Šimon Hanzely a jeho boj so sklerózou multiplex: nádej znova chodiť, hrať a žiť
Cieľ výzvy
Cieľom výzvy je realizácia zahraničnej liečby RS unikátnym postupom - transplantáciou kmeňových buniek umožňujúcou zastavenie progresu ochorenia a zlepšenie zdravotného stavu, ktorá nie je hradená zdravotnou poisťovňou.
Príbeh
Šimon Hanzely a jeho boj so sklerózou multiplex: nádej znova chodiť, hrať a žiť
Liečba sklerózy multiplex transplantáciou kmeňových buniek (HSCT) na klinike v Moskve.
Volám sa Šimon Hanzely, mám 39 rokov a pôsobím ako učiteľ hry na husliach na Základnej umeleckej škole v Smižanoch. Od roku 2004 mám diagnostikované autoimunitné ochorenie - roztrúsenú sklerózu a absolvoval som všetky odporúčané dostupné liečebné postupy. Hoci sa momentálne s výnimkou niekoľkých krokov pohybujem na invalidnom vozíku, pracujem a snažím sa každodenne cvičiť, venovaťsvoju energiu žiakom, rodine a najmä môjmu synovi.
Pred niekoľkými týždňami som sa dozvedel o možnostiabsolvovať unikátnu liečbu prostredníctvom imunoablatívnej chemoterapies transplantáciou kmeňových buniek, čo je aktuálne najsľubnejší terapeutický postup pri roztrúsenej skleróze. Realizuje ju National Pirogov Medical Surgical Center v Moskve, a po zaslaní potrebných lekárskych správ som bol zaradený do programu s nástupom 15. februára 2022. Táto 5-týždňov trvajúca náročná liečba však nie je hradená zdravotnou poisťovňou a jej cena je 45 000 eur.
Volám sa Šimon Hanzely, mám 39 rokov a pôsobím ako učiteľ hry na husliach na Základnej umeleckej škole v Smižanoch. Od roku 2004 mám diagnostikované autoimunitné ochorenie - roztrúsenú sklerózu. Tá mi po absolvovaní odporúčaných dostupných liečebných postupov, rehabilitácií doma i v Čechách komplikuje každodenný život.
Pred zhoršením ochorenia som vyštudoval vysokú školu hudobno-pedagogického zamerania, študoval som na konzervatóriu, venoval som sa športu, turistike, bol som primášom ľudovej hudby, aktívne som hrával, účinkoval som na mnohých podujatiach. Od roku 2007 učím na ZUŠ v Smižanoch, venujem sa deťom a vediem ich k ľudovej hudbe. Hoci sa momentálne s výnimkou niekoľkých krokov pohybujem na invalidnom vozíku, pracujem a snažím sa každodenne cvičiť, venovaťsvoju energiu žiakom, rodine a najmä môjmu šikovnému 11-ročnému synovi Jakubovi.
Pred niekoľkými týždňami som sa dozvedel o možnosti absolvovať unikátnu liečbu prostredníctvom imunoablatívnej chemoterapie s transplantáciou kmeňových buniek. Je to aktuálne najsľubnejší terapeutický postup pri roztrúsenej skleróze a iných autoimunitných ochoreniach.
Stupeň ochoreniami umožňuje liečbu absolvovať na klinike v Moskve (The A. A. Maximov Department of Hematology and Cellular Therapy, National Pirogov Medical Surgical Center). Na kliniku sme zaslali všetkypotrebné dokumenty a bol som zaradený do programu s nástupom 15. februára 2022. Táto 5-týždňov trvajúca náročná liečba však nie je hradená zdravotnou poisťovňou a jej cena je 45 000 eur.
Napriek tomu, že si uvedomujem, že pomoc potrebujú všetci, ktorí sa na tento portál obracajú, dovolil som si zapojiť sa aj ja. Verím, že táto inovatívna progresívna liečebná metóda mi môže pomôcť zastaviť progres ochorenia a zlepšiť zdravotný stav tak, ako už stovkám pacientov. Vopred ďakujem za pomoc a prajem veľa zdravia všetkým, ktorí to potrebujú…
Aktualizácie
Šimon Hanzely a jeho boj so sklerózou multiplex: nádej znova chodiť, hrať a žiť
..."Tie peniaze pošlem ruským lekárom, do Moskvy. Ale tí ľudia, tí mi ostanú..." Kamaráti, s nesmiernou vďakou vám chcem oznámiť, že vďaka vašim šľachetným príspevkom sa mi podarilo naplniť potrebnú sumu na liečbu a dokonca ju prekročiť. V týchto dňoch vybavujeme víza a platbu, máe už zabezpečené letenky a ubytovanie. Zvyšné peniažky vynaložím na nevyhnutné, finančne náročné (a u nás nehradené...) neurorehabilitácie. Ťažko nájsť slová vďaky vyjadrjúce dostatočne moje pocity a to, čoho som bol z vašej strany v ostatných neľahkých mesiacoch svedkom. Zo srdca ĎAKUJEM a prajem vám veľa zdravia, požehnania a dobrých ľudí okolo... O pár dní letíme do Moskvy vďaka vám. Faith can move mountains...