Som Erika, mám cystickú fibrózu a sama to nedám

Drahí priatelia, dovoľujeme si Vás osloviť s prosbou, pretože sme sa dostali do situácie, keď ide doslova o život našej dcéry Eriky, naozaj, nie že sa to len tak frázovito hovorí. Obraciame sa na Vás s nádejou o pomoc pre našu dcéru Eriku Bavalovú 21r. lebo už naozaj nevieme, čo robiť v tejto zúfalej situácií.

Erika sa narodila s najťažšou formou cystickej fibrózy. Je to choroba, ktorá spôsobuje vážne poškodenie pľúc, tráviaceho traktu a iných orgánov tela. Erika je vo veľmi vážnom zdravotnom stave, ktorý sa stále zhoršuje.

Neprospieva, je slabá, nevládze dýchať, dusí sa, kašle. Nevie sa poriadne nadýchnuť, musí pravidelne inhalovať a cvičiť, má problémy s trávením, má nefunkčný pankreas, choré obličky, mala už sedem dialýz. Postupne jej odchádzajú pľúca a nakoľko jej fungujú len na 34 %, je napojená na kyslíkový prístroj.

Erika od detstva nič iné nepozná len nemocničné lôžko, inhalácie, lieky, dychové cvičenia jej zaberú hodiny času. Vyhýbať sa musí trebárs stojatej vode, hline, nedezinfikovaným miestam. Nemohla mať vlastné, to klasické detstvo ako zdravé deti. Potrebuje 24 hod. starostlivosť, váži len 38 kg - má 21 rokov. Aktuálne je napojoná na kyslík 18 hodín denne. Má útle telíčko, a preto potrebuje veľa cvičiť a rehabilitovať. Erika je pravidelne hospitalizovaná v nemocnici v B. Bystrici. Jej stav je momentálne veľmi vážny, nutne potrebuje liek ,,Kaftrio/Kalydeco“, ktorý je priamo určený pacientom s cystickou fibrózou.

Keď sme sa dopočuli, že je tu liek ,,Kaftrio“, ktorý lieči cystickú fibrózu, človek dostal novú nádej, že naša Erika môže ešte žiť. Odrazu plánujete kariéru, rodinu... ,,Kaftrio/Kalydeco“ je prelom v liečbe cystickej fibrózy. Okamžite zlepšuje funkciu pľúc. Liek už lieči vlastnú podstatu choroby, nie len komplikácie vyplývajúce z cystickej fibrózy. Liek je veľmi drahý ,mesačná liečba stojí 16 500 €, a preto si to ako rodina nemôžeme dovoliť financovať. Poisťovňa (VšZP) Erike liečbu ,,Kaftriom/Kalydecom“ už 3x odmietla preplatiť. 

Prosíme o pomoc hlavne teraz, keď sme obaja Erikini rodičia onkologickí pacienti. Erikina matka:  Vierka (51r.): mám rakovinu kostnej drene a som i prakticky nevidiaca. Erikin otec:  Vojtech (56r.):  rakovina obličky i prostaty, čakám na operáciu nádoru hrubého čreva. Pre nás je to o to ťažšie vedieť, že je niečo, čo Erike pomôže, ale realita je taká, že aj keď je tento liek už aj na Slovensku, nedostane sa k nej.

Keď bola na tom Erika zdravotne lepšie, rada fotila, krásne maľovala obrazy. Je veľká bojovníčka, aj keď veľakrát nevládze a musí preležať i celý deň, práve ona nám dáva tú silu a optimizmus nevzdávať sa a ísť ďalej. Preto Vás chceme poprosiť, pomôžte Erike zachrániť jej život, pretože tento liek potrebuje čo najskôr. Vopred ďakujeme za každý príspevok, ktorý pomôže Erike financovať liečbu a žiť taký obyčajný, šťastný a plnohodnotný život.

Za každú poslanú sumu Vám nesmierne ďakujeme. Vďační Erikini rodičia