Menu

Terapia dr. Veľa - nová nádej pre Jurka

Trvanie výzvy: 9. októbra 2020 - 8. októbra 2021

Cieľ výzvy

Cieľom výzvy je zohnať prostriedky na terapie u dr. Veľa vo Varšave a na rehabilitácie.

Príbeh

Terapia dr. Veľa - nová nádej pre Jurka

Terapia dr. Veľa je novou nádejou pre nášho Jurka a cesta k zlepšeniu jeho zdravotného stavu.

Tak, asi ako väčšina príbehov o deťoch s poškodením mozgu a jeho následkoch sa začína práve v pôrodnici, aj ten náš, sa začal rovnako:

Jurko sa narodil 3 dni po riadnom termíne tehotenstva akútnou sekciou pre nedostatok kyslíku v brušku. Pokiaľ bol ešte u mňa v brušku bolo to zdravé a spokojné bábätko a ja som sa nevedela dočkať, kedy tento náš malý zázrak už príde medzi nás a ja si ho konečne vezmem do náručia a dám mu božtek za to, že ma urobil tou najšťastnejšou maminou na svete. 

Ale osud to zariadil inak. Keď zistili, že Jurko nemá dostatok kyslíku, okamžite mi urobili sekciu, a lekári začali podnikať kroky, aby Jurko začal dýchať. Ten čas, kým som Jurka konečne začula plakať mi pripadal nekonečný. Neustále som sa pýtala všetkých naokolo, či je Jurko v poriadku, ale nikto mi nechcel odpovedať. Jurka mi ukázali iba na pár sekúnd a odniesli mi ho preč. 

Každá jedna mama vie, aký je to úžasný pocit, keď Vám konečne prinesú na izbu, to  nádherné stvorenie, ktoré Vám daroval Pán Boh. Žiaľ, ja som toto šťastie nemala, Jurka mi umiestnili do inkubátora a trvalo niekoľko hodín, pokým som dostala aspoň nejakú nejasnú správu o jeho stave.

Ten okamih, keď som konečne uvidela Jurka, bol tak úžasný a zároveň neuveriteľne bolestivý. Ležal tam krásny chlapček, nádherné bábätko s váhou 3160 g a dĺžkou 50 cm. Ale to nádherné dieťatko som videla iba ja. Ostatní videli dieťatko, ktoré je zvláštne vykrútené, dieťatko ktoré malo ručičky aj nožičky v obrovskom kŕči, nehýbalo sa, nereagovalo  na podnety, na svetlo, bolesť, dieťatko ktoré nemalo prehĺtací a sací reflex, nevedelo otvoriť očká, plakať...Jurka o dva dni previezli do Bratislavy na Kramáre, na oddelenie patologických novorodencov, následne na JIS a začal kolotoč rôznych vyšetrení.

Tu som sa učila Jurka prebaľovať, kúpať, dotýkať sa toho krehkého krásneho telíčka a najmä sondovať, čiže mu zavádzať cez noštek hadičku do bruška, aby mohol dostať mliečko, keďže nevedel papať.

Po niekoľkých dňoch bola Jurkovi stanovená hlavná diagnóza: hemoragická perinatálna hypoxicko ischemická encefalopatia. Takýto typ poškodenia prináša so sebou najzávažnejšie prognózy v zmysle neurologického postihnutia. Výsledky vyšetrení ukázali, že neokysličením mozgu došlo k centrálnej tonusovej poruche. Jurko je hypertonický na ručičkách a nožičkách a hypotonický na krku a brušku. Vo svojom veku si nedrží hlavičku, neotáča sa, nesedí, nevie držať hračky, nenaťahuje sa za nimi...Zároveň je spastický na všetkých končatinách a dostáva bolestivé kŕče do celého telíčka. Spasticita, dystónie a nesprávne dýchanie, ktoré je veľmi plytké, sú pre neho natoľko vyčerpávajúce, že mu ostáva iba veľmi málo energie na to, aby dokázal aspoň na chvíľu zodvihnúť hlavičku, oprieť sa o rúčky, zapojiť svaly...K tomu všetkému ako 4 mesačný dostal ťažkú epilepsiu, ktorá všetko ešte viac skomplikovala a sťažila.

Jurko cvičí takmer od narodenia, napriek tomu je jeho psychomotorický vývin veľmi spomalený, stále má veľa novorodeneckých reflexov. Ťažká epilepsia navyše spôsobila, že zabudol aj veci, ktoré sa s námahou naučil a trvalo niekoľko mesiacov, kým sa opäť každodennou drinou a cvičením dostal tam, kde bol pred epileptickými záchvatmi.

Dnes už Jurko, ako 2,5 ročný fešák, sa vďaka každodennému tréningu prehĺtania naučil papať mixovanú stravu lyžičkou. Každý rodič, ktorý sa stretol s poruchou prehĺtania alebo inou poruchou príjmu potravy vie, aký je to neopísateľný pocit, keď hadičku vymeníte za lyžičku a Váš drobček konečne vie ako chutí mrkvička, zemiačik, jogurt, ovocie. Aký je to nádherný pocit, keď sa na Vás ten drobček pozrie s otázkou v očiach: „Čo to je“??? Trvalo to takmer rok, kým sa nám to podarilo a počas toho roku Jurko kvôli častým aspiráciám (vdychovanie tekutín a jedla do dýchacích ciest) prekonal niekoľkokrát zápalov priedušiek a zápal pľúc. Už sa učíme aj piť z fľašky, ale to je oveľa náročnejšie, nielen preto, že Jurko nemá sací reflex, ale preto, že prehltnúť tekutinu je oveľa náročnejšie ako prehltnúť jedlo.

Ako som spomenula, Jurko si nevie udržať dlhšie hlavičku, okrem v polohe na brušku, nedokáže sa otáčať, nenaťahuje sa za hračkami. Ručičky ma zovreté prevažne v päsť. Po dlhých mesiacoch nás začal vnímať aj zrakom a keď sa na mňa pozrie tými nádhernými očkami a ešte sa k tomu začne usmievať, prežívam napriek všetkému nádherné chvíle. 

Väčšina detičiek dostane zdravie ako dar už pri narodení, náš Jurko také šťastie nemal. Ale je to veľký bojovník a úžasný chlapček, ktorý nám aj napriek každodennej drine, cvičeniu, bolesti a kŕčom vie jediným svojim úsmevom dodať silu ísť ďalej, nevzdávať to a hľadať možnosti ako mu pomôcť napredovať napriek pesimistickému postoju lekárov a okolia. 

Aj keď sa možno pokroky, ktoré Jurko od svojho narodenia dokázal, zdajú byť malé, pre mňa a pre jeho tatina, sú to úžasné zázraky, a veríme, že aj napriek všetkým okolnostiam pôjde Jurko vpred a ešte dokáže veľa vecí. K tomu ale vedie ešte veľmi dlhá cesta plná cvičenia, námahy, sebazaprenia, zaobstarania rôznych pomôcok a neurorehabilitácií, čo je veľmi finančne náročné. Snažíme sa pre Jurka zabezpečiť všetko, čo mu pomôže napredovať.

V septembri tohto roku sa nám podarilo absolvovať 10- dňovú terapiu u dr. Veľa vo Varšave. 

Počas tejto terapie dr. Veľ každý deň Jurkovi naprával a odblokovával celú chrbticu, čím zabezpečil lepšie okysličenie mozgu. Zároveň denne absolvoval masáže tela od fyzioterapeuta a masáže tváre a stimuláciu tvárových nervou logopedičkou a ďalšie doplnkové terapie.

Zlepšenia sme pozorovali už počas pobytu vo Varšave. Jurkovi sa mierne zlepšil zrak, lepšie mu prekrvuje končatiny a tak má konečne teplé ručičky, odzneli kŕče ktoré ho veľmi trápili. Došlo k celkovému ukľudneniu, vďaka ktorému sa Jurko lepšie kŕmi, oveľa viac sa smeje, menej plače, lepšie spinká, viac vníma  a hlavne sme zaznamenali menej epi záchvatov.

Podľa slov dr. Veľa ale aj rodičov detí, ktoré sa už viac krát zverili do jeho rúk, sú zlepšenia a pokroky každou ďalšou terapiou lepšie. 

Vzhľadom na Jurkov zdravotný stav a vek, nám pán doktor odporučil túto terapiu absolvovať aspoň 4 krát za rok. Vidíme, že táto terapia má zmysel, vidíme zlepšenia a preto by sme ich veľmi radi absolvovali. Ale nič nie je zadarmo. Samotná terapia stála 1850 EUR, ubytovanie 470 EUR plus náklady na stravu a pohonné hmoty. 

Ak by sme chceli absolvovať budúci rok tieto 4 terapie potrebovali by sme cca 10 000 EUR, čo nie je malá čiastka. Samozrejme okrem tejto terapie musíme cvičiť, nielen doma ale aj v rehabilitačných centrách. Podľa slov dr. Veľa je veľmi dôležité aby dieťaťu po absolvovaní tejto terapie bolo ponúknutých čo najviac podnetov, rehabilitácií a ďalších terapií, aby sa účinok terapie čo najviac prejavil a mal efekt.

Preto by sme Vás opäť chceli veľmi poprosiť o pomoc, aby sme toto všetko mohli Jurkovi zabezpečiť a opäť sa posunuli kúsok ďalej.

Ďakujeme vám z celého srdca ešte raz za pomoc a prajeme vám najmä zdravie, pretože to je tá najdôležitejšia vec ...

S pozdravom ostáva náš malý, veľký hrdina a bojovník Jurko s rodičmi


Aktualizácie

Terapia a jej účinky8. sep 2021

Milí naši darcovia,

ďakujeme vám že nás neustále podporujete. Aj vďaka vám,sa opäť chystáme s Jurkom na terapiu do Varšavy. Odkedy chodíme na túto terapiu,tak je Jurko vnimavejší, viac sa nám usmieva,dokonca sa smeje pri detských videách,keď sa hráme, šteklime...zlepšilo sa nám aj papanie a snaží sa častejšie dvihnúť hlavku, častejšie otvára rúčky a nemá ich len zovretie v päsť. Stále bojujeme s pokrokmi v pohybe, spánku..ale nevzdávame to. Sú lepšie a horšie dní,ale to máme predsa všetci. Pridali sme aj hipoterapiu a snáď sa nám podarí aj plávanie ??.

Vaše dary sme použili nielen na zaplatenie terapie, ale hlavne na úhradu nákladov za ubytovanie, nakoľko túto položku si nemozeme preplatiť z 2% (podľa podmienok asociácie,cez ktorú zbierame 2%).

Ešte raz vám chceme každému poďakovať a popriať vám veľa zdravia a hrejivý pocit na srdci za vašu pomoc.

Jurko a rodičmi 


Ďalšie informácie

Nahlásiť

Stránka obsahuje nepravdivé, urážajúce alebo neetické informácie

Ste si istý, že chcete vymazať aktualizáciu?