Som bojovníčka - nestrácam nádej
Cieľ výzvy
Peniaze by sme použili na zdravotnícke pomôcky pre Lilianku, lieky, vitamíny, na cestovné do Bratislavy z východu, opravy auta nakoľko nám už dosluhuje , oblečenie,kedže môže nosiť len nové veci kvôli imunite, rehabilitácie, ktoré bude musieť absolvovať kvôli poškodeniu nervovej sústavy,má silnú polyneuropatiu následkom chemoterapií a taktiež poškodenie očí nakoľko stále potrebujeme postupne vyššie dioptrie,došli sme momentálne na č. - 9 no aktuálne máme len č.6 a týmto musíme prejsť postupne...
Príbeh
Som bojovníčka - nestrácam nádej
Bojujem s rakovinou 4 tý rok a verím, že vyhrám...
Ahojte. Volám sa Lilianka a som onkologický pacient. Hoc mám 7 rokov a do školy chodiť nemôžem,teda písať neviem,tak tento príbeh píše moja maminka.
Náš príbeh sa začal písať v novembri 2016. Lilianka bola od narodenia úplne zdravé dievčatko,ktoré začalo v 3 rokoch navštevovať škôlku. Nikdy predtým nebola chorá,až kým v škôlke nedostala kiahne a s nimi veĺmi vysoké teploty. Nikto nevedel čo sa deje a prečo sa kiahne nehoja ako každému bežnému dieťatku, ktoré túto detskú chorobu prekona za pár dni. Lilianke kiahne bohužiaľ natoľko oslabili imunitu až vyvolali Akútnu Lymfoblastovú Leukémiu. Lilianka dostala kiahne 7.novembra a 17.novembra sme už boli na onkológií v Košiciach,kde nám po odbere kostnej drene potvrdili diagnózu. V ten deň dostala Lilianka prvú chemoterapiu. Manžel nechal prácu nakoľko si Lilianka vyžadovala oboch rodičov a tak sme dní všetci spoločne trávili na onkológií
Lilianka prestala prijímať potravu a stále zvraciala a tak jej museli zaviesť sondu cez ktorú príjimala potravu 8.mes. a takto sme ju kŕmili.
Na štedrý deň Lilianku previezli na ARO... Jej telíčko nezvládalo viac chemoterapie...
Bojovali sme tam o život. Lilianka mala sepsu krvi,bola na kyslíku a odchádzali jej všetky orgány,no jej telíčko ale zabojovalo. Crp 480...Na jej 4té narodeniny na Silvestra 31.12.2016 ju previzli späť na onkológiu,lilianka bojovala aj naďalej... po 58 dňoch Lilianku vtedy pustili domov na 3 dní a tak znova na onkológiu a začal sa znova kolobeh chemoterapií, odber kostných drení a lumbálnzých punkcií. Lilianka nechodila,nerozprávala. Chodiť začínala odznova ako batoľa po 4roch a postupne počuť slovo mama bol pre nás zázrak. Všetko sa zlepšilo a verili sme ak dobojuje tento boj,bude už len dobre,hoc človek nikdy nevie no vždy verí... V auguste 2017 Lilianka skončila intravenózne (teda vnútrožilové) chemoterapie a prešla do domácej udržiavacej liečby,ktorá trvalá do novembra 2018 a vtedy každý deň doma brala každý deň chemoterapie v tabletkách a ala pravidelné odbery krvi a kontroly na onkológií... Keď Lilianka prešla do domácej starostlivosti povedali sme si s manželom, že je čas aby sme jej dopriali bračeka po ktorom tak veľmi túžila,ale on neprichádzal... a práve vtedy v auguste sa to podarilo. Otehotnela som a čakali sme bábätko. Lilianka bola veľmi štastná. Braček sa narodil v mmáji 2018. Nebolo väčšej radosti ako vidieť Lilianku tak moc šťastnú a začať si užívať a dobehnúť celý ten čas strávený v nemocnici. Tak málo chýbalo do novembra aby ukončila tabletkovú údržiavacú chemoterapiu. Prišiel november 2018, Lilianka fungovala ako iné deti, samzrejme s mnohými obmedzeniami (bez škôlky) oproti jej rovesníkom a braček rástol. Konečne sme mali Vianoce a jej Silvestrovské narodeniny doma. Už malo byť len dobre aspoň sme v to verili... Naďalej sme chodili na pravidelné kontroly január, február a tak prišiel marec a Liliankine výsledky sa znova na deň zhoršili...Máme prísť na príjem na odber kostnej drene... Snáď sa to nevrátilo je to náš najjorší sen :-( Verili sme do poslednej chvíle, kým neprišli výsledky... 7.marec stanovenie relapsu leukémia je späť :-( Plač nepomohol, nikdy nepomože :-( A už to je nielen v kostenej dreni ale aj v hlavičke... Začína druhý boj ja s 10 mesačným synčekom doma a manžel s Liliankou znova na onkológii v Košiciach v nedohľadne... Bolo to zlé znova... Previezli ich do Bratislavy a tu bojujeme dodnes...
Absolvovať druhú liečbu leukémiu znamená dostať a prežiť 7x silenejšie chemoterapie ako pri prvej liečbe... Lilianka mala silný zápal v tele a bola na morfiu dlho sme čakali ako sa jej telíčko pozbiera znova neostávalo nič iné len veriť... Aby sa mohlo aj naďalej diať všetko čo je potrebné k jej uzdraveniu.
Jediná šanca,ktorú nám ponúkli na onkológii bola už len transplantácia kostnej drene inej šance sme už nemali. V Bratislave sme s ňou obaja hlavne ja... manžel sa stará o synčeka na striedačku so starými rodičmi aby bol aj s nami ako sa len dá... Momentálne sme už po transplantácií kostnej drene,ktorá chvalabohu prebehla v poriadku. Bolo to veľmi ťažké obdobie znova,nakoľko sme boli zavretý v boxe a nemohli sme výjsť izby. Tento čas trval 2mes. Potom Lilianka mohla postupne aspoň na chodbu. Pustili nás domov na pár dní s kopec liekmi, ktoré Lilianka musí užívať. Má kopec iných diagnóz vyše 10, ktoré jej spôsobili chemoterapie. Jednou z nich je srdiečko,zrak a atď. Každý týždeň chodíme hore dole do Bratislavy, mame to presne 499km tam a naspäť. Chodíme buď na odbery hladiny liekov alebo na odbery kostnej drene a lumbálnej punkcie aby sa vedelo či sa Leukémia nevracia. Lilianka je veľmi obmedzená v jedle po transplantácií ( ma diétu na 72 strán) čo tiež bohužiaľ vyžaduje zvýšené financie aby sme jej vedeli zabezpečiť všetko potrebné s tým taktiež spojené lieky a vitamíny. Lilianka má problémy aj s chôdzou po toľkých chemoterápiach, takže jej stav bude vyžadovať rehabilitácie. Sterilita a dezinfekcia doma je súčasťou potransplantačného režímu a to tiež zvládame zatiaľ kvôli dobrým ľuďom. Momentálne (a nasledújucé 2roky po transplantácií nesmie chodiť nikam) žiaden kolektív,kostoly,obchody,spoločenské podujatia a priestory. Len nemocnica a domov a to je pr ňu veľmi ťažké, pretože jediné po čom túži je isť do školy a mať konečne kamarátku. Veríme, že tento boj vyhráme a Liliankine telo príjme novú kostnú dreň od darcu naplno. Je to naša posledná šanca na akotaké uzdravenie,ktorému veľmi veríme,pretože je to naša bojovníčka a dokázala nám už toho mnoho aj nemožné...
Kedže toto obdobie je pre nás veľmi finančne náročné pomôže nám každá pomoc,ktorú tak nesmierne potrebujeme aby sme mohli byť s Liliankou v jej najťažších obdobiach.
Mamka,Tatik,braček.... A ja najstatočnejší člen rodiny LILIANKA.
Aktualizácie
Výzva naplnená
Chcem sa v mene našej dcérky podakovať všetkým darcom, ktorí nam pomohli kráčať vpred. Nakoľko sme prijali dar od Bojovník Riško v sume 4000 eur na rehabilitáciu naša výzva sa týmto naplnila.Ďakujeme všetkým z celého srdca za Vašu podporu.Čaká nás ešte dlhá cesta a budeme bojovať aj naďalej tak ako doteraz.