Nevidiaci bližšie k svojmu vzdelaniu a sebarealizácii

    Dovoľte mi, osloviť Vás s prosbou o pomoc pri kúpe osobného automobilu, ktorý je pre nás nevyhnutný pre prepravu nielen z miesta bydliska (takmer v lese), ale predovšetkým za účelom každodennej prepravy nevidiaceho syna do škol a na ďalšie aktivity, ktorým sa venuje (hodiny klavíra, bicích nástrojov). Syn Adrián je od narodenia nevidiaci s pridruženými zdravotnými ťažkosťami (diabetes insipidus, ...), avšak aj napriek tomu sa mu venuje všetka pozornosť a všetok čas, aby získal maximum z toho, čo poznajú iné deti. Mnohé z toho, čo zdravé deti považujú za samozrejmosť, sa nedá uskutočniť, ale veľa vecí sa dá, ak máte pevné odhodlanie, sebazaprenie a nevzdávate to. Preto som sa nevzdala ani ja, dokončila VŠ, začala pracovať z domu (bežne 18 hodín denne), aby som dokázala zabezpečiť dostatok finančných prostriedkov na súčasné potreby domácnosti. Po synových vážnych úrazoch a hospitalizáciách (diabetes insipidus), a veľmi obmedzeným možnostiam voľnosti a sebarealizácie na sídliskách, som vzala hypotéku, kúpila starší rodinný domček a takto pomaly syn získava vlastný priestor na sebarealizáciu, možnosť sa voľne pohybovať bez ohrozenia. V súčasnosti je žiakom tretieho ročníka ZŠ (integrovaný žiak), ktorý úspešne s výbornými výsledkami študuje spoločne so zdravými deťmi, za krátky čas sa naučil Braillovo písmo, ovládať PC s hlasovými výstupmi, ...., podporujeme ho vo všetkom, aby sa čo najviac priblížil k životu zdravých detí, vie korčuľovať, jazdiť na kolobežke, bicyklovať, ........ Všeto to stojí veľa energie, úsilia a finančných prostriedkov, čo sa snažím zvládnuť, avšak každé náklady navyše sú už vážnou prekážkou, keďže väčšina financií ide na hypotéku, bežnú domácnosť a svojomocnú opravu rodinného domčeka. Touto prekážkou je už v súčasnosti osobný automobil, ktorý si už dlhší čas vyžaduje pravidelné opravy a teraz si vyžaduje opravu, ktorá je drahšia ako jeho hodnota. Nevidiaci však podľa platnej legislatívy nie sú odkázaní na individuálnu prepravu a preto nemáme nárok na žiaden príspevok na zakúpenie auta ani na jeho opravy. Jedinou možnosťou je pre nás kúpa nového, resp. novšieho osobného automobilu, ktorý si po dlhší čas nebude vyžadovať ďalšie náklady a takto zvládneme situáciu a môžeme pokračovať v podporovaní syna. 

    Auto je pre nás jediným možným prostriedkom prepravy z viacerých dôvodov, pre ktoré bol syn už tri krát v posledných minútach prevážaný na JIS-oddelenie. Úplná slepota sama o sebe spôsobuje to, že prostredníctvom zraku nie je možné vysielať podnety k rovnovážnemu orgánu vnútorného ucha. Preprava autom je s prestávkami a veľmi opatrnou jazdou "zvládnuteľná", ale musíme často státť, resp. vždy, ak je náznak, že mu je zle. S tým súvisí aj ďalšia pridružená diagnóza diabetes insipidus, teda hormonálna porucha regulácie vody v organizme, ktorej liečba spočíva v podávaní liekom zadržujúcich vodu v organizme. Táto diagnóza spôsobila, že sme syna držali už pár krát v rukách a čakali na včasný príchod záchranky, pretože v prvom prípade mozog nečakane začal produkovať hormón na reguláciu vodu v organizme a v spojení s liekmi spôsobil minerálny rozvrat organizmu (záplava orgánov vodou), druhý krat sa zopakovala rovnaká situácia a v poslednom prípade mu prišlo zle v aute, kedy prichádza o vodu a jej rýchle doplnenie do organizmu môže viesť opäť k minerálnemu rozvratu. V súčasnosti sa nám táto diagnóza neprejavuje, ale .... zmizla náhle v priebehu pár dní po návrate z nemocnice, ale nik nedokáže predvídať ďalší priebeh. Rodič sa stáva v totmo prípade bezradným, pretože nedokáže predvídať ani zistiť, či stav dieťaťa je spôsobený vypitím menšieho množstva vody alebo čiastočným fungovaním mozgu a reguláciou hormónu. Rodič má možnosť každodenne zapisovať stav prijatých a vydaných tekutín a sledovať hodnoty moču, ale aj v tedy sa musí rozhodnúť, v čom spočíva zmena a od jeho rozhodnutia závisí, čo bude ďalej. Po poslednom návrate z nemocnice som sa rozhodla a v priebehu štyroch dní som znižovala dávkovanie liekov až som ich vynechala. Vtedajšie rozhodnutie bolo tým najsprávnejším, inak by sme opätovne čakali na to, či záchranka stihne prísť včas. Máme pred sebou ešte genetické testy na potvrdenie/vylúčenie porfýrie :/, predchádzajúce genetické testy na potvrdenie/vyvrátenie Wolframovho syndrómu som odmietla, pretože by povedali, či sa k slepote môže pridružiť aj hluchota a s touto myšlienkou nechcem žiť roky a čakať. 

    Všetky tieto okolnosti ma viedli k tomu, aby som sa rýchlo rozhodla, ešte pred tým, ako mal syn nastúpiť do základnej školy. Vtedy bolo potrebné rozhodnúť, kde, aby mal syn zabezpečené vzdelanie bez dochádzania a tiež priestor pre sebarealizáciu a voľnosť. Rozhodla som sa, pretože špecializované školy sú ďaleko a jedinou alternatívou je internát, s čím sa nestotožním. Našla sa výnimočná škola so skvelými ľuďmi, ktorí sa nezľakli výzvy integrovať nevidiaceho medzi seba aj napriek mnohým prekážkam, ktoré s tým vznikajú. Toto miesto dáva synovi nielen úžasnú školu, ktorá ho s úsmevom prijala, ale aj miesto, kde syn môže voľne bez obmedzení behať po lúkach a nemusí byť držaný za ruku, nemusí byť každú minútu upozornený, aby stál, lebo ..... (obrubník, deti, bicykel, ......). Toto miesto mu dáva viac, pozná po zvuku všetky vtáčiky v okolí, každého z nich. To sú dôvody, pre ktoré je výber auta veľmi opatrný a súčasne veľmi obmedzený. Bývanie na hranici s lesom v strmom svahu a potrebný väčší úložný priestor na uloženie športových potrieb (kolobežky, bicykla, prípadne hudobných nástrojov) má svoje obmedzenia. Dlhšie auto (kombi) neprekoná prudký sklon medzi cestou a vjazdom na pozemok a do garáže, preto mám jedinú možnosť, ktorou sú autá s vyšším podvozkom (napríklad Fabia Kamiq, Renault Captur, ....), ktoré sú cenovo najdostupnejšie. Prvá alterníva je voľbou aj preto, že predajca a servis je blízko a nemusíme prekonávať zbytočne vzdialené cesty a tiž dostupnosť a rýchlosť servisu, keďže bez auta sme úplne obmedzení. Obmedzenia sú veľké, ale verím, že sa nájdu ľudia ako Vy, ktorí majú pochopenie pre snahu nevzdať sa a pokúsiť sa prekonať ďalšiu prekážku. 

Za akúkoľvek pomoc a pochopenie vopred ďakujem.   

PS: Pokúsim sa podieľať s Vami na napĺňaní tejto výzvy aspoň aukciami, do ktorých vložím kúsok seba - obrazy maľované voskom - enkaustika, ktoré mi pomáhajú regenerovať a dopĺňať energiu :)