Prosím pomožte Sofinke s diagnozou Dmo sa postavit na vlastné nožky
prosím o pomoc pre sofinkinu liečbu s diagnozou dmo spastická dipareza až tripareza..narodila sa 29.tyždni tehotenstva s hmot.950g a 37 cm..dvovd predčas.porodu.bola matkina vážna choroba..sofinka má teraz 4 roky a stale nechodí..velmi je mudručka..po mentalnej stránke chvalabohu velmi dobre a začina si uvedomovat že nožky ju neposluchaju a velmi by chcela chodit..Preto prosím o pomoc pomožte sofinke spravit prvy krok..Náš sen je dostat sa na rhb pobyt do Adeli centra v Pn,kde nám tam pomožu dobry odbornici skvely rhb tym a lekari postavit sofinku na nožky..Z dvovodu nedostatku financií nemožeme uskutočnit tento pobyt nakolko som slobodná mamička ,prosím pomožte sofinke tento sen splnit..dufajuc vopred dakujeme..
Opíšem Vám moj a Sofinkin príbeh: Ako 19 ročná som otehotnela,v 2 mesiaci tehot.mi lekari diagnostikovali po zistení na sonografii vrodenu vadu hrubeho čreva Hirschprungovu chorobu v preklade zväčšené hrubé črevo megacolon.Primár gynek.porodnickeho oddelenia mi oznámil,že musím podstupit interupciu na kolko je moj a život dietata ohrozený.Bola to premna strašná správa..Ci som chcela alebo nie nemala som možnost,podpisala som papiere na interupciu..Na dalši tyžden ked som prišla na zákrok..primár predomnou roztrhal paiere a povedal citujem:pokial vydržite potial vydržite,dieta donosite..Potešilo ma to ale zároven som mala aj strach..Sofinka sa narodila sekciou 29.tyž.tehot.s hmotnostou 950g a 37 cm.Po sekcii Sofinka bola kriesená a ihned uložená do inkubatora.Ku mne bol medzi tým privolaný chirurg a operovali ma 8,5 hod.bolo mi odrezane 50cm hrubeho čreva..nakolko som mala 1,5 roka vývod z hrubeho čreva..V tom čase ako sa totok všetko dialo nás moj druh čiže sofinkyn otec opustil..Po tomto všetkom som prekonala ešte dalšie 4 vážne operacie..Ale vrátim sa zasa spät k Sofii..Sofinka bola v nemocnici 3 mesiace..Po prepustení z nemocnice sme išli byvat k mojim rodičom ktorý sa starali aj o sofinku aj omna lebo som bola chorá..Ked Sofia dovršila 1 rok došla dalšia zlá správa diagnostikovali jej lekári Dmo spastická dipareza až triparetická forma..Sofia ma teraz už 4 roky a stále nechdí.:( po mentálnej stránke je natom velmi dobre chvalabohu..a začína si uvedomovat ,že ju nožky neposluchaju a je velmi smutná ked vidí druhe deti ako sa vonku nahanaju ako behaju,a mna to tiež velmi velmi trápi..Ak by sa dalo dala by som jej moje nohy..No bohužial nedá sa to..:( Trápime sa už 4 roky..stále cvičíme 4 krát denne..absolvovali sme už aj pár Rhb pobytov, s ktorými nám tiež pomohli známi alebo rodina aby sme ich mohli absolvovat..nakolko ja som slobodná mamička a nemám dostatok fynancií na Rhb pobyty..Rodičia mi zobrali aj požičky na Sofinkyne pobyty ale stále sa to nedá..Oni tiež nemaju z čoho,lebo mám ešte mladšiu sestru o ktoru sa tiež treba starat..Nedávno Nám umožnila aj nadácia srdce pre deti Pontis absolvovat rhb pobyt v známom rhb centre v ADELI,ktorý sofinke velmi pomohol..Za 4 roky sme badali na sofinke prvy pokrok ktorý sme dosiahli práve v Adeli..Preto sa obraciam s prosbou o pomoc na Vás,aby sme mohli tento pobyt v ADELI absolvovat ešte raz..Veríme ,že Adeli sofinku postaví na nožky.. S pozdravom Eva šubertová
