Pomôžte našej Sofinke pokračovať v rehabilitáciach a terapiach celý rok
Cieľ výzvy
Sofinka chce chodiť, hrať sa a tešiť zo všetkého čo obajví
Príbeh
Pomôžte našej Sofinke pokračovať v rehabilitáciach a terapiach celý rok
Prosím pomôžte našej Sofinke ,aby mohla pokračovať v rehabilitáciach a terapiach, ktoré jej veľmi pomáhajú a vďaka ktorým robí veľké pokroky.
Narodila sa v 25. týždni (mala 950g)z dvojčiat.Sestrička zomrela po 3 týždňoch.Sofi je bojovníčka,chce chodiť a napredovať ako ostatné deti,len potrebuje veľa cvičiť. Má 18 mesiacov,konečne chodí po štyroch,no veľký problém sú očka,kvôli retinopatii nedonosených nosí okuliare -5 dioptrie.
Sofinka prekonala po narodení tieto ťažkosti: krvácanie do mozgu ,mala otvorený ductus, chronické ochorenie pľúc, nekrotizujúcu enterokolitídu (zápal a odumieranie čreva) a retinopatiu nedonosených III-IV stupeň , a teraz po roku a pol nám píšu diagnózu DMO.
Potrebuje chodiť aspoň 2x do týždňa na terapiu Dévény (vďaka, ktorej sa začala pretáčať a ako 17 mesačná konečne chodiť po štyroch)
1hod. nás stojí 22 Eur
http://www.therasuit.sk/index.php?option=com_content&view=article&id=32&Itemid=24
Od septembra začala terapiu Skenar a už po1. cykle sa zlepšil očný kontakt, preto by v tom rada pokračovala ,aby mohla objavovať svet a tešiť sa zo všetkého čo uvidí.
1 cyklus je 5 dní po 1 hod. (každá hod. stojí 50 Eur)
http://www.skenarterapia.com/
Veľmi sa jej páči vo vode, je to naša malá rybka, plávať chodí už od malého bábätka a radi by sme pokračovali aj naďalej , poisťovňa to neprepláca a každé plávanie stojí 7 e ,takisto aj hipoterpia.
Veľmi nám pomohlo aj TheraSuit,co stojí 550e 2 týždne intenzívneho cvičenia a pomohlo by jej to zopakovať,aby sa už nebála urobiť prvý krôčk.
Všetky tieto procedúry sú finančné náročne a nedá sa to všetko platiť z rodičovského príspevku.
Veľmi nás poteší ak nám pomôžete v akejkoľvek sume ,aby sme mohli aspoň pokračovať v plávaní a v terapiach, ktoré jej pomáhajú.
Želáme si ,nech naša Sofi ďalej napreduje ako ostatné zdravé deti a môže sa čoskoro tešiť na svoje prvé krôčiky.
Zo začiatku sme prežívali veľké obavy o to, či naše dievčatka budú zdravé, a ako to všetko zvládneme. Absolvovala som všetky vyšetrenia ,po ktorých boli všetky výsledky v poriadku a dievčatka v brušku veľmi dobre prosperovali. Vylúčili sa akékoľvek ochorenia. Konečne som sa začala tešiť, že si budem tehotenstvo užívať. Netrvalo to však dlho, musela som doma ležať, a nič nerobiť, čo bolo pre mňa veľmi tažké. V 22.týždni som dostala pesár a pár injekcií magnézia, aby sa predišlo predčasnému otváraniu, aj keď som sa neotvárala. Môj gynekológ možno tušil, že sa môže niečo udiať, no poslal ma domov s termínom do poradne. Bruško som mala dosť veľké, bolelo ma už všetko, tak som doma ležala. Prišiel 25 týždeň.
Pondelok 12.3.2012 (pamätám si to ako dnes) som zrazu pocítila veľký tlak, zľakla som sa, že mi odtiekla plodová voda, ale bolo to strašne veľa krvi. Po rýchlom prevoze do pôrodnice na Rastislavovu, som zrazu ležala na pôrodnej sále a čakala čo sa bude diať. Upokojovala som sa , že to bude dobré a krvácanie zastavia . Krvácanie neprestávalo a dievčatkám sa už v brušku prestálo páčiť. O 21 hod. službukonajúci lekár posúdil, že ide o odlučovanie placenty a dievčatká treba okamžite vybrať. Celá roztrasená s bolesťami som ležala na operačke, pozerala na hodiny a čakala na inkubátory s tímom pre moje dve dievčatká, aby dostali rýchlu a adekvátnu pomoc. Boli hneď zaintubované a napojené na umelú ventiláciu. Ďakujem všetkým ,ktorí zorganizovali lekárov a transport sanitkou na neonatologické pracovisko na JIRS ku Dr. Krchovi.. Po prebudení mi to prišlo ako zlý sen, bola som plná strachu a výčitiek, prečo sa to stalo. Lekári mi stále opakovali, že sú to veľmi nezrelé deti a mám rátať so všetkým. Ja som zostala na pooperačnom 3 dni na Rastislavke. Manžel, bol prvý deň hneď za nimi a priniesol mi prvé fotky, aby som ich videla aspoň takto. Hneď ako ma pustili som šla pozrieť moje bábätka, ten pocit bol neopísateľný. Boli tak strašne maličké, bezbranné. Cítila som sa takú bezmocnosť, že im neviem pomôcť, a zároveň prázdnotu. Už neboli vo mne, a tak veľmi som ich chcela vrátiť späť do bruška. Ich milá Dr. Tanečková mi povedala, že nesmiem plakať pri inkubátoroch, oni to všetko cítia. Odvtedy som chodila za nimi každučký deň, aby som s nimi trávila čo najviac času. Odsávala som si mlieko a verila, že aspoň takto im môžem pomôcť. Mala som v sebe odhodlanie bojovať, nepoddávať sa a hlavne veriť. Lekári ich odlišovali ako Lipová I. a Lipová II. ,no ja som presne vedela, ktorá je Sofinka a ,ktorá Sárka, už v brušku to mali podelené. Sofinka mala 950g a 34 cm, bola o trochu väčšia ako Sárka, ktorá mala 820g a 31cm. Sárka bola jemnejšia a krvácanie do mozgu, ktoré dostala na 3.deň jej života spôsobilo viacero problémov. Po 20 dňoch sa jej stav zhoršil. Bola veľmi statočná a bojovala dlho. Keď som ju hladkala bola prvá ,ktorá sa na mňa usmiala. Na svoj 22. deň života, 2.4.2012 v pokoji, v tichosti a v láske, od nás odišla. Veľmi ma mrzí, že som si ju nemohla ani raz pochovať v náruči. Každý jeden deň na ňu s láskou spomínam.
Vždy keď sa pozrieme na Sofinku, tak si hovoríme, že je v nej i kus Sárky.
Sofinka na 9. deň života, presne 21.3.2012 bola letecký preložená na Detské kardiologické centrum na Kramároch, kde jej operovali srdiečko, mala otvorený Ductus. Zvládla to statočne a na druhý deň ju hneď previezli späť. Odvtedy sa jej začalo viac dariť a bojovala aj za Sárku. Je to naša veľká bojovníčka. Začala po maličkých dávkach papať moje mliečko a konečne sme prekonali prvé kilo. Bola som pri nej stále, no keď mi dovolili konečne klokankovať a položili na moju hruď, bolo to neopísateľné, vzájomne sme si seba veľmi užívali. Bol to konečne najkrajší okamih od narodenia. Spomínam, keď som ju mohla prvýkrát prebaliť v inkubátore, volala som manželovi a mame, celá šťastná, akú má nádhernú maličkú riťku. Na 16. deň bola extubovaná, vydržala až 10 hod., potom ju museli znovu napojiť na ventiláciu. Na RTG hrudníka zistili známky BPD, čo je ochorenie pľúc, a tak začala kortikoidnú kúru. Na 36 deň života si sama vytiahla hadičku, rozhodla sa, že už ju nebude potrebovať. Bola aj pokojnejšia, neotravovala ju tá trubica. Vlastne sa sama extubovala a od 50 dňa konečne dýchala sama. S úsmevom si spomínam na prvý plač a vydávanie hláska (keď bola zaintubovaná, tak sme ju nepočili)a keď jej obliekli prvé body ,to bolo radosti...Po 64 dňoch znovu cestovala do BA na Kramáre na operáciu očiek, zistili jej Retinopatiu nedonosených III-IV st. A tam sa už začala úplne iná etapa. Mohla som kúpať to moje maličké bábätko, kŕmiť, prebaľovať a tráviť s ňou celé dni. Pravé očko jej operovali ešte raz, lebo výsledky neboli veľmi dobré.Za pár týždňov pekne pribrala a vyrástla. Zistili jej reflux, niekedy jej robilo problém papať z cumlíka, no naučila sa papať aj z fľaše aj z prsníka. Mala som neskutočnú radosť, keď konečne sme sa dostali do postieľky. A Sofinke sa páčilo tiež, v inkubátore jej už nebolo dobré. Tých chvíľ, keď nám od radosti vyhŕkli slzy bolo naozaj veľa. Po 4 týždňoch nás previezli naspäť do Košíc, no a 18.6.2012, presne na oficiálny dátum pôrodu nás pustili domov s váhou 2100g a 44cm.
Ďakujeme všetkým špecialistom, ktorí sledovali Sofinkine srdiečko, mozoček, pľúca, črievka, očká a rast.
Počas dlhej cesty, ktorú sme prechádzali a prechádzame sme prežili celú škálu pocitov. Od radosti k smútku, obavám, strachu, úzkosti, hnevu a výčitkám.
Napriek všetkým u mňa vždy v kútiku duše víťazi nádej, odhodlanie a viera, že všetko bude dobré, len potrebuje čas a veľa rehabilitácie.
Sofi sa rýchlo učí a má v sebe veľkú chuť bojovať. Prosperuje veľmi dobre a všetci máme obrovskú radosť, ktorá sa nedá slovami opísať.
Sofinka prekonala po narodení tieto ťažkosti: krvácanie do mozgu ,mala otvorený ductus, chronické ochorenie pľúc, nekrotizujúcu enterokolitídu (zápal a odumieranie čreva) a retinopatiu nedonosených III-IV stupeň.
Ďalšie informácie
Web
lipova.martina@gmail.com