Stav sa zhoršil - Zbierka na Honzovu liečbu smrtelnej choroby ALS

“Bohužiaľ máte chorobu, ktorá sa nedá liečiť. Neexistuje na svete liek. A je smrteľná. Máte 2-5 rokov života”. Tento fakt nám oznámili pred skoro 3mi rokmi. Honzovi - môjmu priateľovi diagnostikovali smrteľné a nevyliečiteľné neurodegeneratívne ochorenie ALS.

Milí priatelia, myslela som si, dúfala som, že nebudem musieť znova žiadať o pomoc. Že sa mi minulý rok podarí Honzovi pomôcť a aspoň zastaviť jeho smrteľné neurologické ochorenie ALS. Avšak choroba veľmi pokročila. Honzovi odchádza aj druhá ruka. Prestáva chodiť. Postupne sa oslabujú svaly krku, tváre a prechádza to na prehĺtanie a rozprávanie. Ale chceme zabojovať aj tento rok. Aj vďaka Vám.

PRIBEH

Honza je veľký bojovník. Nikdy sa nesťažoval. Naučil sa žiť s tak vážnym hendikepom. Našiel si cesty ako zvládať deň bez rúk, so svalovými zášklbmi a s vedomím, že má čoskoro umrieť. Neurodegeneratívne ochorenie, kde vám odchádzajú neuróny a prestávaju vysielať signály do vôľou ovládaných svalov. Obdivujem ho. Je usmievavý aj napriek tomu, že nedokáže udržať v rukách pohár. Otvoriť si flašku. Zapnúť si zips. Obliecť ponožky. Pomáham mu vyjsť z vane a aj sa obliekať. Že padne zo schodov, lebo stráca stabilitu, postaví sa a ide ďalej. Že si nedokáže už otvoriť dvere od bytu a ani kúpiť lístky na MHD. Že už nikdy nemôže cvičiť v gyme a ani behať a robiť akýkoľvek šport, pretože ho to strašne unaví. 

Prevedie na mňa jeho podpisové práva, pretože sa už nedokáže podpísať. Súčasťou nášho života sa stáva invalidný dôchodok a stupeň odkázanosti 3. Ale aj odhodlanie bojovať, spojiť sily so zahraničím a dokázať, že veda a biochémia vie ľudom postihnutím ALS pomôcť. A že Kavalír a Bucková su skvelý team a nevzdajú to.

Priatelia tento rok je pre nás zlomový, kedy sme sa rozhodli skúsiť viaceré terapie a cesty ako ALS zastaviť a dať Honzovi nádej na normálny a kvalitný život. Terapia peptidmi a GAC injekciami v ALS centre Bodyscience na MIAMI. Kde týždeň opäť vyjde na 4000 EUR. Ďalšie terapie peptidmi tu na Slovensku. Aplikovanie NAD infúzii v kombinácií s ďalšími testami tu a v zahraničí. Mesačná réžia doplnkov, ktoré ALS pacienti potrebujú sa pohybuje v tisíckach eur. Hovorí sa, že za peniaze si zdravie nekúpiš. No v týchto prípadoch sa zdá, že áno. Ďakujeme každému z celého srdca, kto sa nám rozhodne akokoľvek pomôcť.

---------------------------------------

ALS je progresívna neurodegeneratívna choroba, ktorá postihuje nervové bunky v mozgu a v mieche. Ničí motorické neuróny, ktoré potom nedokážu posielať impulzy do vôľou ovládaných svalov. Tým človek  stráca schopnosť ovládať a kontrolovať svalové pohyby.

Na začiatku choroba iba oslabuje svalstvo, neskôr zasahuje do jemnej motoriky. Postupne postihuje ruky, nohy, pacienti sa veľmi skoro nedokážu o seba postarať, prestávajú chodiť, ovládať svaly tváre, strácajú hlas, sú úplne paralyzovaní. V posledných štádiách dostávajú špeciálnu nutričnú stravu, sú na nútenej ventilácii pľúc, s 24–hodinovou zdravotnou starostlivosťou. Sú väzňami vo svojom vlastnom tele. A ja nedovolím, aby sa to stalo Honzovi. Milujem ho.