Menu

Pomáham Kubkovi

Trvanie výzvy: 6. októbra 2020 - 6. októbra 2021

Chcem darovať

Zvoľte výšku svojho jednorazového daru

Túto výzvu podporíte aj zdieľaním

Cieľ výzvy

Cieľom tejto výzvy je vyzbierať sumu potrebnú na rehabilitačné pobyty v Hendi Centre v Piešťanoch, kde pracujú odborníci, ktorí vedia robiť zázraky.

Príbeh

Pomáham Kubkovi

Každý rodič sníva o svojom dieťati, o tom aké bude jeho prvé slovo, o prvých krokoch. Nie každému je to ale dopriate. Jakubko je naším vysnívaným dieťaťom. Žiaľ, osud sa s nami zahral. Kubkovi bola diagnostikovaná spinálna svalová atrofia typu 2. Mal necelé dva roky, keď začal liečbu Spinrazou. Každé 4 mesiace chodí do nemocnice na spinálnu punkciu.
Napriek vážnej chorobe, Kubkovi nemizne úsmev z tváre, denne cvičí, chodí do škôlky so zdravými deťmi a snaží sa užívať si radosti bežného dňa čo najviac, spolu s bračekom Lukym.

Nielen my, rodičia, ale aj celé naše okolie veríme, že Kubkova tvrdá drina pri cvičení a liečba ho postavia na nohy a my budeme svedkami zázraku a Kubkových prvých samostatných krokov. A na to sú nevyhnutné špecializované rehabilitácie, ale aj cvičiace pomôcky.

Ďakujeme, že nám pomáhate.

S úctou a pokorou,
Kubkovi rodičia - Marcel a Kristína

Kubkovi bola v 19.tich mesiacoch diagnostikovaná Spinálna svalová atrofia (SMA) typu 2. SMA je progresívne neurodegeneratívne ochorenie, ktoré spôsobuje odumieranie motoneurónov v mieche. Motoneuróny za normálnych okolností inervujú svaly a dieťa môže behať, skákať, sedieť, lyžovať, bicyklovať, hrať sa... jednoducho normálne fungovať. Pri SMA je táto inervácia neúplná, nedokonalá, svaly atrofujú a tým strácajú funkčnosť, dieťa slabne, stráca tieto schopnosti, stáva sa väzňom vlastného tela...

Od januára 2019 dostáva Kubko zatiaľ jediný dostupný liek na SMA na Slovensku - injekcie liečiva do miechového kanála - Spinrazu. Spinraza nelieči, ale zastavuje, prípadne spomaľuje zhoršenie ochorenia. 

Uplynulý rok bol pre nás pomerne náročný, ale zvládli sme ho aj vďaka pomoci vás všetkých, 2% z vašich daní a vašich finančných príspevkov pre Kubka. 

V najbližšom čase nás opäť čakajú "veľké veci". Radi by sme absolvovali minimálne 3 (ideálne 4) pobyty v Hendi Centre v Piešťanoch, chceli by sme absolvovať aspoň jeden intenzívny hipoterapeuticky pobyt v ČR a čaká nás aj kúpa ďalších zdravotných pomôcok a doplnkov stravy. 

SMA je finančne aj energeticky veľmi náročné ochorenie, ale nádej zomiera posledná a my veríme, že spolu s ľuďmi ochotnými pomáhať Kubkovi to dokážeme a budeme svedkom toho, ako postavíme Kubka na jeho vlastné nôžky.

Ďakujeme za pomoc.

S úctou a pokorou,

Kubkovi rodičia - Marcel a Kristína

Ďalšie informácie

Nahlásiť

Stránka obsahuje nepravdivé, urážajúce alebo neetické informácie

Ste si istý, že chcete vymazať aktualizáciu?