Pomáham Kubkovi
Cieľ výzvy
Cieľom tejto výzvy je vyzbierať sumu potrebnú na rehabilitačné pobyty v Hendi Centre v Piešťanoch, kde pracujú odborníci, ktorí vedia robiť zázraky a na zabezpečenie adekvátnej starostlivosti o nášho syna. Okrem systematických rehabilitácii je to aj zabezpečenie zdravotných pomôcok, výživových doplnkov a zvýšenie kvality života nášho syna. Spinálna svalová atrofia je neustálym a nikdy sa nekončiacim bojom s veternými mlynmi, kedy je každá pomoc viac ako vítaná.
Autor výzvy
Príbeh
Pomáham Kubkovi
Každý rodič sníva o svojom dieťati, o tom aké bude jeho prvé slovo, o prvých krokoch. Nie každému je to ale dopriate. Jakubko je naším vysnívaným dieťaťom. Žiaľ, osud sa s nami zahral. Kubkovi bola diagnostikovaná spinálna svalová atrofia typu 2. Mal necelé dva roky, keď začal liečbu Spinrazou. Každé 4 mesiace chodí do nemocnice na spinálnu punkciu.
Napriek vážnej chorobe, Kubkovi nemizne úsmev z tváre, denne cvičí, chodí do škôlky so zdravými deťmi a snaží sa užívať si radosti bežného dňa čo najviac, spolu s bračekom Lukym.
Nielen my, rodičia, ale aj celé naše okolie veríme, že Kubkova tvrdá drina pri cvičení a liečba ho postavia na nohy a my budeme svedkami zázraku a Kubkových prvých samostatných krokov. A na to sú nevyhnutné špecializované rehabilitácie, ale aj cvičiace pomôcky.
Ďakujeme, že nám pomáhate.
S úctou a pokorou,
Kubkovi rodičia - Marcel a Kristína
Kubkovi bola v 19.tich mesiacoch diagnostikovaná Spinálna svalová atrofia (SMA) typu 2. SMA je progresívne neurodegeneratívne ochorenie, ktoré spôsobuje odumieranie motoneurónov v mieche. Motoneuróny za normálnych okolností inervujú svaly a dieťa môže behať, skákať, sedieť, lyžovať, bicyklovať, hrať sa... jednoducho normálne fungovať. Pri SMA je táto inervácia neúplná, nedokonalá, svaly atrofujú a tým strácajú funkčnosť, dieťa slabne, stráca tieto schopnosti, stáva sa väzňom vlastného tela...
Od januára 2019 dostáva Kubko zatiaľ jediný dostupný liek na SMA na Slovensku - injekcie liečiva do miechového kanála - Spinrazu. Spinraza nelieči, ale zastavuje, prípadne spomaľuje zhoršenie ochorenia.
Uplynulý rok bol pre nás pomerne náročný, ale zvládli sme ho aj vďaka pomoci vás všetkých, 2% z vašich daní a vašich finančných príspevkov pre Kubka.
V najbližšom čase nás opäť čakajú "veľké veci". Radi by sme absolvovali minimálne 3 (ideálne 4) pobyty v Hendi Centre v Piešťanoch, chceli by sme absolvovať aspoň jeden intenzívny hipoterapeuticky pobyt v ČR a čaká nás aj kúpa ďalších zdravotných pomôcok a doplnkov stravy.
SMA je finančne aj energeticky veľmi náročné ochorenie, ale nádej zomiera posledná a my veríme, že spolu s ľuďmi ochotnými pomáhať Kubkovi to dokážeme a budeme svedkom toho, ako postavíme Kubka na jeho vlastné nôžky.
Pre úplnosť a úplnú transparentnosť výzvy je na mieste spomenúť cenníky súkromných rehabilitačných zariadení v Piešťanoch, kde sa dvojtýždňový pobyt pohybuje na hranici 3000-3500€ bez ubytovania. Ubytovanie (keďže sme z druhého konca republiky) vychádza priemerne 50-80€/noc.
Vďaka O.Z. Bojovník sa nám podarilo dať dokopy 9000€, ktoré pokryjú 3 pobyty bez ubytovania. Je to nemalá suma, ktorá nám nesmierne pomôže a za ktorú sme veľmi vďační.
Takisto sme veľmi vďační vám, všetkým dobrým ľuďom, ochotným pomáhať. Ďakujeme.
Ďakujeme za pomoc.
S úctou a pokorou,
Kubkovi rodičia - Marcel a Kristína
Ďalšie informácie
Facebook
Pomáham Kubkovi
