Náš neľahký boj s ALS

Amyotrofická laterálna skleróza (ALS) je  známa aj ako Lou Gehrigova choroba.Jedná sa o  progresívne, neurodegeneratívne ochorenie mozgu, ktorého výsledkom je degenerácia a strata mozgových a miechových motoneurónov, teda buniek centrálnej nervovej sústavy, ktoré ovládajú vôľou ovplyvniteľné svalové pohyby. Kvôli tomu dochádza k postupnej svalovej slabosti až atrofii. Na začiatku táto choroba oslabuje iba svalstvo, prevažne horných a dolných končatín , neskôr zasahuje jemnú motoriku, postihuje predlaktia a celé ruky. Pacienti prestávajú chodiť, ovládať svaly tváre a sú úplne paralyzovaní a odkázaný na pomoc iných. Neskôr pacienti dostávajú špeciálnu nutričnú stravu, keďže im prestanú fungovať zuvacie, hltacie , mimické svaly a sú na nútenej ventilácii pľúc, s 24-hodinovou zdravotnou starostlivosťou. Ich telo sa nedokáže hybat, funguje im mozog, oci a zvierace.

Všetko sa to začalo asi minuly rok, keď sa mamina Antónia, začala sťažovať, že ju pobolievaju ruky a nohy, že to asi prehnala v záhradke. Síce nie je najmladšia, ale vek 51 rokov je stále dosť produktívny , hlavne ak je človek veľmi aktívny. Mastila mastickami, nič nepomáhalo a zhoršovalo sa to, lebo sa pridali aj problémy so stabilitou, tak sa dala presvedčiť na neurologické vyšetrenia, ktorých bolo teda dosť. Báli sme sa aby to nebola rakovina, ale prišlo niečí horšie...ALS, nevyliečiteľna, smrteľná choroba, v ktorej sa dožije 2-4 roky, ak bude mat veľké šťastie, tak 8 rokov. S vyhliadkami na zlepšenie žiadnymi. Našťastie mamina je bojovníčka a nechce sa vzdať len tak, je ochotná skúšať všetky možné metódy na spomalenie  a udržať sa čo najdlhšie pre ňu v komfortnej zóne. Zatiaľ chodi s paličkami kvôli stabilite a cíti aj oslabenie rúk, reč a prehĺtanie sú zatiaľ v poriadku, neskôr by mal prísť vozík, posteľ, sonda do žalúdka a pľúcne prístroje. Nevieme kedy to príde, ale všetci sa zhodujú na tom, že treba čo nasjkôr začať s podávaním liekov. Na Slovensku jediný schválený má vraj viac nežiaducich účinkov ako ziaducich , spomaľujúcich , ale vyskusame. Chceme vyskusat aj liečbu kmeňovými bunkami, po ktorých aplikácii by malo dôjsť k spomaleniu odumierania svalov, ak sa budú aplikovať viackrát. Je veľmi veľa po svete kliník, v ktorých to robia, ale rozhodli sme sa pre Slovensku v Malackách. Aplikácia prvej dávky stojí 5000€ a každá ďalšia 2500€, pričom sa ich môže podať 5. Pomahaju aj neurorehabilitacie v Leharovciach. Žiaľ v našom štáte máločo prepláca poisťovňa a pacientov s týmto ochorením hneď odpíšu a na máločo prispievajú, len na pomôcky. Tato metóda sa berie ako alternatívna, takze peniaze musíme zháňať sami. Sme obyčajná rodina, ktorá nemá na pokrytie všetkých týchto výdavkov spojených s liečbou ( neurorehabilitacie, podporné vitaminy, homeopatiká), ale chceme skúsiť všetko, aby sme si mohli povedať, že sme urobili všetko pre to, aby naša mamina bola s nami čo najdlhšie. Je to veľmi ťažké pre všetkých a hlavne pre ňu, mame veľkú nádej v kmeňových bunkách, tak ich chceme vyskusat. Ďakujeme všetkým, ktorí pri nás stoja a pomahaju nám akokoľvek a taktiež dakujem každému, kto sa rozhodne nám pomôcť v boji o čas získaný pre maminu.ĎAKUJEME ??