Pomoc pre Alexa

Nas pribeh sa zacina ako tisice dalsich a to velkou tuzbou po dietatku. Den ked sme sa dozvedeli, ze budeme rodicia bol jeden z najkrasich dni nasho zivota. Bohuzial som v 5mesiaci skoncila v nemocnici s velkym krvacanim. Po par dnoch nas prepustili s tym, ze sa nemusime bat, ale tento scenar sa opakoval viackrat. Pri poslednom ultrazvuku zistili, ze ma maly malo plodovej vody a okamzite ma previezli do inej nemocnice s tym, ze mozem kedykolvek porodit, nakolko mi uz zacali aj kontrakcie. Bola som iba v 26 tyzdni. Vecer som sa dostala na izbu s uzasnou sestrickou, ktora ma stale upokojovala s tym, ze sa budu snazit dietatko udrzat v brusku co najdlhsie, ale modlidby neboli vyslysane a na druhy den rano sa nam narodil nas Alex. Porodna vaha 1112g a 33cm. Plakal, mal hlas ako male maciatko, ale plakal a to bol pre mna signal, ze to zvladneme. Prvy pohlad na drobunke dietatko v inkubatore z ktoreho trcia tisice hadiciek bol velmi tazky, ale spolocne s ocinom sme sa psychicky podporovali. Na druhy den od jeho narodenia som si ho mohla pochovat. Konecne som mala svoje babatko v naruci. Trvalo to sice iba chvilocku a maly musel ist spat do teplucka. Prve dni sa malicky drzal velmi statocne. Hned druhy den ho odpojili od dychacich pristrojov a dychal bojovnicek sam. Avsak to nevydrzal dlho a museli ho napojit na kyslik, na ktory bol napojeny prvcych 6mesiacov jeho zivota. Nikdy som si nepripustala zeby mohlo byt nieco v neporiadku. Avsak po prvej transfuzii krvy, krvacanie do mozocku, infekciach a dalsich komplikaciach som zacala mat velky strach o jeho zivot a zdravie. Po skoro mesiaci na oddeleni intenzivnej starostlivosti nas presunuli do druhej miestosti pre deti, ktore su mimo ohrozenia zivota. 2 tyzdne pred planovanym porodom a 2 a pol mesiaca v nemocnini sme isli domov. V den odchodu malemu robili opatovne vysetrenie sluchu, ktorym uz predtym nepresiel a bohuzial tomu nebolo inak ani v ten den. Malicky nic nepocul. S placom,ale aj s radostou, ze mame maleho uz iba pre seba sme cestovali domov. Kazde 3m sme chodili na testy na uska, nakolko nam bolo povedane, ze predcasniatkam sa organy dovyvijaju este 9m po narodeni. Po par dnoch/tyzdnoch nam povedali, ze v jednom usku zacalo vsetko fungovat a po case aj v druhom. Lenze maly sa nikdy neotacal za zvukom, dokonca ani alarm, zvoncek, nic. V 2r nam bolo povedane, ze maly ma sluchovu neuropatiu. Je to porucha sluchu neurologickeho povodu, ked zvuk, ktory vstupi do vnutorneho ucha, je preneseny a zosilneny tak ako ma byt, ale prenos signalu z kochley do mozgu je problematicky. Vedeli to od jeho narodenia, ale niejako nam to ''zabudli'' povedat. V ten isty den nam bolo povedane, ze si myslia ze je tam este iny ''problem'' a tam nas odporucili na testy na autizmus.

Prve stretnutie prebiehalo dobre, maly reagoval na ostatnych ludi, hral sa pekne s hrackami. Na druhom uz nam povedali, ze si myslia, ze je to 'iba' komunikacy problem. Pamatam si tu ulavu na dusi, ked nam to povedali. Ale bohuzial pri dalsom stretnuti a po vyse roku a pol vysetreni padlo uz definitivne - detsky autizmus. Nechapali sme, ved maly je uzasny, hravy, miluje deti, ludi, ako moze mat autizmus? Ale ako siel cas autizmus sa nam prejavuje viac a viac. Doma a vonku fungujeme na fotkach, symboloch, aby vedel co sa deje a bude diat. Je velmi zatazeny na rutinu a ma silne obsesivno-kompulzivne stavy. Ked nieco nieje tak ako on chce, tak krici a bohuzial si aj ublizuje. Je strasne vidiet dieta, ktore milujete najviac na svete denne zapasit pre nas s tak beznymi vecami. Alex ma velmi silnu sebastimulaciu, ked je nadseny tak kyve rucickami a velmi krici. Deti od neho na ihrisku utekaju, alebo sa mu vysmievaju. Bohuzial najviac pohladov a poznamok aj tak dostavame od rodicov. 

Dlhych 5r nam bolo hovorene, ze je maly tazky autista a preto nerozprava a nereaguje na zvuky. Ja som tomu nikdy nechcela verit a zobarla som maleho na vysetrenie sluchu na inu kliniku. Diagnoza: stedne-tazka porucha sluchu. Samozrejme sme isli este na dalsiu kliniku, chcela som si byt 100% ista, ale potvrdili stedne-tazku poruchu sluchu. Zle stanovenie diagnozy nas stalo velmi vela. Sanca ze niekedy budeme pocut maleho hlas sa vytratila.

Ako ostatni rodicia ja my sa snazime pre svoje dieta urobit maximum. Chodi do autistickej triedy , kde sa mu s lasko venuju. Od minuleho roku cvicime a stimulujeme mozog podla Mellilo metody, mame zdravotnu poradkynu, ktora nam pomaha so spravnym nastaveni diety a vyzivovych doplnkov pre maleho. Skusili sme homeopatika, neurofeedback, kyslikovu terapiu, ale nikde sme sa nepohli. Ked sme cakali nasu dcerku babka prisla s myslienkou uskladnit jej pupocnikovu snuru a bunky do buducna. Svagrina mi po case poslala clanok o kmenovych bunkach aplikovanych u deti s autizmom. A tu sa zacala moja cesta ''surfovania'' po internete. Po dlhom patrani som nasla par klinik, ktore maju vynikajuce vysledky a to prave s autistickymi detmi. Nieje to 'liek' na vyliecenie autizmu, ale mozu sa zlepsit prejavy autizmu. Dokonca som nasla par clankov aj o bunkach a sluchovej neuropatii, ale toto je este iba v plienkach. Tym, ze maly je nizko funkcny autista, s beznymi vecami mame problem a toto je cesta ako mu pomoct. Tak sme sa s ocinom dohodli a zobrali pozicku na prve 'kolo' kmenovych buniek a nasa prva cesta za 'zdravym' viedla do Panamy. Od pondelka do piatka sme chodili denne na kliniku. Prvy den krvne terty. Dalsie 4dni = aplikovanie buniek do zily. Trvalo to asi minutu. Maly sice trosku plakal, ale nakolko chodime na krvne testy pravidelne (anemia) tak vie co sa deje. Hlavne sa stale po klinike tesil na bazen. lebo voda je jeho zivot. Prve 3m boli tazke, bol velmi hyperaktivny, silna sebastimulacia, ale postupne casom sa ukludnoval, presne 3mesiace po bunkach sme cestovali lietadlom na Vianoce domov. Zijeme totiz v Skotsku. Maly bol uzasny, boli sme na ranajkach, sedel a krasne cakal na brane pokial ju otvoria, detto v lietadle. Minuly rok 2021 sa nam podarilo ist opat na kmenove bunky a to do Kyjeva, Ukrajina. Po 2 dnoch roznych testov ako napr. MRI, EEG, IQ, krvne testy atd nam na treti den podali kmenove bunky. Posuny? Ano, uzasne, maly zacal imitovat a tak sme sa mohli pustit do posunkovej reci. Je viac spolocensky, chodi za detmi v triede a neverbalnym sposobom chce, aby sa s nim hrali. Roky utekaju a my sa stale snazime mu pomoct viac a viac. 

Bohuzial vsetky terapie/liecby su velmi finance narocne a preto by som chcela velmi poprosit vsetkych znamych, ale aj neznamych dobrych ludi, aby nam pomohli sa stale posuvat vpred. Buduci rok by sme chceli absolvovat dalsie 'kola' kmenovych buniek, delfinoterapiu, HBOT terapiu a MERT terapiu, ktoru momentalne robia iba v USA.