Nedovoľte, aby moje svaly ochabli

Tomáško sa narodil 05.03. 2018 . Ihneď po pôrode bol odovzdaný do rúk lekárov, ktorý mu zachraňovali život. Museli ho intubovať a dýchal za neho stroj a to bol len začiatok . Po MRI vyšetrení mi oznámili Tomáškov prvotný stav . Narodil sa s komplexom vývojových vád mozgu : Arnold Chiariho maloformacia stupeň 3. S okcipitalnou meningokélou, lisencefalia, ageneza Corpus Callosum,hydrocefalus a ťažkou hypotóniou celého tela .Nebolo to ľahké prijať, ale stačil jediný pohľad na neho . Každý deň som bola pri jeho inkubátore a travila s nim tam čas , hladila a čakala kým kukne na mňa tými jeho veľkými očkami a aj sa stalo .Hneď potom ho vyšetril očný lekár , ktorý konštatoval , že Tomáškov zrak je ťažko postihnutý a potrebuje operaciu a tak sa aj stalo v priebehu 1 mesiaca absolvoval 3 operácie mozgu a očí . Prekonal zápaľ pľúc a sepsu . Bol kŕmený NG sondov , pretože mal slabý sací reflex.Po dvoch mesiacoch a po zaučení som si ho mohla priniesť domkov. Neužívali sme si to dlho , coskoro sme sa opäť ocitli v nemocnici , pretože Tomáško mal ťažšiu formu CMV infekcie ,boli sme preliečovaný 5 týždňov . O 2 mesiace znovu hospitalizácia , opäť CMV a antibiotika a aby toho nebolo málo, dostal kŕče . Po EEG vyšetrení nam pribudla ďalšia diagnóza  Westov syndróm. A Takto sa to opakovalo jeho celý prvý rok života. 

Prišiel rok 2019 kedy sme si mysleli , že začneme konečne rehabilitovať a tým napredovať vpred a spočiatku to tak aj bolo až do chvíľe , keď sme si na pobyte všimli , že Tomáskov stav sa rapídne zhoršuje, večernú hodinu sme boli preložený s rehabilitačného centra do Nemocnice, kde podstúpil ďalšiu operáciu mozgu . Po dvoch mesiacoch rekonvalescencie sme sa o to pokúsili znovu , žiaľ prišla znovu choroba. To sme ešte netušili čo nás čaká krátko potom.Bol teplý Augustový deň a Už keď sme boli ako tak na tom lepšie tomáško aspiroval mlieko . Okamžite sme privolali RZP , priviezli nás do najbližšej nemocnice , kde sa okamžite začali o neho starať , žiaľ stav sa zhoršoval každú hodinu bol na tom horšie . Boli privolaný Aristi z BB , ktorý ho uspali a zaintubovali . Previezly ho do BB kde sme strávili 6 mesiacov . Za ten čas podstúpil 3 operácie, bol preliwčovaný množstvom antibiotik, antivirotik , bol v umelom spánku . V tom čase sme Získali  tracheostómiu a ,,Peg" . Náš stav sa natoľko zhoršil, že Tomáško sa vrátil späť na začiatok do konca bol na tom horšie ako po narodení . Zabudol aj to čo vedel ako dýchať a papať. Už keď sme boli stabilizovaný prepustili nás domkov bolo to deň pred štedrým dňom.

Sviatky sme strávili doma , ale opäť sme sa krátko po novom roku ocitli v nemocnici , ale už len na krátko.Tomáško znovu podstúpil operáciu mozgu .

Po  2 mesačnej rekonvalescencii sme sa pustili do boja a začali rehabilitovať a znova sa učime papať . 

Tento rok 2020 sme absolvovali dva pobyty a už teraz vidíme malinke pokroky ale pre nás je to veľké . Je vnímavejší a jeho svaliký aj keď su stále hypotonické sú o čosi silnejšie . Stále ležkáme , ale verím , že keď nám vďaka vašej štedrosti doprajete a Tomáško bude môcť pravidelne absolvovať rehabilitačné pobyty ,a uvidíme malý/ veľký zázrak 

okrem toho by sme mu zakúpili saturačný prístroj, ktorý ho bude monitorovať najmä počas noci a nemuseli celú noc stáť pri jeho postielke a sledovali jeho stav a prenosný kyslík aby sme nemuseli na kontroly a rehabilitácie a vôbec niekam  chodiť RZP a konečne by sme mu dopriali výletiky bez akýkoľvek obáv.

Ďakujeme.