Menu

Sabinka a jej diagnóza nazývaná Rettov syndróm

Trvanie výzvy: 20. júla 2021 - 20. júla 2022

Cieľ výzvy

rehabilitácie, Tomatis, špeciálne pomôcky, kúpeľná liečba

Príbeh

Sabinka a jej diagnóza nazývaná Rettov syndróm

Sabinka a jej diagnóza nazývaná Rettov syndróm

Sabinka sa narodila 14.7.2018 v Lučenci ako zdravé, milé,usmievavé dievčatko maminke Veronike.

Spočiatku bolo všetkov poriadku, zlom však nastal až po 18-tichmesiacoch života.Jej vývin začal stagnovať, postupom času prestávala používať vlastnéručičky. Nedokázala si v nich udržať ani hračku, čo už predtým vedela.Rúčky si začala „žmoliť“ a udierať s nimi do brady.Ako keby sa na nič inénesústredila, iba na túto jednu činnosť, čím si iba ubližovala.

Nakoľko sa ani sama nevedela postaviť na vlastné nožičky, povyšetreniach sme začali chodiť už skôr. Keď mala 15 mesiacov, navštívili smerehabilitačné centrum, kde sa Sabinke začala venovať milá pani fyzioterapeutkaHanička.Tá nám povedala, že do dvoch mesiacovbude chodiť.Ale nestalo sa tak, a mysme začali kolotoč vyšetrení. Absolvovali sme rôzne neurologické vyšetrenia, napríkladEEG, vyšetrenie mozgu (magnetická rezonancia). Výsledky nepotvrdili nič takézávažné a mozog bol, aj je v poriadku .

Aj po všetkýchvyšetreniach neurológom mali doktori podozrenie naRettov syndróm, a tak jejnásledne odobrali krv na genetické vyšetrenie doBratislavy. Na výsledok sme čakali od októbra 2020. Čiže po štyroch mesiacochčakania a dúfania, že sa to nepotvrdí, nastalo veľké sklamanie a potvrdilosa zvláštne ojedinelé ochorenie nazývané RETTOV SYNDRÓM. A mneako mamičkesa zrútil celý svet, aj keď som bola už relatívne pripravená aj na tonajhoršie. Nakoľko som na dcérku ostala sama, znášam to veľmi ťažko.

A práve preto som sa rozhodla dať do povedomia náš neľahkýosud a príbeh usmievavej modrookej Sabinky.Chcem jej pomôcť čo najviac akosa dá. Ale, rehabilitácie a iné aktivity súvisiace s danou diagnózou sú premňa ako mamičku na materskej dovolenke finančne náročné. Rozhodla som sanapísať na internetovú stránku ludialudom.sk, aby aj ostatní dobrí ľudiaspoznali príbeh mojejdcérky Sabinky, ktorá mi robí nesmiernu radosť.

V lete oslavuje tri rôčky, a stále nerozpráva, nechodí, nevieudržať ani rovnováhu. Touto cestou by som chcela vyzbierať aspoň nejakú finančnú čiastku, aby mala lepší a ako taký dôstojný život. Vyzbierané peniažky by sme použili na rôzne rehabilitačné zariadenia a pobyty, (Dunajská Lužná,Ceremina, rehabilitačné centrum JA SÁM v Hlohovci  a iné ďalšie).

Verím, že príbeh mojej dcérky Vás oslovía chytí za srdiečko.

S pozdravom Mamka Veronika a veľká bojovníčka SABINKA.

P.S.ĎAKUJEMEVŠETKÝM  DOBRÝM ĽUĎOM S VEĽKÝMSRDIEČKOM.

Ďalšie informácie

Nahlásiť

Stránka obsahuje nepravdivé, urážajúce alebo neetické informácie

Ste si istý, že chcete vymazať aktualizáciu?