Menu

Polohovací vozík pre Sisi

Trvanie výzvy: 27. júna 2022 - 26. júna 2023

Cieľ výzvy

Polohovací vozík, ktorý pre Sisi potrebujeme, jej má spríjemniť sedenie a zamedziť tak ďalším problémom s chrbticou, zdravotnicke pomocky

Autor výzvy

Príbeh

Polohovací vozík pre Sisi

Veríme, že prostredníctvom dobrých ľudí sa podarí pre Sisi zohnať polohovací vozík, aby sa jej lepšie a hlavne pohodlnejšie trávil čas na vozíku.

Silvinka sa nám narodila v Ružomberku v roku 2007, ako druhá z dvojičiek. Aj v roku 2014 sa nám narodili dvojičky Mariannka a Michalka.
Po narodení bol Silvinke diagnostikovaný rázštep chrbtice, v driekovej oblasti.
K prvotnej diagnóze sa pridal aj Hydrocefalus – vodnatieľka mozgu. Pri tejto chorobe dochádza k nadmernému hromadeniu mozgomiešneho moku a následnému tlaku na mozog, čo prináša ďalšie komplikácie.
Hneď v deň narodenia bola prevezená do Martinskej FN, a tam bola na druhý deň operovaná.
Došlo k prekrytiu miechy a uzavretiu rany. Zároveň jej bol kvôli Hydrocefalu zavedený shunt, ktorý slúžil na odvádzanie mozgomiešneho moku do bruška.
Po stabilizovaní bola prepustená domov.
Keď sme si mysleli, že už bude lepšie, zakrátko jej bola diagnostikovaná shuntová meningitída - zápal mozgových blán zo shuntu.
Po tomto zápale Silvinka prestala hýbať nožičkami a začal byť otázny jej mentálny stav, toto sa dalo zistiť, až keď bude väčšia a naplno sa ukáže rozsah postihnutia.
Shunt jej vybrali, a tak funguje bezneho.
Po prekonaní týchto komplikácií a radosti, že sme konečne všetci spolu doma, sa po pár týždňoch objavili komplikácie v podobe opakovaných zápalov obličky. Začínal sa súboj s novou diagnózou.
V tom čase sme bývali na Šuňave, čo je 25 km od Popradu. Tu začalo obdobie, kedy po cca 10 dňoch v nemocnici so zápalom obličky Silvinku prepustili domov, ale do 3-5 dní sa nám zápal vrátil. Prešli sme nemocnicami od Popradu, Kežmarku, cez Prešov. Po niekoľkých opakovaniach so zápalom obličky sme skončili v Košiciach, kde jej zistili problém s močením, čo pri jej diagnózach je častá komplikácia. Začali sme s cievkovaním, kedy sa musí zaviesť do močového mechúra hadička, cez ktorú moč vytečie von. Toto malo zabrániť vracaniu sa moču do obličky. Žial tento krok nepomohol v opakujúcich sa zápaloch. Nakoľko sme vedeli, že z dlhodobého hľadiska sa takto nedá fungovať a už ide Silvinke o život, rozhodli sme sa presťahovať do Ružomberka. V tom čase žiaľ nefrológ mal dovolenku a tak nás odporučili do Martina. Situácia bola ale rovnaká ako doteraz. Lekári na detskom nám odporúčali obličku vybrať, alebo spraviť umelý vývod. Nefrológ nám ale vysvetlil, že v takom veku by to prinieslo viacej rizík ako osohu a tieto operácie nám neodporúčal.
V Ružomberku sme mali po dlhom čase šťastie, že sme stretli doktorku, ktorá sa naozaj snažila Silvinke pomôcť. Odporučila nám vyšetrenie v Bratislave s tým, že tam sú najväčší odborníci na Slovensku.
Po sérii vyšetrení jej našli vhodnú liečbu. Zároveň nám zopakovali, že operačné riešenie by bolo posledné riešenie a nemuselo by to situáciu vyriešiť.
Od tohto momentu, ako bola nastavená nová liečba sa problémy so zápalom obličky dostali pod kontrolu. Kombinácia liekov a častého cievkovania sa ukázala ako účinná a konečne sme mohli tráviť čas po vyše roku všetci spolu.
Postupom času, ako Silvinka rástla sa začínali prejavovať problémy na mentálnej úrovni. Oneskorený vývoj reči s tým, že doteraz má výslovnosť obmedzenú a je jej ťažšie rozumieť. Navštevuje denne Špeciálnu školu v Ružomberku. Začína sa objavovať ťažšie zvládanie učiva. Kým doteraz svojou snaživosťou dokázala pekne v škole napredovať, teraz, ako pribúda zložitejšie učivo, objavuje sa ťažšie zvládanie učiva zapríčinené práve hraničným pásmom mentálnej retardácie, ktorá jej bola diagnostikovaná.

Polohovací vozík, ktorý pre Sisi potrebujeme by jej mal spríjemniť sedenie a zamedziť tak ďalším problémom s chrbticou.


Aktualizácie

ĎAKUJEM13. jún 2023

Milí moji darcovia, podporovatelia, priaznivci.

Keďže sa o chvíľku končí termín mojej výzvy, pokladám si za dôležité, ba priam za povinnosť poďakovať sa Vám za všetko. Za Vaše dary, ktoré mi pomáhajú získať tak potrebné pomôcky pre môj plnohodnotný život. V neposlednom rade Ďakujem za Vaše zdieľania, aby sa môj príbeh dostal čo najďalej. Ďakujem za každú Vašu modlitbu, či aj len myšlienku na mňa a moju rodinu. ĎAKUJEM zo SRDCA. Vaša vďačná SILVINKA

Moja oblička18. apr 2023

Milí priaznivci, darcovia,priatelia. 

Za ostatný čas som prekonala zápaly a nebolo jasné,v akom stave je moja ľavá oblička. Bola som na vyšetrení a dnes mioznámili,že funguje a ja som z toho veľmi šťastná. Bola totiž aj taká možnosť, že ak nebude fungovať, tak mi ju zoberú. Je to pre mňa predčasný darček k narodeninám, ktoré budem mať budúci mesiac. Vlastne aj moje sestry a mamka. Všetky sme májovky :-)

Milí darcovia,2. mar 2023

zo srdca Vám ĎAKUJEM za Vašu podporu a pomoc pri napĺňaní mojej výzvy. Vďaka,že ma posúvate vpred. Vďačná Sisi

Poďakovanie19. dec 2022

Milí darcovia, v mene Silvinky Vám chceme poďakovať za Vaše dary, ktoré Silvinku posunuli a posúvajú zas o krok bližšie k získaniu jej vozíka a pomôcok. Ďakuje Vám aj za slová povzbudenia, ktoré vždy zahrejú pri srdiečku. Prajeme Vám krásne Vianoce, šťastný rok 2023 a hlavne to zdravie. Silvinka (SISI) s rodinou

Ďalšie informácie

Nahlásiť

Stránka obsahuje nepravdivé, urážajúce alebo neetické informácie

Ste si istý, že chcete vymazať aktualizáciu?