Pomoc pre Natálku so zriedkavým ochorením napredovať prostredníctvom rehabilitácií

Ahojte, volám sa Natálka mám 19 mesiacov a narodila som sa so zriedkavým ochorením Bardet Biedlov Syndróm (BBS5).

Už na konci tehotenstva sa doktorom niečo nezdalo s mojimi obličkami čo sa aj po narodení potvrdilo. Hneď 2 mesiace na to som dostala silný zápal obličiek, ale všetko sa mi pekne preliečilo. Asymetria obličiek tam je stále, ale našťastie je to ako tak v poriadku.

V nemocnici asi na 3 deň mamine oznámili niečo špeciálne, mala som plnohodnotný 6 prštek na nožičke, ale to mi doktori tiež odstránili a môžem nosiť topánočky, tiež sa mi to rýchlo zahojilo.

Keď som mala 4 mesiace, začala som veľmi priberať na váhe, momentálne mám 23 kil čo mi dalo zabrať pri chôdzi a chodím ešte len mesiac. Síce to nie je dokonalá chôdza ale snažím sa.

Moje očká tiež na tom nie sú najlepšie, dostala som silné okuliarky, ale nejako sa mi teraz nepáčia a odmietam ich nosiť. Pri mojom ochorení mi vraj odíde vekom zrak, ale ja verím, že zázraky sa dejú a nič také sa nestane.

Maminu nechcem počúvať, ani vnímať ľudí okolo, mam svoj svet, nereagujem, nerozdávam úsmevy rodičom, ani ľuďom, ktorý sa pri mne zastavia, ale cítim že ma všetci ľúbia taká aká som.

Som dosť pozadu od mojich rovesníkov, neviem preźúvat, vraj mam mat aj nejakú diétu, ale keďže odmietam hrýzť, tak to majú rodičia o troška ťažšie tým, že nevnímam svet okolo, mamina ma nevie posúvať v pred, aby som sa aspoň troška priblížila k mojim kamarátom.

Veľmi by mi pomohli rehabilitácie v centre, ktoré sú finančne náročnejšie, veľmi by som chcela poprosiť dobrých ľudí, či by mi neprispeli aj keď menšou čiastkou, aby som mohla ísť k skvelému tímu do centra troška pocvičit.

Mamina mi hovorí, že plávanie by mi tiež pomohlo sa troška rozhýbať, aj keď neviem ci budem vládať, ale skúsim to 😊.

Keďže pri mojej chorobe sú aj rečové vady, potrebovala by som nejakého špeci logopéda, vraj masíruje líčka a pomôže mi začať papať 😊.