeme priateľom, známym aj neznámym za podporu a taktiež všetkým dobrým ľuďom, ktorí sa nám ešte len chystajú pomôcť.
Veľmi si to vážime.
Never give up!
