Pomôžme Marcelkovi napredovať

Marcelko sa narodil v marci 2014 o štyri týždne skôr ako bolo plánované. Keďže všetko prebehlo v poriadku, tešili sme sa z narodenia bábätka. Po chvíli sa však jeho stav začal komplikovať. Marcelko nezaplakal a mal len plytké dýchanie. Okamžite bol umiestnený do inkubátora a napojený na prísun kyslíka. Problémy prišli aj s kŕmením, keď sa kvôli nedostatočnému dýchaniu pri prehĺtaní mliečka začal dusiť. Pri dôkladnom vyšetrení mu zistili rozsiahlu deformáciu hrtana, čo okrem problémov s dýchaním spôsobovalo aj problém s prehĺtaním. Kŕmenie bolo možné jedine cez nasogastrickú sondu. Jeho zdravotný stav sa však skomplikoval zápalom pľúc, ktorý sa 3x po sebe zopakoval. Marcelko bol zaintubovaný a napojený na umelú pľúcnu ventiláciu, pretože jeho organizmus už tento stav nedokázal samostatne udýchať. Počas prvých týždňov po narodení jeho základné životné funkcie zaňho vykonávali prístroje. Na umožnenie samostatného dýchania už bolo nevyhnutné zavedenie tracheostómie. Po troch mesiacoch strávených v nemocnici nás konečne pustili domov. Dlhý pobyt v nemocnici u bábätka s oslabenou imunitou si odniesol následky. Ako trojmesačné bábätko odchádzal Marcelko z pôrodnice s poškodenou pečeňou a CMV vírusom, ktorý chytil počas dlhých týždňov strávených v nemocnici. Netušili sme však, že to najhoršie nás ešte len čaká. Zdrvujúce chvíle prišli po genetickom vyšetrení. Marcelkovi diagnostikovali ojedinelú poruchu Cri du Chat syndróm -syndróm mačacieho plaču. Je to veľmi ojedinelá genetická porucha, ktorá spôsobuje značné zaostávanie vo vývoji psychickom aj fyzickom, oslabenú jemnú aj hrubú motoriku, slabú rečovú schopnosť aj častú chorobnosť kvôli oslabeným pľúcam.

Marcelko má už 6 rokov, no ešte sa nedokáže sám posadiť, postaviť, rozprávať, či samostatne jesť. Za svoj krátky život má za sebou 10 narkóz, 22 rontgenov a už ani nepočítam koľký pobyt v nemocnici. O Marcelkovom ochorení je veľmi málo dostupných informácií. Takmer všetko nachádzam výlučne na zahraničných portáloch, kde sú pre mňa veľkou motiváciou rodičia detí s rovnakou genetickou poruchou. Len vďaka nim viem, že je potrebné vynaložiť veľké úsilie na to, aby sa aj Marcelko postupne naučil to, čo je pre zdravé deti prirodzené, ako napríklad chodiť, či obliekať sa.

Aj ja sa budem snažiť zo všetkých síl, aby mal Marcelko čo najlepší život a mohol využiť všetky príležitosti, ktoré si zaslúži. Neustále vyhľadávam nové informácie z oblasti fyzioterapie, učenia sa, či rozvoja kognitívnych a senzorických schopností, ktoré by mohli pomôcť Marcelkovi posunúť sa vpred. Aj keď každodenné úsilie, ktoré Marcelkovi venujem je niekedy nad moje sily, novú nádej a entuziazmus mi dodávajú Marcelkove pokroky. Sú to síce len malé krôčky čo zatiaľ dosiahol, no aj vďaka nim viem, že moja snaha nie je zbytočná. Marcelkova radosť z vlastných dosiahnutých úspechov mi dodáva nádej nikdy sa nevzdať. 

Všetky Marcelkove aktivity sú nie len fyzicky ale aj finačne značne náročné preto by som veľmi rada využila možnosť zapojiť so do verejnej vyzvy na LudiaLudom a požiadať o pomoc pri financovaní Marcelkových aktivít. 

Marcelko je zapojený do programu National Association for Child Development, kde má vypracovaný špeciálny na mieru ušitý program, podľa ktorého denne doma cvičíme. Nejedná sa len o fyzické cvičenie ale aj o kognitívny rozvoj, rozvoj vnímania, porozumenia, rozvoj senzomotorických funkcií, zrakovú a zvukovú stimuláciu. K tomu máme stály online koučing z USA, aby sme vedeli, či dané aktivity vykonávame správne tak, aby priniesli čo najväčší osoh. Mesačne nás tento program vyjde na 235 Eur, čo je ročne 2820 Eur. Veľmi by nám pomohlo zabezpečiť možnosť byť súčasťou NACD počas troch rokov, čo vychádza na 8460 Eur

Na zníženie hypersenzitivity sluchu má Marcelko vypracovaný počúvací program The Listening Program podľa Advenced Brain Technologies. Hudobné spektrum tohto programu ovplyvňuje rôzne oblasti mozgu a podporuje tak lepšie prijatie vnímania zvukov, podporuje učenie sa, porozumenie, motorické funkcie. Hudobný program sa počúva 2x denne po 15 minút.The Listening Program stojí 885 Eur na obdobie počas členstva v NACD programe.

Na to, aby sa Marcelkovi zlepšilo dýchanie, uvoľnil hrudník a odhlienili pľúca postupujem podľa odporúčaní Michelle Turner Movement Lessons. Prešla som si u nej online Breathing course a pomocou jemného dotyku stimulujem Marcelkovi hrudník. Postupne chcem prejsť na kranialnu časť, ktorá podporí prehľtanie a verím, že Marcelko si konečne bude vedieť požuť jedlo, aby sa nemuselo stále mixovať. Ďalej mám u Marcelka odporučené zamerať sa na chrbticu - Spinal movement a postupne tak uvoľniť stuhnuté časti a aktivovať hybnosť. K tomu je potrebné zakúpiť špeciálny laser na domáce použitie, s pomocou ktorého sú výsledky omnoho skôr viditeľné. Celá táto terapia spolu s priamou online konzultáciou Michelle Turner stojí 1680 Eur

Som vďačná za možnosť online tréningov a konzultácií v tejto obe, keď nie je možné cestovať do zahraničia na špeciálne terapie. Verím však, že do roka toto obdobie skončí a budeme sa môcť s Marcelkom vybrať za Michelle Turner osobne a absolvovať u nej intenzívnu rehabilitáciu. Trojtýždňová rehabilitácia stojí 2250 Eur + letenky 1900 Eur.

Aby bol Marcelko zdravý užíva špeciálnu liečbu apiterapiou, čo sú včelie produkty. Okrem toho mu dávam kolagen peptidy, Krill olej (omega 3 mastné kyseliny), Karnozín a pankreatické enzými, nakoľko má okrem pľúc problémy aj s trávením. Stravuje sa špeciálne bezlepkovo, bezmliečne a bez cukru, pričom jedlo mu pripravujem v parnom hrnci, čo je jedna z najzdravších foriem prípravy jedla na udržanie všetkých vitamínov a minerálov v potravinách. Mesačne nás výživové doplnky a liečba vyjde asi 100 Eur. Na rok by sme potrebovali sumu 1200 Eur.

Pravidelne  1x týždenne navštevujeme špeciálno pedagogické hodiny Play Wisely, pričom jedna dvojhodinová lekcia stojí 30 Eur. Ročne nás tieto hodiny stoja 1400 Eur.

Na Marcelkov rozvoj a terapie, ktoré budú trvať tri roky, aby sme dosiahli vysnívaný výsledok by sme celkovo potrebovali vyzbierať 17 700 Eur.

Budem vám z celého srdca vďačná, ak by ste podporili túto výzvu a pomohli Marcelkovi napredovať. Verím, že aj on sa postupne naučí samostatným krôčkom, ktoré mu pomôžu objavovať svet.

Všetky Marcelkove aktivity si môžete pozrieť na jeho FB stránke: https://www.facebook.com/marcelkunetka

Ďakujem,

Alena, Marcelkova mama