Pomoc pre Sebka & Tobka

Obraciam sa na Vás s prosbou o pomoc pre moje dve detičky Sebastiana a Tobiasa, dvojičky, ktoré vychovávam sama.

Snažím sa zo všetkých síl zabezpečiť im, všetko čo potrebujú, no je to finančne veľmi náročné...

Chlapci sa narodili 17.06.2012 predčasne v 31. týždni a začali bojovať o svoje životy...

Sebastian bol po pôrode na tom lepšie a v podstate do svojich 9. mesiacov sa vyvíjal tabuľkovo, ale postupne prestával používať ľavú rúčku, potom ľavú nohu až to dospelo do štádia, že si neudržal ani hlávku.

Série vyšetrení ukázalo ze mu odumiera mozog a lekári mi oznámili, že sa nedožije ani svojich 1. narodenín.

Napriek prognózam Sebastian stále žije, no je úplný ležiak, ktorého treba polohovať, pretáčať, kŕmiť cez PEG sondu do žalúdka každé 3 hod...

Sebastianovi potvrdili genetickú mitochondriálnu poruchu a teda ma postihnutú každú jednu bunku v tele, ktoré neprodukujú energiu a preto energeticky náročné orgány postupne odumierajú.

Sebkovi postupne odumiera mozog, prestal vidieť, prestal prehĺtať a trpí veľkými bolesťami, preto je tlmený liekmi, trpí častými rozvratmi vnútorného prostredia pretože si nedokáže regulovať vylučovanie sodíka, preto musí denne 2g soli prijať. Tým, že je ležiak, tak často ma zapálený pažerák a vracia krv. K tomu všetkému sa mu pridružila epilepsia, berie neskutočne množstvo liekov aby sme mu aspon trošku uľahčili život...

Tobias naopak po pôrode mal ťažký zapál pľúc, musel byť intubovaný, v umelom spánku.

V jeho 7. mesiacoch sa u neho rozvinul Westov syndróm, najhoršia forma epilepsie, keďže záchvaty poškodzujú mozog. Vtedy sa aj zistilo, že po pôrode zakrvacal do mozgu na pravej strane a teda, ze zrejme bude mat ľavú stranu tela postihnutú.

Tobias podstúpil veľmi ťažkú a náročnú liečbu kortikoidmi, ktoré mu záchvaty zastavili ale do dnešného dňa musí stále brať lieky na epilepsiu.

Našťastie u Tobiasa sa nepotvrdilo genetické ochorenie ako u Sebastiana "len" detská mozgová obrna.

Neustálym rehabilitovaním, dnes Tobias dokáže prejsť pár metrov za pomoci chodítka, či okolo nábytku, rozpráva jednoduchými vetami, sám sa posadí, a štvornožky sa dostane tam kam chce...

Celá Starostlivosť o moje detičky je na mne, no z opatrovateľského príspevku, ktorý dostávam na chlapcov je nemožné pokryť všetky náklady na nájomné, lieky, stravu, rehabilitácie, rehabilitačné pomôcky...

A preto by som Vás veľmi pekne chcela poprosiť o pomoc s financovaním rehabilitácií pre Tobiasa a zakúpením polohovacích pomôcok a kočíka  pre Sebastiana.