Pomoc pre Danka
Cieľ výzvy
Cieľom výzvy je pomôcť s vážnym stavom Danka, zabezpečiť potrebné lieky a s hradením diéty predpísanej kvôli histamínovej intolerancii.
Autor výzvy
Príbeh
Pomoc pre Danka
Obraciam sa na Vás s prosbou o pomoc. Volám sa Soňa Bučencová. Som rozvedená a žijem a starám sa o svojho 27 ročného syna, ktorý je postihnutý. Danko ma Db.: tuberozna skleroza, autizmus, mentálna retardacia stredné ťažkého stupňa,epilepsia,tumory na mozgu,cysty na obličkách,histaminovu intoleranciu,intolerancia kravskeho mlieka a vysoký krvný tlak, depresie a stavy agresivity. Ešte čakáme na výsledky na celiaku. Syn poberá ID 327 eur a já opatrovateľský 140 eur. Po uhradení nájmu a poplatkov, ako synových liekov na mesiac ostáva na dve dospelé osoby cca 70 eur. Teraz musí mať dietu na histaminovú intoleranciu a kravské mlieko. Zároveň by som mu mala kúpiť liek Daosin, ktorý ma užívať 3x1 tab. V bal. je 60 tab.a vychádzajú na 39,90 e. Nemá nám kto pomôcť. Preto sa obraciam na Vás. Soňa a Daniel Bučencovia z Myjavy.
Ďakujeme Vám z celého srdca.
Dankovi prišli výsledky z MR ( viacpočetné T2w/FLAIR hyperSi kortiko-subkortikalne lezie F-P-T bilat.,pričom niektoré sa tiahnu už z periventikularnej úrovne,niektoré sú len kortikalne veľ.25 mm a viac. Subependymalnej oblastí detekovanych niekoľko uzlíkov-harmatómov,vpravo 4 mm a vľavo do 9 mm. Štruktúra ucha PND-na spodine maxillárných sinusov však menšie polypoidne hyperplazie mukoperiostu do 6 mm.)
Záver:
Pokiaľ možno hodnotiť je stacionarny MR nález pri základnej st.M.Bourneville-tuberózna skleroza,s viacpocetnými kortiko-subkortikalnymi tubermi,subependymalnymi harmatomami i s 1 výraznejšou léziou v oblasti f.Monroe vľavo '' giant cell astrocytom '' .
Tuberóznu sklerózu spôsobuje genetická porucha,ktorá sa môže prejaviť veľmi pestrými príznakmi . Niektoré sú viditeľne ako kožné nálezy ,epileptické záchvaty ,problémové správanie s autistickými prvkami. Iné nevidieť ,zato významne ovplyvňujú fungovanie tela : nezhubné nádory na obličkách ,pečeni ,mozgu,srdca či pľúcach. Tuberózna skleróza spôsobuje tumory,uzlíky ,v jednotlivých orgánoch,čo znižuje ích funkčnosť a neraz ohrozuje aj život. Je to dedičné ochorenie,ktoré sa nemusí prejaviť po narodení dieťaťa ,ale pokojne v neskoršom veku,v dospelosti.
Na ochorenie v súčasnosti neexistuje komplexná liečba,ale jednotlivé symptómy a prejavy sa dajú stabilizovať . Napríklad v prípade tuberóznych tumorov v obličkách. Aj keď ide o zriedkavé ochorenia ( môj syn Danielko má tumormy obsypané celé obličky,slezinu,srdiečko ),prístup k špecifickým liekom je možný často len na výnimky a zdĺhavý administratívny proces je neraz neúspešný ......... Poisťovne jednoducho rady šetria ......a veľké finančne položky ,ktoré by mali uhradiť na liečbu a lieky pre pacientov s TSC jednoducho neuhrádzajú .Danielkovu budúcnosť ma v rukách osud. Tuberózna skleróza je neliečiteľná choroba. Danielko má všetky symptómy s touto chorobou a to od siedmych tumorov na mozgu,obličkách,slezine,srdiečku,epilepsie,autizmu,mentálnej retardácie ťažkého stupňa (má vyše 20 rokov a vyvojovo je na 3 ročne dieta),depresie,poruchy správania spojené s agresivitou .
Tak rada by som svojmu synovi pomohla a či mu zmiernila nejakým spôsobom jeho ťažký život a utrpenie...... Pokiaľ by nám chcel niekto akýmkoľvek spôsobom pomôcť,tak to uvítame . Ďakujeme Vám Danielko a mamina Soňa
