Tomáško - najväčší bojovník na svete
Cieľ výzvy
Absolvovať rehabilitácie, ktoré skvalitnia Tomáškov život. Mali by to pobyty v rehabilitačných centrách Liberta v Košiciach a Adora Trenčín.
Autor výzvy
Príbeh
Tomáško - najväčší bojovník na svete
Ahoj
Volám sa Tomáško a mám 1 rôčik. Polovicu môjho života som strávil v nemocniciach.
Pýtaš sa prečo?
Napadol ma vírus, o ktorom sa veľa nevie. A vyvolal chorobu, o ktorej sa vie ešte menej. Jediné, čo sa o nej vie isto je to, že keď ju zistia, tak pacient je už zväčša mŕtvy.
Ja som však veľký bojovník a bojoval som. Hrobárovi som z lopaty ušiel 3x a svoj boj som nakoniec vyhral.
Teraz však musím riešiť následky tohto boja a pritom potrebujem aj Tvoju pomoc.
Budem veľmi vďačný za každý príspevok.
Tomáško
27.09.2019
Počas dňa som 7x hnačkoval a bol som veľmi horúci. Moji rodičia neváhali a zobrali ma okamžite na pohotovosť, kde mi namerali teplotu 41,6°C! Okamžite sa ma snažili schladiť, čo sa im čiastočne podarilo.Ešte ten večer som putoval do prvej nemocnice v rade. Boli to Bojnice.Doktori a sestričky sa mi snažili pomôcť, ale napriek tomu, že crp ukazovalo nulovú hodnotu zápalu, stále som mal vysoké teploty. Nemal som chuť ani sa napiť, preto ma napojili na infúziu.
04.10.2019
Nafúklo sa mi veľmi bruško a mal som ho tvrdé ako kameň, a tak doktori usúdili, že mám asi ileus (nepriechodnosť čriev). Chceli mi zabezpečiť lepšiu starostlivosť, a preto ma v noci previezli do Martina. Druhá nemocnica v rade.
05.10.2019
Ležím na JIS-ke. Vyzerá to tak, že idem ráno na operáciu. Chvalabohu sa mi počas dňa uľavilo (sestričky použili rektálnu tyčinku) a nakoniec som na žiadnu operáciu nešiel.
V priebehu ďalších dní je môj stav ako na hojdačke – chvíľu lepšie, chvíľu horšie. CRP mám stále nulové, napriek tomu má stále relatívne vysoké teploty (cca 38°C). Postupom času mi tekutiny, ktoré mi mali tiecť cez črievka, mi tiekli skrz črievka. Zaplavilo mi pľúcka, pečeň, obličky, slezinu a aj medzi črievkami som mal vodu.
Stále nevedia, čo mi je, ale už zistili, že na začiatku choroby som dostal vírus, ktorý sa volá Astro vírus. Je to relatívne nový vírus, ktorý mávajú zvyčajne deti a ktorý vyvoláva brušné problémy. Jeho pôsobenie by malo trvať 3-4 dni. A potom by sa mal stav stabilizovať.
Mne sa však nestabilizoval. Zhoršoval sa. Stále viac a viac.
12.10.2019
Museli ma preložiťna ÁRO. Vyzerá to tak, že ma budú musieť napojiť na umelú pľúcnu ventiláciu. Zatiaľ však bojujem. Dýcha sa mi veľmi ťažko. Ale dýcham sám. Každý deň prídu za mnou maminka i ocino. Snažia sa mi spievať (maminka spieva strašne falošne, ale mňa to vždy uspí). Rozprávajú mi nové zážitky. Snažia sa mi spríjemniť pobyt tu.
Doktori si zavolali mamičku a otecka do kancelárie. Že sa potrebujú porozprávať. Vyzerali veľmi vážne. A keď odtiaľ vyšli, tak obaja plakali.Postupne mi povedali, čo sa dozvedeli.
16.10.2019
Doktori si myslia,že mám makrofágmi aktivovaný syndróm (dobré imunitné bunky sa premenia na zlé a začnú požierať mäkké časti orgánov,sliznice, a podobne). Je to veľmi zriedkavé ochorenie, ktoré dostáva jedno dieťatko z milióna! Jeho príznakom je multiorgánové zlyhanie, ktoré mám aj ja. Málokedy sa ho podarí diagnostikovať,pretože má rýchly priebeh vedúci k smrti (úmrtnosť je 66%). NaSlovensku bolo zatiaľ len sedem prípadov vrátane mňa. Zhodou okolností dostalo toto ochorenie ešte jedno dieťatko tu na Slovensku, avšak po troch dňoch umrelo. O tom prípade diskutovali lekári na veľkom konzíliu v zahraničí, kde bol aj primár nášho oddelenia. A keďže som mal podobné príznaky, tak začali pracovať s touto diagnózou.
Oficiálna liečba v podstatenie nie je, doktori sa pokúsia aspoň liečiť následky. Budem dostávať kortikoidovú a biologickú liečbu. Súčasne s tým lieky na stabilizáciu krvného tlaku, podporu srdiečka, podporu pečene,podporu obličiek, podporu pľúc, antimykotickú liečbu, podporu tráviaceho traktu, infúzie, transfúzie. A aby som to všetko zvládol, tak dostávam morfín na utlmenie bolesti.
Mám veľmi ťažkú noc. Doktorka, ktorá má nočnú službu, je veľmi ustarostená (neskôr, keď mi už bolo lepšie, tak rodičom povedala, že si myslela, že tú noc nezvládnem). Pretože rodičia mali veľmi zlé tušenie, tak sa rozprávali s viacerými ľuďmi a tú noc mi veľmi veľa ľudí posielalo prostredníctvom Pána Boha na diaľku energiu. Veria, že to pomôže.
Lekári mi dali maximálnu možnú dávku liekov, ktoré moje telíčko mohlo zvládnuť.
Prežil som a ušiel hrobárovi z lopaty.
21.10.2019
5 dní som sa trápil a dýchal sám. Postupne mi pomáhali väčšími a väčšími dávkami kyslíka. Bojoval som, ale už nevládzem. Napojili ma na umelú pľúcnu ventiláciu. Šanca prežiť klesla.
26.10.2019
Moje šance trochu stúpli. Kým som ešte dýchal sám, tak som dal možnosť obličkám sa zregenerovať a oni sa naozaj naštartovali. Vďaka relatívne stabilizovanom krvnom tlaku, cikám pravidelne a dostatočne. I tak pre istotu dostávam podporný liek.
Bojujem ďalej.
05.11.2019
Opäť sa situácia zhoršila. Prestala mi už úplne pracovať pečeň. Tuky sa nemajú, kde spracovávať a zaplavujú a upchávajú mi všetky žily i všetky vývody a katétre. Budem musieť absolvovať špeciálnu dialýzu (plazmaferézu). V mojom stave je to vysoko riziková forma liečby. Nie je na výber – podľa lekárov buď zomriem, ak sa nespraví alebo zomriem počas samotného procesu. Alebo to možno prežijem.
Kazety na výkon procesu doviezli len kvôli mne z Budapešte, Stockholmu a Ameriky (vďaka mne klesla zásoba v Európe na nulu na niekoľko mesiacov). A prišiel za mnou špecialista z Bratislavy.
06.11.2019
Pri plazmaferéze bolo skoro celé oddelenie. Všetci sa prišli pozrieť ako to zvládnem. Mamička a otecko museli čakať vonku, ale vedel som, že tam sú a že myslia na mňa.
Napriek všetkým predpokladom som svoju prvú plazmaferézu zvládol bravúrne. Všetkým odľahlo.
Druhýkrát som ušiel hrobárovi z lopaty.
16.11.2019
Pečeň stále nepracuje. Už som celý žltý, miestami až oranžový. Musím podstúpiť druhú plazmaferézu. I túto som zvládol. I keď už nie tak bravúrne, ale zvládol.
22.11.2019
Ocko mal autonehodu. Chvalabohu sa mu nič nestalo. Len naše nové autíčko, ktoré som ešte ani nevyskúšal, má preč celý predok. Ockovi vbehol, cestou do práce, jeleň do cesty. Jeleňovi sa nič nestalo.
24.11.2019
Prebrali ma z umelého spánku. Síce po termíne, ale predsa. Stále však dýcham cez prístroj. Zvažuje sa tracheostómia.
02.12.2019
Doktori začali intenzívne konzultovať môj stav s Bratislavou. Vyzerá to tak, že upresnili moju diagnózu (mám HLH – hematofagotická lymfohistiocytóza). Vďaka tomu pridali k stávajúcej liečbe aj chemoterapiu. Ak budem mať primárnu formu, tak budem musieť ísť na transplantáciu kostnej drene. Spravili mi tracheostómiu.
09.12.2019
Previezli ma do Bratislavy (prevoz v mojom stave bol životu nebezpečný, ale nevyhnutný – ja som ho prežil, a tak som aj do tretice ušiel hrobárovi z lopaty). Opäť ležím na ÁRE. Mám svoj vlastný box.Doktori sú ustarostení, pretože sa mi z pľúcok valí krv. Robia všetko preto, aby mi pomohli. Zatiaľ ich len vnímam, pretože odkedy ma odpojili z ventilátora, tak nepočujem a ani nevidím.Zistili mi, že sa tie potvory tuky dostali až do mozgu a tam sa usadili. Úplne mi znefunkčnili mozog. Ale ja som veľký bojovník, a preto bojujem ďalej.
A aj mamička mi neustále hovorí, že všetko zvládnem. Mám v nej veľkú oporu.
16.12.2019
Lekári konzultovali môj stav s Philadelphiou. Tamojší lekári sa vyjadrujú veľmi opatrne. Skôr skepticky. Ale naši sa nevzdávajú a bojujeme ďalej.
17.12.2019
Dokázal som dýchať 7 hodín bez prístroja! Začínam opäť počuť i vidieť. Môj stav sa pozvoľna zlepšuje. Ak to pôjde takto ďalej, tak sa dostanem zanedlho na normálne oddelenie.
23.12.2019
Previezli ma na transplantačné oddelenie. Konečne sme s maminkou spolu na jednej izbe. Užívam si to veľmi.
26.12.2019
Začínam hýbať nožičkami. Doteraz to nebolo možné, lebo som mal napichnuté obe stehenné tepny.
Maminka so mnou začína cvičiť gymnastiku, aby ma rozhýbala. Nepáči sa mi to, ale spolupracujem.
30.01.2020
Prišli výsledky metabolických testov – všetko v poriadku. Konečne mi mamina môže začať dávať mliečko. Doteraz som bol len na infúziách a glukóze. Už šiesty mesiac mám váhu 6kg, konečne začnem priberať a mocnieť.
03.02.2020
Vďaka dobrým výsledkom bielych krviniek som dnes už nedostal chemoterapiu. Budem mať opäť vlásky. A lepšie budem spinkať. A nebudem bývať taký nervózny.
Pečeň sa začala uzdravovať. Slezina je už v poriadku.
18.02.2020
Na trachei mi zaviedli fonančný ventil. Už sa počujem. A aj na oddelení ma už počujú :-).
13.03.2020
Začínam pomaly papať výživy a polievky. Stále cez gastrosondu, lebo hltať ešte neviem, ale určite sa naučím. Začínam sa pomaličky blížiť k 7kg.
23.03.2020
Maminka ma začala kŕmiť lyžičkou. Vôbec sa mi to nepáči, a preto ani nespolupracujem. Ale maminka je neoblomná a stále mi hovorí, že je to pre moje dobro, ale som tvrdohlavý.
Ku gymnastike mamička pridala aj tú škaredú Vojtovu metódu. Začínam byť pohyblivejší.
16.04.2020
Prišli výsledky z genetiky. Konečne. Nemám primárnu formu HLH, takže nemusím absolvovať transplantáciu. Iba keby sa mi náhodou choroba vrátila,tak by som ju už musel podstúpiť. Možno ma pustia už aj domov za ockom. Ten ma kvôli korone už nevidel niekoľko mesiacov.
22.04.2020
Ideme domov!!!Huráá. Imunita sa mi bude budovať ešte niekoľko mesiacov, stále mám tracheu, aby som mohol dýchať, gastrosondu, aby som mohol jesťa piť a špeciálnu prenosnú odsávačku hlienov, aby som mohol voľne dýchať. Ale idem domov. Veľmi sa teším.
03.05.2020
Mám rôčik. Toho roku oslavujeme tak poskromne, ale na budúci rok si to vynahradíme. Už dokážem jesť bez sondy, aj lieky spapám bez sondy, ale keďže odmietam piť, tak ju stále musím mať.
Mamička so mnou cvičí každý deň 3-4 krát a je to na mne vidieť. Priberám,rastiem, mocniem. Už sa dokážem pretočiť na bruško.
22.05.2020
Rozhodol som sa, že už sondu nechcem. Sám som si ju vytrhol zo žalúdka a hneď ten deň som začal piť. Začínam loziť – otecko sa mi smeje, že vyzerám ako opitá húsenica. Vyzerá to tak, keďže mám veľmi slabý krk – nemôžem ho posilňovať kvôli trachei. Takže sa mi hlávka hompáľa zo strany na stranu. Ale snažím sa.
16.06.2020
Napriek trachei skúšam spávať na brušku. Vďaka tomu nespia moji rodičia. O týždeň ma čaká séria vyšetrení v Bratislave a vraj vyskúšajú na skúšku mi upchať tracheu, aby som začal opať dýchať normálne. Odvykol som si a bojím sa toho, ale vyskúšam to.
Aktualizácie
Zmena
31.08.2020 Chorobu sa podarilo zvrátiť kombináciou novej a starej biologickej liečby a kortikoidovou liečbou. Tomáško a Livka boli v nemocnici presne mesiac. Po kortikoidoch Tomáško trochu pribral (najviac je to poznať na líčkach) a keďže telíčko sa opäť oslabilo, tak musíme začať opäť odznova. Vojtu cvičiť nemôžme, lebo na to nemá silu, tak Livka začala s Tomáškom cvičiť Bobatha. 30.09.2020 Pokúsili sme sa o dekanyláciu - bohužiaľ to nevyšlo. Napriek tomu prekvapil Tomáško lekárov, pretože tí predpokladali, že nedokáže bez nej dýchať a on dýchal akoby sa nechumelilo. Minimálne ďaľší rok bude musieť Tomáško fungovať s tracheostómiou. Tým pádom odpadá akákoľvek rehabilitácia súvisiaca s vodou. 02.11.2020 Tomáško nastupuje na rehabilitačný pobyt do Košíc do centra Liberta. Nastavili sme si individuálny plán, preto bude trvať rehabilitácia do 31.01.2021. Veríme, že mu to pomôže, zmocnie a bude napredovať.
Zmena
29.06.2020
Vyskúšali ma "zaštuplíkovať", aby som dýchal ako ostatní ľudia. V priebehu mesiaca júl som zvládol byť "zaštuplíkovaný" počas dňa 9 hodín a počas noci 6 hodín.
30.07.2020
Boli sme na kontrole v Bratislave. Absolvoval som viacero vyšetrení, ktoré dopadli dobre. Vzhľadom na dobrý stav bola doporučená na začiatok septembra dekanylácia - zbavil by som sa konečne trachey.
Keď sme prišli večer domov, tak som sa necítil dobre, plakal som. Ocko mi odmeral teplotu a mal som skor 40°C! Hneď volala mamka do Bratislavy, aby sa poradila s doktormi. Nasadili mi nurofen a studenú sprchu, aby mi zrazili teplotu (čo sa podarilo) a ráno sme šli do Bratislavy.
31.07.2020
Toho, čoho sme sa obávali, je realitou. Choroba sa vrátila späť! Liečba je už nasadená, treba len veriť, že to stihnú doktori stopnúť skôr ako sa to rozvinie do toho hrozného obludária.
