Aby ma moje ruky a nohy poslúchali

Sme štvorčlenná rodinka z Terchovej, rodičia dvoch dcér,  štvorročnej Kristínky,ktorá je zdravá  a 12-ročnej Lucky, ktorá to šťastie nemá.  Luckin život je poznačený doživotnými diagnózami – detská mozgová obrna a autizmus. I keď tehotenstvo prebiehalo do 30.týždňav poriadku, narodila sa predčasne, pri pôrode bola resuscitovaná, neskôrna umelej pľúcnej ventilácii a 9.deň po narodení podstúpila operáciu brušnej dutiny, no stále bola v ohrození života. Tieto dni, po Luckinom narodení, nás s manželom zomkli, ako keď sme pred 15 rokmi prišli o nášho prvorodeného synčeka Paľka.....Po piatich týždňoch v nemocnici sme si ju mohli vziať konečne domov.

Od narodenia sme cvičili bolestivou vojtovou metódou, 3xdenne, mala poruchu príjmu potravy. Vrámci finančných možností navštevujeme rehabilitačné, kúpeľné a terapeutické centrá. Psychomotorický vývoj je oneskorený, doteraz chodí s pomocou, má problém s rovnováhou, poruchu reči, jemnej a hrubej motoriky, Sturge-Webber syndrom, poruchu koncentrácie, koordinácie. V troch rokoch jej diagnostikovali na základe magnetickej rezonancie Arnold-Chiari malformáciu.  Je to abnormalita krčno-lebečného spojenia, ktorá je spojená s posunom mozočka smerom nadol, v prípade zhoršenia stavu, je nutná operácia - odstránenie časti temennej kosti a krčných stavcov, čo je vysoko rizikový výkon.  Doteraz navštevujeme špecialistov –lekárov /neurológia, kardiológia, foniatria, očné, ortopédia, logopédia,pedopsychiater ...../ Opakovaním týchto náročných a pre Lucku aj bolestivých terapií prinášajú pomaličky úspech. I  napriek neustálemu cvičeniu sme sa nevyhli skolióze, ktorú máme od narodenia, keďže je to neurologického pôvodu. Zatiaľ úspešne odolávame operáciám /skolióza a planovalgozita chodidiel/ a okrem rehabilitácii, Lucka musí nosiť aj nepohodlný korzet, čo jej, ako autistke, je ťažké vysvetliť.

Jej boj s ochorením, s mozgovou obrnou, sú hodiny a hodiny tvrdej driny, o to viac nás tešia jej pokroky. Špecializované rehabilitačné centrá sú však nákladné. Bývame v nájomnom byte, pracuje len manžel, ja sa starám o Lucku a mladšia dcérka, Kristínka chodí do škôlky. I napriek všetkému sa všemožne snažíme, aby mali dôstojný život.  Prosíme všetkých dobrých ľudí, priateľov, známych i neznámych o finančný príspevok a o zdieľanie nášho príbehu. Ďakujeme za každý malý príspevok, ktorý nám pomôže sa posunúť o krok vpred, na úroveň svojich rovesníkov. Suma rehabilitácií predstavuje pol roka intenzívnej rehabilitácie a pomocných terapií, ktoré jej určite dopomôžu k skvalitneniu života.

Zo srdca ďakujú

Mária a Pavol