Zbierka na operáciu pre ťažko chorú Emku
Cieľ výzvy
Vybierať sumu 4000,- eur na operáciu bedrového kĺbu u profesora Poula v Brne
Autor výzvy
Príbeh
Zbierka na operáciu pre ťažko chorú Emku
Zbierka pre ťažko chorú dvojičku Emku, ktorá nutne potrebuje operáciu v Brne ,kvôli vykĺbeniu bedrového kĺbu. Som matkou ZŤP dvojičiek, ktoré majú 10 rokov, obidvaja sú ležiaci s mierou postihu 90%. O deti sa starám a vychovávam ich výlučne sama od ich 2 rokov. Cena operácie je 4000,- eur pokiaľ nepríde ku žiadnym komplikáciám - nesplniteľný sen!!!!!
EMA a PAVOL
mail: stefanovicovamarianna@gmail.com
Nášpríbeh
Pred 10. rokmi sa narodili moje vytúžené detičky. Narodili sme sa ako trojičky našej mamine, prišli sme nasvet priskoro v 29. týždni tehotenstva. Boli sme tri krásne a malinkédetičky Nelka, Emka aPaľko. Bohužiaľ naša Nelka nás opustila na 10 deň jejkrátkeho života. Je to náš anjelik v nebíčku. Zostali sme bojovať na tomtosvete už iba ako dvojičky Emka a Paľko. Naše prognózy pri narodení bolistrašné, podľa lekárov sme nemali prežiť ani 2 dni.
Ale zabojovali smea bojujeme. Máme krásnych 10 rôčkov. Sme anjelmi na zemi a žijeme nášsvojský svet s ťažkým postihom až 90% obidvaja. Máme veľa vedľajšíchdiagnóz ale najpodstatnejšie sú detská mozgová obrna a epilepsiau nás obidvoch. Obidvaja máme kvadruparetickú formu, teda postih všetkýchkončatín.
Napriek tomu krásne papámea prehĺtame, vieme žuť. Aj to je pre nás zázrak. Mentálne veľmi dobrevnímame a komunikujeme s okolím. Emka rozpráva svoje hatlaninkya Paľko dokáže povedať slová: Ema,Paľko,daj, ham a najkrajšie je mama!!!Náš stav sa maličkými krôčikmi vždy posúva dopredu. Vďaka rehabilitáciám, ktoréabsolvuje naša mamina s nami už od inkubátorov. Emka sa pretočí a začaladržať hlávku,Paľko krásne začína chodiť za ručičky, dokáže zliezť zo sedačky, začalplaziť, naučil sa chytiť si lyžičku,monenálne trénujme aby vydržal čo najdlhšiev sede a uvoľňujeme spazmy pod kolienkami botoxom a intenzívnymcvičením.
Čaká nás veľmi ťažké obdobie nakoľko Emkachybou slovenského zdravotníctva prišla k vykĺbeniu bedrového kĺbua tým trpí bolesťami a je nutné ju operovať v českej republikev Olomouci, kde sa špecializujú na detskú ortopédiu ( u nás bohužiaľnevieme operovať takéto detičky). Samozrejme celý operačný zákrok a pobytv nemocnici musíme uhradiť, zatiaľ sa cena rovná 4000,-eur pokiaľ neprídeku komplikáciám.
Naša mamina je s namisama od našich dvoch rokov, takže sa o nás stará 24h denne a robí prenás všetko na svete. Žijeme z opatrovateľského príspevku v sume 490,-eurv našom zahypotékovanom byte. Potrebujemenutne rehabilitovať, špeciálny program therasuit – kostýmová terapia stojí predvojičky v Adeli centre v Piešťanoch 8200,- eur. Tam sme sa ešte žiaľnedostali, pretože z nášho príjmu nie je možné našetriť na takúto liečbu 4x ročne. Preto hľadámemožnosti aj u konkurencii(Possibilitas, Liberta,Ceremina), kde cena pre dvojičky stojí 3600,-eur. Pravidelne súkromnerehabilitujeme v OZ Ja sám v Hlohovci kde 45min. cvičenie predvojičky stojí 46,- eur raz týždenne,takisto raz týždenne dochádzame narehabilitáciu v špeciálnej klietke v Červeníku do súkromnéhorehabilitačného centra Fyzioreha MK. Absolvujeme kúpeľnú liečbu v TurčianskychTepliciach s doplatkom 1300,- eur za kúpeľný pobyt, pravidelne cvičímevrehabilitačnej nemocnici TETIS, kde 8 dňový pobyt vychádza na 500,- eurdoplatok.Bohužiaľ sme v koncoch, rehabilitačné pobyty musí Emkas Paľkom absolvovať v pravidelných intervaloch aby zvýraznili efektpožadovanej liečby, ideálne 4x ročne.
Veľmi prosíme o pomoc, ak byste nám vedeli pomôcť s financovaním rehabilitačných pobytov, kúpeľnejliečby, fyzioterapie- súkromnej,operácie Ulzibat v Kladne pre jedno dieťa 3800,- eur., masáží,klimatických pobytov pri mori, hyperbarickej komory, zdravotných pomôcok,liekov a a hygienických potrieb.
Sme na dlhej a úspešnejceste skvalitniť náš život a zaradiť sa do spoločnosti, bez Vašej pomocito asi ťažko ďalej zvládneme. Z.z. Mgr. Marianna Štefanovičova
