Menu

Matej

Trvanie výzvy: 25. januára 2022 - 31. decembra 2022

Chcem darovať

Zvoľte výšku svojho jednorazového daru

Cieľ výzvy

Získať financie 10 000,-€ na pokrytie nákladov na operáciu , u špecialistu na túto diagnózu, Doz. Dr. Christofa Radlera vo Viedni.

Príbeh

Matej

Dobrý deň, rada by som vám predstavila svojho syna Maťka, ktorý potrebuje operáciu ľavej nôžky s diagnózou Pes equinovarus congenitus. Vopred ďakujem za prečítanie, prípadné zdieľanie či pomoc.

Matej sa narodil pred 6timi rokmi s diagnózou Pes equinovarus congenitus na ľavej nôžke. Možno ste o nej už počuli, ľudovo takúto nôžku nazývajú konská noha či golfová noha. Takto sa u nás narodí 1 z 1000 detí.  Táto vrodená vada sa dnes našťastie dá liečiť s veľmi dobrými výsledkami. Liečba je dlhodobá a pokiaľ je správne prevedená, deti po nej môžu chodiť, skákať či športovať. 

K tomu, aby bola liečba úspešná, je potrebné nájsť kompetentného lekára, ktorý má skúsenosti s Ponsetiho metódou, ktorá je v súčasnosti považovaná za nejefektívnejšiu medikáciu. Najbližším pracoviskom s certifikovanými odborníkmi na túto metódu je ortopedická klinika Speising vo Viedni, kde od r. 2002 lieči touto metódou Doz.Dr. Christof Radler.

Liečba Ponsetiho metódou spočíva v každotýždňovom vysokom sadrovaní nôžky novorodenca, kedy sa za 5 - 8 týždňov kosti skorigujú do správnej polohy. Niektoré nôžky po tomto prvotnom sadrovaní potrebujú drobnú operáciu - tenotómiu - čo je vlastne preťatie Achillovej šľachy v krátkej anestézii. Šľacha sa zahojí pod poslednou sádrou, ktorá zostane na nohe 3 týždne. Po zložení poslednej sádry potrebuje dieťatko špeciálne Ponsetiho topánky (John-Mitchellove dlahy), ktoré sú spojené tyčou a vytáčajú nohy smerom von. Tieto dlahy musí dieťa nosiť cca 3 mesiace 22 hodín denne a následne podľa pokynov lekára sa upravuje čas nosenia. Neskôr tieto dlahy dieťa nosí už len počas spánku. Podľa toho, ako je pôvodné zlé postavenie nôžky skorigované, je možné približne od 4. roku života zostať úplne bez dláh.

To, že sa mi dieťa narodilo s deformitou nožky, bolo pre mňa veľké a nie veľmi pekné prekvapenie pri pôrode, počas tehotenstva túto vadu sonografia neodhalila. Z prvotného šoku nebol čas sa dlho spamätávať. Bolo potrebné jednať. Maťkovi bola ešte v pôrodnici nožka naložená do prvej sádry. Po piatej sádre podstúpil tenotómiu, ďalšie sádrovanie, prešiel si nosením dláh v režime od 23 hodín denne postupne po dlahovanie len počas nočného spánku. Maťkova liečba sa javila ako úspešná napriek tomu, že v 5tich rokoch ešte musel vymeniť John-Mitchellove dlahy za špeciálnu ADM dlahu, ktorá sa nosí už iba na jednej, postihnutej nôžke. Minulý rok v lete, tesne pred Matejovými 6timi narodeninami, zmizla z nášho života aj ADM dlaha, nôžka bola správne skorigovaná. Veľmi nás potešilo, že sme konečne v cieli liečby. Naša radosť trvala len do ďalšej kontroly u lekára. Vada Pes equinovarus congenitus má silnú tendenciu k recidívam. Maťkovi sa zhoršil stav, nôžka zostala nepružná, opäť sa mu začala výrazne stáčať do vnútornej strany. Začali sme denne cvičiť rôzne strečingové cviky, raz týždenne navštevujeme fyzioterapeuta. Napriek našej snahe Dr. Radler zhodnotil, že Matejovi pomôže operácia supramaleolárna derotácia a transfer šliach, ktorú by bolo vhodné urobiť na jar tohto roku, pokým ešte Maťko nechodí do školy. Zákrok spočíva v derotovaní členkovej kosti a prenosu šliach. Následne sa noha hojí 6 týždňov v sádre.

Podľa predbežnej kalkulácie z kliniky rátam s nákladmi vo výške cca 10 000,- €, ktoré slovenské poisťovne nie sú ochotné preplatiť. Som slobodná mama a napriek tomu, že sa snažím najlepšie ako viem, z jedného príjmu nie som schopná túto operáciu finančne pokryť. Plne si uvedomujem, že existujú detičky, ktoré bojujú o samotný život a určite vašu pomoc potrebujú viac ako my. Ja bojujem "iba" za to, aby môj syn mohol chodiť. Veľmi vám ďakujem za to, že ste si to prečítali až sem, ďakujem za prípadné zdieľanie mojej výzvy a v neposlednom rade zo srdca ďakujem všetkým prispievateľom. 

Ďalšie informácie

Nahlásiť

Stránka obsahuje nepravdivé, urážajúce alebo neetické informácie

Ste si istý, že chcete vymazať aktualizáciu?