Prosba pre záchranu môjho otca
Cieľ výzvy
Našim cieľom je dať otcovi nádej byť dlhšie medzi nami Všetky vyzbierané peniaze použijeme výlučne na liečbu ALS a to liečbu kmeňovými bunkami, rehabilitácie, fyzioterapie, špeciálne zdravotnícke potreby ,ktoré bude onedlho potrebovať ako aj zrakový komunikátor
Príbeh
Prosba pre záchranu môjho otca
Pomôžte nám zachrániť Karola - zbierka na liečbu ALS
Amyotrofická laterálna skleróza (skratka ALS,známa aj ako LouGehrigova choroba alebo choroba motoneurónov) je progresívne, smrteľné, neurodegeneratívne ochorenie centrálnej nervovej sustavy, ktorého výsledkom je degenerácia a strata mozgových a miechových motoneurónov, teda buniek centrálnej nervovej sústavy, ktoré ovládajú vôľou ovplyvniteľné svalové pohyby. Kvôli tomu dochádza k postupnej svalovej slabosti až atrofiii. Mozog nakoniec nie je schopný ovládať väčšinu svalov a pacient zostáva paralyzovaný pri zachovaní psychických a mentálnych schopností.
Pre ALS neexistuje žiadna známa kauzálna liečba. Dostupné lieky sa zameriavajú predovšetkým na zmiernenie ťažkostí a prevenciu komplikácií.Nádeje sa vkladajú do liečby s pomocou mezenchymálnych kmeňových buniek.
Milí darcovia, prosím vás o nádej pre môjho ocina. Naša strastiplná púť sa začala pred rokom vo februári , keď sa otec začal cítiť zle. Ubúdalo mu svalstvo začal pomaly chudnúť , bol čoraz viac unavený a veľmi sa mu zhoršila reč. Rok chodil po vyšetreniach od výmyslu sveta , čo sa tiež poznačilo na jeho psychike a bez výsledku. Neurológ z Bojníc mal podozrenie na autoimunitné ochorenie Myasthemia gravis na čo ho stále vyšetroval. Od začiatku tohto roka sa jeho stav začal prudšie zhoršovať tak sme vybavili neurológa v Topoľčanoch Mudr. Vargu , ktorý mu po 20 min vyšetrenia diagnostikoval ALS čiže Amyotrofickú laterálnu sklerózu. Má formu , ktorá sa nazýva Progresívna bulbárna paralýza, čiže formu,ktorá postihuje svaly dýchacie, prehĺtacie a reč. Je to s ním veľmi vážne. Pre túto nevyliečiteľnú chorobu je prognóza života 2-4,3 roka. Je tu pre neho nádej vo forme liečby kmeňovými bunkami. Túto liečbu vykonávajú v Malackách, v Blue Horizon International a.s kde je tkanivové zariadenie pracujúce pod licenciou MZ. Na liečbu použijú v jeho prípade mezenchymálne kmeňové bunky získané z pupočníkového tkaniva. Aplikácia je indikovaná na podanie intratekálne a intravenózne. Potreboval by 2-3 aplikácie. Cenník prvej aplikácie je 5000€ a ďalšie 2 sú 2500€. Túto liečbu bohužiaľ poisťovne nepreplácajú.Veľmi rada by som mu túto liečbu a nádej dopriala. Zo srdca vás prosím o pomoc aby sme nášho ocina a dedka mohli mať ešte dlho medzi nami.
Aktualizácie
1 FÁZA KMEŇOVÝCH BUNIEK
Milí darcovia 28.4 sme podstúpili 1 transplantáciu kmeňových buniek v Malackách. Veľmi milí prístup personálu. S MUDr. Vlčkom, ktorý tento zákrok robil sme v mailovom spojení o ďalších postupoch . Ocinovi sa niektoré problémy zmiernili, lepšie dýcha a komunikuje aj krok má silnejší a hlavne ma nádej, aj keď nie na vyliečenie aspoň na zastavenie tejto choroby. Ma nasadenu vitaminóznu liečbu podľa odporúčania lekára, ktorá tiež stojí nemalé peniaze. Našťastie vďaka vám milí darcovia a našej rodine a známym sa nám podarilo vyzbierať dostatok prostriedkov na 1 kolo liečby. Ďalšie nás čaká v auguste. Týmto by som vás chcela poprosiť o pomoc pri vyzbierani našej výzvy. Každé euro pomôže. Vopred vám všetkým v mene rodiny ďakujeme.