Menu

Pomoc pre Huga

Trvanie výzvy: 18. augusta 2021 - 17. augusta 2022

Cieľ výzvy

Financovanie delfínoterapie, rehabilitačných a terapeutických pobytov, peptidová liečba RECONVEL.

Príbeh

Pomoc pre Huga

Niekoľko ťažkých epileptických záchvatov zmenilo Hugov život...

Tí, ktorí už poznáte Hugov príbeh, tak viete, že máme za sebou niekoľko ťažkých rokov (boja o jeho život), sprevádzaných epileptickými záchvatmi, ktoré mu spôsobili regres v mentálnej, ako aj fyzickej stránke. Hugo má 10 rokov, no nedokáže sa sám vysporiadať s bežnými životnými situáciami ako jeho rovesníci. V neposledom rade nám po rokoch rôznych genetických vyšetrení, možno, konečne určili pôvod jeho problémov, kde má podľa výsledkov krvi, raritné genetické ochorenie génu SUV39H1, ktoré doposiaľ nikto na svete nemá, no musí sa to potvrdiť ešte biopsiou z kože. Hugove problémy je nutné riešiť okamžite, aby mu bola daná šanca pre čo najmenší možný dopad na jeho ďalší život, i keď bude vždy odkázaný na pomoc iných. Bohužial, štát sa postavil k jeho problému, ako aj možnej pomoci pri podporných terapiách chrbtom a to  sme oslovili priamo ministra zdravotníctva, ktorý sa vyjadril, že nás síce obdivuje, no štát na to nemá finančné prostriedky a celé to nechal ako vždy na, nás, rodičoch. Z doposiaľ absolvovaných terapií, mu najviac pomohla delfínoterapia a v blízkej dobe, by sme radi vyškúšali peptidovú liečbu preparátom RECONVEL. Mesačná liečba stojí cca.2000 EUR a bolo nám odporučené, užívať RECONVEL aspoň 6 mesiacov. Zároveň, aj vďaka už vyzbieraným prostriedkom, absolvuje Hugo koncom mája delfínoterapiu v Antályi, za čo veľmi pekne ďakujeme a veríme, že nás budete podporovať aj naďalej a pomáhať tam kde štát zlyhal a naše sily netačia...


Ďakujeme za Vašu podporu :-)


Ďalšie informácie

Nahlásiť

Stránka obsahuje nepravdivé, urážajúce alebo neetické informácie

Ste si istý, že chcete vymazať aktualizáciu?